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帕金森病 Parkinson's disease
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惊石2021:回复360楼 向左向右  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:117.147.44.230  日期:2022-5-8 [回复361楼]

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  回复360楼 向左向右:回复359楼 惊石2021
  
  向左向右兄,您一定要拿出十年前你决定去打怪的精神,要知道方向对了一切努力都是事半功倍的,但是方向不对再多的努力可能不达目标。头脑层面的过多思考会束缚人的天性,“身本具自足”,我记得您曾经说过就像水压不够,气血不达神经末梢,世上的事越自然越天成,道法自然,千万别想帕病是缺乏快乐因子,所以要去找大多数人认为的快乐方式,但是如果你的身本具自足后,这些快乐方式和行为是自然而然就出来的,所以要朝核心本质去努力。
  你一定要站哦,要是有站的相关问题遇到可以联系我。只有跳出框架,向死而生,你一定可以的! 

向左向右:回复361楼 惊石2021  IP:58.63.146.99  日期:2022-5-10 [回复362楼]

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  回复361楼 惊石2021:
  
  谢谢您的推动和鼓励!
  
  关于站桩,有帕友能分享一些经验或体会吗?
  
   

惊石2021:回复362楼 向左向右  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:122.225.227.202  日期:2022-5-26 [回复363楼]

  回复362楼 向左向右
  回复362楼 向左向右:回复361楼 惊石2021
  
  向左向右兄可以看一下:大爱站桩和林星养生专家博客,里面有站桩相关,可以了解一下~ 

惊石2021:回复363楼 惊石2021  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:112.10.245.140  日期:2022-5-28 [回复364楼]

  回复363楼 惊石2021
  回复363楼 惊石2021:回复362楼 向左向右
  
  最近看到帕金森病友会公众号号上有位老人周子江的分享,帕病七年,至今只吃一颗雷沙吉兰,状态保持得非常好。我看了他的视频,其中有两点:1.用自制的报纸棒敲打全身经络;2.大量的运动,在时间短的那个视频最后有提到他一帕友给他推荐站桩,说有效果,他决定尝试一下。站桩就是这样一种运动:疏通经络,提升气血。现在论坛大家都静默无声了,不论大家身处帕病哪个阶段,都不要轻易放弃自救,要相信这个自地球诞生后出现的物种自我的能力和发展几百年的科技还是可以比比的。 

向左向右:回复364楼 惊石2021  邮箱:ppokok@126.com  IP:58.63.147.24  日期:2022-5-29 [回复365楼]

  回复364楼 惊石2021
   谢谢惊石2021,你好有心。有您这样的家属是病友的福气。
  我也尝试了一段时间的站桩,说说我的感受,暂时不能说有什么成效,但也能体会到有好处、最直接的就是吃完药后站桩起效时间缩短了,省了近一半时间。(站桩约半小时后,坐下伸个懒腰,晃动一下双腿,药效就来了),学习研究了一些资料。我对站桩有点自己的理解:先用回我之前的比喻,帕金森病就是大脑中这个司令部的信号发射器坏了,从而下面的部队收不到指令,疏于管理缺乏训练,最终丧失作战能力。正如专家说的帕金森不会致死,但它会导致你的全身各部分的肌肉逐渐丧失功能,而且这个过程是无声无息的。身体的溃败往往起源与一些扼守咽喉地带的小部队的失败(比喻吞咽发声的肌肉的失能),所以它真正可怕之处并不是行走困难,而是最终吃不下拉不出,呼吸都没有力。通过中医养生调理补充气血相当于提升这个信号发射器的电流电压,加大发射功率;通过服用补充多巴胺的药物相当于定期增派信号加强车;做DBS相当于在司令部重新安一个高增益天线;唱歌朗诵打拳健身等运动相当于直接下去督导,针对重点单位,刻意训练以保持作战能力。而站桩则相当于时常检查和修复通信线路,同样能提高整体的运作效率,为什么要站而不是躺或坐,因为站姿能聚内力连天地,有利于全身上下连通;为什么要桩,桩即是屈膝,因为屈膝才能收住核心,才能力达趾端,有利于连通末梢及深层修复。有这个逻辑你就容易掌握站桩的要领了。
  如上所述,你可以明白刻意训练坚持运动还是最重要的,看过好几个帕龄长状态好的病友分享经验,无一没有说这一点的。如广州的明月,从吐字不清,吞咽困难到现在口齿伶俐,能歌善诵。都是刻意训练长期坚持的结果。到此帕金森治疗的整个体系我觉得已相当请晰了,因此说这个病可怕是可怕,说它不可怕也确实不太可怕,至少至暗阶段已经过去,来到黎明时分了。该做什么,该怎样做,你应该清楚,只要能坚持正确的方向,其实你已经“攻克”了帕金森,这也是我这个十年长贴的意义所在。
  谨此与大家共勉,觉得有共鸣或有其他心得的朋友不妨也来说两句,给论坛多些火花多些希望,不要让这里的黎明静悄悄的啊。
  
  
   

惊石2021:回复365楼 向左向右  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:112.10.245.140  日期:2022-5-29 [回复366楼]

  回复365楼 向左向右
  回复365楼 向左向右:回复364楼 惊石2021
  
  向左向右兄,您十年坚持记录帖子,通过自己的实证和努力,呈现了一个非常有价值的个例,这是一件功德无量的事,很多的帕友在这个记录贴中收获力量,真的十分感谢。您的意志力、有计划性和执行力相信会继续带给帕友更多。帕友们也一定要充满希望,积极应对,祸福相依,有无相生啊~ 

向左向右:回复366楼 惊石2021  邮箱:ppokok@126.com  IP:113.109.121.42  日期:2022-6-4 [回复367楼]

  回复366楼 惊石2021
  回复366楼 惊石2021:
  谢谢您的认同!不过我也想强调一下,我只有僵直的症状,我的经历仅供僵直型的,较为年轻的患者参考吧。这种就是“神经病”,大脑的指令传达不到肌肉,肌肉逐渐失能,通常患病几年后,会有急剧恶化的情况,就是肌肉的衰退从量变到质变,尤其是小肌群(眼睛,嘴巴,面部,咽喉等),最后就是全身活动能力的丧失。因此它是很可怕很折磨人的。但,你可以认识到这个本质的话,调整好心态,调理好身体,适当地服药,坚持刻意训练,保持肌肉活力。完全可以将身体保持正常的活动能力,也可以改善个逆转某些症状。比如做俯卧撑可以改善手臂的摆动,深蹲压腿可以改善拖步,山羊挺身可以改善驼背,脸部操可以改善面具脸,唱歌朗诵可以改善发音和吞咽。一个明显的例子,通常发病十年后,发音都会有些问题,保持得好的要不经常要发言,要不就是坚持唱歌朗诵,正如我说过的明月老师。所以症状不是一定是越来越差的,只要你能刻意训练,活动能力是完全可以保持甚至提升的,这一点相当重要,大家一定要有信心。加上有西药的帮助,能给你提供运动的力量和时间,而且现在药品较多,调药方法空间也多,还有DBS,干细胞,基因疗法在路上。只要你自己不懒惰,完全可以与帕共舞,活出精彩的。
   

向左向右:回复367楼   IP:113.109.122.164  日期:2022-6-5 [回复368楼]

  回复367楼
   今天在帕友营地听了方伯言医生关于帕病的康复治疗的视频,她谈到康复治疗实质上就是患者要选择一样能持之以恒的运动,以及针对特定功能障碍开发的各种刻意训练。这与我上面表达的观点基本相同,而且她有一段话让我印象深刻,就是患者应该在初中期就开始康复训练,而不是到功能出现障碍时去做,早做训练就等于为身体功能做更多的储备,日后你有更多消耗的资本。这一点很重要,我之前不知怎样表达,方医生一语中的了。
  用最简明直白的话就是,得了帕金森,怕它折磨你,快去做个运动达人吧,只有这样才能拥有活力和激情的生活。
  
   

hun’k:·  IP:1.60.3.50  日期:2022-7-15 [回复369楼]

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   不知是否听说过低碳生酮饮食 介绍说可以一定程度上应对帕金森 可以了解一下相关资料 尝试一下 只是改变饮食习惯 抛弃传统的米面糖 多吃肉蛋菜  

向左向右:回复369楼 hun’k  IP:58.63.138.76  日期:2022-7-16 [回复370楼]

  回复369楼 hun’k
  回复369楼 hun’k:·
  我们吃的食物中,含有三大主要营养元素,碳水化合物,蛋白质,脂肪。米面之类的主食吃太多,饮食中的碳水化合物就非常高。因为碳水化合物最影响血糖,刺激胰岛素,长期摄入过多,可能导致胰岛素抵抗,这就是糖尿病的主要原因。而减少碳水化合物的摄入量,可以改善糖尿病,也可以减肥,所以,低碳生酮饮食主要是针对有血糖高及肥胖的人吧。我看不出帕金森与这个饮食有什么关联。
   

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