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帕金森病 Parkinson's disease
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西江太阳:回复346楼 向左向右  IP:36.104.218.191  日期:2022-4-13 [回复351楼]

  回复346楼 向左向右
  感谢作者,我今天也在研究。发现网络上说咖啡、蚕豆夹食疗比较好。另外结合练习张至顺道长的金刚功。您能给个意见吗
  
   

向左向右:回复351楼 西江太阳  IP:113.109.120.67  日期:2022-4-18 [回复352楼]

  回复351楼 西江太阳
  回复351楼 西江太阳:
  
  个体差异大,适合自己才是合适的,只能靠试了。
  
   

向左向右:近况更新  邮箱:ppokok@126.com  IP:58.63.139.221  日期:2022-5-2 [回复353楼]

  近况更新
  五一节,更新一下近况吧。现在的服药情况: 每天早上八点起来1息宁1雷沙吉兰,早餐,九点半,金刚烷胺半片,十一点,1息宁。下午两点半,1息宁,五点半,1息宁。金刚烷胺好像吃不吃都差不多,只是之前有服森福罗,现在断了,感觉不加点什么不踏实,就加了半片金刚烷胺,吃森福罗老是尿频尿急,不知道是不是副作用呢,断了似乎好很多,大家有没有这种情况?这样用药全天都比较正常了,身体比较轻松,感觉很舒展,没有拘束感。有朋友问我晚上没用药会不会影响睡眠,我没有什么影响,虽然九点半后动作会迟缓一些,但睡觉时身体还是很放松的,当然翻身要刻意一点,但幸好天气热了,我就穿多点衣服睡,这样不用盖被子,翻身就很自如了,睡眠质量不错,睡的时间也可以很长。然后我还刻意少用脑少费神,编程不再学了,因为儿子就是计算机专业,我大概知道就好了。电脑游戏也不玩了,之前放纵了半年,现在每天下午三点半保证做力量训练,上下肌肉隔天练。总的来说状态还是可以的,而且我的药量还算适中吧,息宁每片是25/100mg的,算下来相当于每天两片国内医院的息宁,应该不是很多吧,我也不知道吃多少才是正常值。更新一下,谢谢关心的朋友,祝各位节日快乐! 

从小就不乖:回复  IP:111.18.43.198  日期:2022-5-4 [回复354楼]

  回复
  这么多年了,能靠少量的药维持非常好的状态已经是相当不错的,我也一直是断断续续关注着贴吧,但你的贴子是必看的,确实少动脑有好处,少动脑,多动手,更适合我们。药物我也是一直不断的在调整,现在状态也还行,都十几年了。互相鼓励,加油。 

yz:谢谢  IP:39.128.80.87  日期:2022-5-4 [回复355楼]

  谢谢
  谢谢向左向右老师的分享,我今年一月确诊,你的帖是我反复学习的帖子之一,在这里我学到了帕的知识和基本用药。请问你吃的息宁的产地。再次谢谢! 

向左向右:回复354楼 从小就不乖  邮箱:ppokok@126.com  IP:58.63.146.150  日期:2022-5-4 [回复356楼]

  回复354楼 从小就不乖
  回复354楼 从小就不乖
  谢谢鼓励,我也是多动手,经常做做面包,洗衣拖地,现在面包做得不错,爸妈亲友都爱吃,挺有成就感的。加油! 

向左向右:回复355楼 yz  邮箱:ppokok@126.com  IP:58.63.146.150  日期:2022-5-4 [回复357楼]

  回复355楼 yz
  回复355楼 yz:谢谢
  谢谢关注,息宁是欧洲的,盒子上不是英文,具体你可以找“泽达团队”,100片一盒。近期才得病的比我幸运多了,现在用药指南清晰,药品也齐全,DBS精准,干细胞有望。应该不需要承受太多痛苦了。祝好!
   

yz:回复向左向右老师  IP:39.128.80.87  日期:2022-5-5 [回复358楼]

  回复向左向右老师
  谢谢回复,我确实比你幸运,过几天我就进70岁了。你还年轻而且保持的也很好,加油。我们一齐期待帕金森的春天早日到来。 

惊石2021:回复353楼 向左向右  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:117.147.44.230  日期:2022-5-6 [回复359楼]

  回复353楼 向左向右
  回复353楼 向左向右:近况更新
  感谢向左向右兄,您的帖子鼓舞了很多的人,在绝望和彷徨无助时找到方向,有所参照,不至于太过恐惧~
  还是要叨叨站桩啊,您如此努力坚毅,肯定能克服站桩的枯燥乏味的,坚持站一段时间就知道了,对药效也应该有延迟作用。
  最简单的无极桩就可以!
   

向左向右:回复359楼 惊石2021  邮箱:ppokok@126.com  IP:173.82.245.216  日期:2022-5-7 [回复360楼]

  回复359楼 惊石2021
  回复359楼 惊石2021
  谢谢你的叮嘱啊!我会试试看,站桩肯定是有帮助的,说来也巧,在你之前也有两三个家属跟我推荐过,而且她们也是陪着病人练习的时候发现对自己也很有帮助,也许对于正常人来说,很容易有立竿见影的效果。当然也有病人通过站桩获益的,但可能是这个练习比较枯燥,而帕病患者恰恰是缺少快乐因子,所以不易坚持吧。我站站看吧 

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