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帕金森病 Parkinson's disease
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向左向右:回复320楼 芦荟  邮箱:ppokok@126.com  IP:113.109.122.130  日期:2021-10-10 [回复321楼]

  回复320楼 芦荟
   谢谢你的鼓励!我写这个贴其实也是为自己打气,督促自己不断学习思考和总结。若对帕友能有帮助当然更好了。这个帖子断断续续写了十年,有这么多点击率,即使对帕友没有什么实质的帮助,也可以供大家有空时看个故事,讲述一个不甘心的青年帕金森如何摸爬滚打,独自一人去历险。我也曾经欢欣鼓舞,以为走出了迷雾森林,不过这段经历让我收获很多,如同体验了一场野外求生,最终又回到正常的世界。毕竟也是自己选择的路,走过了就没有遗憾。庆幸的是现在还有时间,还能等待下一个机会。每天看着这个世界也是够精彩的,幸运是生活在这个年代。共勉吧朋友!
  如果你也有故事或感悟,说出来与大家分享吧。这是一个每个人都能发表说说的年代,思考和总结也有助于思想的提升。让我们共同渡过! 

芦荟:回复向左向右  IP:173.82.227.67  日期:2021-10-11 [回复322楼]

  回复向左向右
  谢谢!向左向右,你的名字就是我们帕友得病后的内心深处感受,不知道是吃中药还是吃西药?吃多点还是少吃点?吃高挡价格的还是便宜点的,吃药还是不吃药?现在是做手术好还是不做手术好?每天帕友们都在左右为难,不知该向左还是向右,看了你的故事,觉得在抗帕的路上有了一个路标,自己时刻要学会调整方向,保持左右平衡.要不断的学习思考,保持好的心态面对生活,面对帕病!希望新的科技给我们带来好运!带来新的人生!我们共同加油吧 

向左向右:回复322楼 芦荟  邮箱:ppokok@126.com  IP:173.82.227.67  日期:2021-10-14 [回复323楼]

  回复322楼 芦荟
   多谢芦荟,说得真好,正是我这个“向左向右”的意思。刚得病时,比较局限,非左则右,现在感觉需要左右兼修,中西结合。中医养生帮助身体维持循环和平衡,利于西药的吸收和起效。两方面结合得好,才容易长时间维持稳定和良好的状态。帕友应该能体会到,有时你遇到什么事情或者吃对了做对了什么,身体状态会有明显的起伏。或者是你吃八成的药量可能只有一半甚至更差的状态,吃足量了它就十足的状态。所以这个病有它的特色,你需要注重细节,尽量叠加更多有利因素,它就容易到达起效的线,你的状态就稳定地好。
  
  
   

惊石21:回复323楼 向左向右  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:112.10.126.141  日期:2021-12-16 [回复324楼]

  回复323楼 向左向右
  非常感谢向左向右先生,认真读了您的帖子,感受到您的坚强意志力和行动力,深受鼓舞。我先生45岁,上周刚确诊,他现在的症状是右侧有些僵硬,右腿走路略拖地。整体做事动作变慢,动作整体慢了很多,但是他通过各种运动后僵硬的感觉又会缓解,甚者拖步等各种现象都有所缓解。我觉得他的情况应该也属于僵直型,和您情况有些类似。现在他的初步想法是尽量不要在这个阶段介入西药,他目前身体各种运动症状情况还可控,没有太明显,想要依靠中药调理和各类运动锻炼来保持状态。看了您长达十年坚持不懈的努力和依据病况的调整,在此想要请教您,依据您的经验,我们这个阶段是否还是需要介入一些西药,中西合用更好。作为患病家属,感同身受,我多么希望您没有感冒,多么希望您当时的好状态能一直保持,让我们看到这条独辟蹊径的路的未来。非常非常感谢您的坚持回帖,这样的帖子太宝贵了,让我们看到方向,看到希望。
  
   

向左向右:回复324楼 惊石21  IP:113.109.121.242  日期:2021-12-19 [回复325楼]

  回复324楼 惊石21
  
  
  回复324楼 惊石21
  不好意思,刚刚才看到。这要看各人的情况了,若病人是有心(学习能力和耐心)有时间(没有太多的任务和压力),那我建议不用急着用药,充分体会感受身体的需求,很多方面的改变都会对身体有帮助,通过学习和体验会形成掌控身体的能力,这样说有点虚,具体可以听听有一个病人的家属,网名叫无奈的视频,我也是最近才知道这个有心人,他讲得比较详细,观点与我相差不多,因为他是正常人,有精力去跟大家作报告,大致的观点就是通过学习中医养生从根本上去解决帕金森的问题,甚至逆转它的进程。而且掌握这个知识体系,可以帮助你解决生活中的很多问题。
  但这要依据各人的情况做抉择,医生大部分会建议早用药,以免疾病对身体造成不可逆转的伤害,这主要是行动不利索增加意外的风险。我自己觉得这十年不用药也没有对我有什么不可逆转的伤害,现在我吃了药也正常人。主要是良好的心态和有效的身体管理体系,拥有这两样的话,是可以坦然面对的,我现在真的很享受生活,这个病的困扰非常少了。
  不过还是要病人自己决定,家属默默支持就好了,有你们这样用心关心的家属已经很幸福了。我老婆到现在还不知道我要吃什么药,可别以为她是“大智若愚”,其实真的是“没心没肺”,没有承担的那种,还要我照顾着事事操心。幸亏我自己懂得保重,现在才顺带吐槽她一下。
   

惊石21:回复325楼 向左向右  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:39.182.28.223  日期:2021-12-19 [回复326楼]

  回复325楼 向左向右
  向左先生,非常感谢您,千万不要不好意思,我们一遍一遍的打扰提问,您不厌其烦的耐心解答,真的无以言表的感激。您的这些记录对我们来说实在是太宝贵了,我也是正在通过email给您写信,写好了,想再确认一下您的邮箱,过来看就发现了您的回复,真的非常惊喜和开心。我们会好好考虑您的建议,结合我们的情况一起努力,您也加油,越来越好!(我的那封信写了,看了您的回复,我还是想发给您,我发送的邮箱是ppokok@126.com,哈哈,您可以略去前面的啰嗦,我留了电话,如果有可能也许后面再请教您!)真的非常感谢,也感谢网站各位朋友的分享,谢谢大家,一起努力吧!
  
   

jh2021:回复325楼 向左向右  IP:116.6.23.122  日期:2021-12-22 [回复327楼]

  回复325楼 向左向右
  回复325楼 向左向右:回复324楼 惊石21
  老哥,这样的老婆如果在将来你需要照顾的时候不推脱就是真的大智若愚啊 

向左向右:回复327楼 jh2021  IP:120.84.10.77  日期:2021-12-23 [回复328楼]

  回复327楼 jh2021
  回复327楼 jh2021:
  我得病这么多年,何曾没有需要照顾的时候,都是自己撑过来的,我认识的男患者家属,都会因丈夫患病忧心忡忡的,她真的不上心的,但由于凡事不操心,保养得很好,被孩子的同学评为最年轻的妈妈。若将来有需要她的时候应该是“临终关怀”了。不过病友家属也可以适当“学习”,毕竟只有病人本人努力才有用,无需太紧张的,尤其是现在新的患者,治疗药物和方法越来越多,只要你坚持学习,耐心体验,认真对待这种早衰的现象,就是总结有效的措施与这种亚健康共处,维持生活自理正常社交是不难的,这样家人也就可以坦然面对,大家依然幸福美满。迟些我也再总结一下,关于僵直型患者如何养生,希望写得简单直白,能有点参考价值吧
  
   

jh2021:回复328楼 向左向右  IP:116.6.23.122  日期:2021-12-24 [回复329楼]

  回复328楼 向左向右
  回复328楼 向左向右:回复327楼 jh2021
  
  哈哈,老哥过虑了,你这么优秀不至于的。
  老哥研究这么多中医,有注意到补阳还五汤这个方子不?感觉对气虚血瘀的应该有效,我自己试了下,有些获益。 

向左向右:回复329楼 jh2021  IP:113.109.120.222  日期:2021-12-25 [回复330楼]

  回复329楼 jh2021
  回复329楼 jh2021
  
  补阳还五汤补血通络,会有一定的帮助。但对于通络药物,我的意见是少吃一点,因为按我的理解,我们这个病主要是气血长期不足而不是血管堵塞。(打个比方,如同水压不够,水长期上不了楼顶,上面慢慢就荒芜了。主要问题不在水管。水管那类问题如同中风。)血管通多了就会有损伤,对于长远来说是不利的。如果有痹痛的症状,咨询医生吃吧,不能长时间使用的,
  
   

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