脑起搏器多长时间就没有效果了?
近期碰到一个帕友咨询一个问题,杨先生,如果做了脑起搏器,脑起搏器什么时间会没有效果了?
这个问题,不管是做过脑起搏器手术的还是没有做过脑起搏器手术的应该都很关心,不管是做过进口脑起搏器还是做过清华脑起搏器的一样的关心。
脑起搏器手术就是一种疗法,医学名称是脑深部电刺激术,脑起搏器对帕金森的治疗有不错的效果,这个效果大家都是有目共睹的,但脑起搏器为什么能治疗帕金森,有很多的假说,但目前治疗原理还是不是很清楚,简单地说,对适合脑起搏器的原发性帕金森患者就是会有一个不错的效果,但为什么有效果还不清楚。
脑起搏器这种疗法到底能用多久,在患者身上多久就失效了,我不知道,我也没有看到过专业的文献介绍。
我就我这些年碰到的术后患者还没有一个说他自己用的起搏器莫有效果了,或许是我孤陋寡闻吧,但坦然的说术后10多年的患者与我有联系的还真不少。
帕金森明星患者卢兆基老师,目前使用清华可充电脑起搏器的刺激器与进口脑起搏器电极中西合璧,卢老师受益于脑起搏器大约12年,如果没有脑起搏器的帮助,大家有机会可以问问卢老师的世界将会咋样?
沈阳彩虹也是中西合璧的脑起搏器受益者,目前使用清华可充电的脑起搏器,受益于脑起搏器疗法10年以上,中间换过进口脑起搏器电池,目前沈阳彩虹控制的不错。我看到沈阳彩虹中西合璧后去杭州旅游的照片,感觉状态不错。
我2011年在天坛陪我父亲做清华脑起搏器手术时碰到一个换进口电池的大姐,大姐的精神面貌挺好,当时那位大姐是二换进口脑起搏器,当时也是受益于进口脑起搏器8-9年。
前一段时间换清华可充电的李明生博士,2011年患病,2012年就在天坛接受进口脑起搏器疗法,目前状态挺好的。
大善zl123的家属已经数换进口脑起搏器电池,算下来也应该10年以上。
肌张力患者徐老师,10多年前在上海瑞金手术,术后结婚生子并有稳定的工作,步入了正常的生活,中间换过一次电池,近期进口的电池已经快要没有电了,令人惊奇的是徐老师术后几乎没有调控过。
通过上面的例子,就说明脑起搏器疗法不考虑电池寿命的话用10年以上的大有人在。。。。。
我父亲受益于清华脑起搏器疗法四年零一个月,第一次是清华单通道脑起搏器志愿者,第二次是清华单通道脑起搏器更换清华可充电脑起搏器的志愿者,目前使用可充电脑起搏器两年四个月。
我父亲术前仅仅西莱美一天6次,一次一片半,全天9片西莱美,换算为左旋多巴含量一样的美多巴11.25片。术前我父亲还配合司来吉兰、金刚烷胺和多巴胺受体激动剂克瑞帕。
我父亲两侧症状差别很大,术后轻的一侧2.1伏,重的一侧3.3V。当我父亲用单通道脑起搏器时,我特别担心电压高的一侧很快没有电了。
后来我父亲有机会做了清华可充电脑起搏器,就不担心费电了。但帕友圈子里一直传一句话,脑起搏器电压不能超过3.5v ,超过3.5v 就特别费电并会有副作用。
我一直也就担心父亲能从脑起搏器疗法上能获益多久,后来我发现清华脑起搏器的最高电压输出是10v,到底患者能承受的最高电压是多少呢?
参加第二次清华论坛时,马羽博士给我父亲调控前与我有过沟通,我希望我父亲能从脑起搏器疗法获取更多的帮助,主要是我父亲现在用的是可充电的不担心费电,也希望能给更多的脑起搏器受益者摸索出更适合的参数。
马羽博士将我父亲重的一侧设置为3.5v, 并说了一句话,老先生不要担心,还有调整空间。虽然只有0.2v的改变,但状态的改变还是可观的。
我问马羽博士她自己碰到过最大的调控电压是多少,马羽博士告诉我,她调控过好几个4.2v的,效果还不错,应该还有调控空间的。
后来我父亲有了患者程控仪,马羽博士给重的一侧设置的范围是3.5v---4.5v ,前一段时间我发现我父亲的状态不很理想,我给我父亲商量后,我自己给我父亲设置了3.7v,感觉症状改善明显,没有发现明显的副作用。
其实脑起搏器可以调控的参数很多。
电压、频率、脉宽、刺激点的重新组合、清华脑起搏器无线更新的新的刺激模式给了更多的希望。
脑起搏器疗法的疗法有多久,还要等待时间的验证,一定要充满希望,没有希望的治疗是可悲的。
车到山前必有路,充满希望,不要子欲养而亲不待。