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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:个体差异---在清华脑起搏器西北专场的发言   邮箱:653103099@qq.com  IP:117.32.81.171  日期:2014-6-21 [回复291楼]

  个体差异---在清华脑起搏器西北专场的发言
  
  各位病友、清华的老朋友、唐都的王主任、李博士:
  大家好! 我是陕西杨晓岗,我父亲在刚患病的时候在四军大的唐都或西京神内几乎年年住院调整,而且看过唐都神外高国栋主任数次门诊,曾计划在2005年给我父亲在唐都做美敦力的DBS,后来由于父亲害怕而没有做。
  后来清华品驰招募临床志愿者,在调查表的建议内容里我写了一段话:建议贵公司脑起搏器临床试验在四军大唐都医院开展,西安唐都医院是西北最有影响的帕金森治疗中心和DBS中心,西安唐都的DBS植入水平是值得信赖的。
  客观的说,我建议清华品驰在唐都临床试验也是有私心的,毕竟我是陕西人,如果父亲在唐都植入DBS,至少不用长途跋涉去北京手术和调控。
  目前唐都已经开展清华品驰的脑起搏器临床,唐都医院是目前全国唯一一家同时做过美敦力、清华品驰、苏州景昱的脑起搏器的医院足以说明唐都在脑起搏器植入方面的影响力。
  下面,我从一个患者家属的角度谈谈帕金森的个体化治疗:
  来参加今天的会议,都是冲着清华脑起搏器来的,目前在今天的会场有三位植入脑起搏器的患者,一位是我父亲,另一位是清华在陕西的一位志愿者,还有一位是年轻的无云(焦飞)做的是美敦力的,目前看起来这三位的手术效果都不错。客观的说,进口的脑起搏器和国产的脑起搏器效果没有多大区别,进口的能达到的效果清华的同样可以达到,我父亲已经做了清华的脑起搏器两年八个月,效果很稳定。
  但我要告诉在座的病友,别人效果好,不代表您做了效果好,或许您见过做过脑起搏器效果不好的人,但那也不代表你做了效果不好,因为脑起搏器有严格的适应症,换句话说就是脑起搏器是一个半成品,脑起搏器的效果和患者的症状、体质、年龄、医生的定位水平、医院的设备、术后的调控、药物的配合、患者的心态和康复锻炼都有很大的关系。
  对于想做脑起搏器的病友,先要了解是否适合手术,是否必要手术,不要盲目。要明白为什么有些人做了效果特别好,有些人做了效果一般,甚至有些人做了效果不尽人意,到底为什么会这样?一定要弄清楚,对自己负责任,客观的评价脑起搏器在运动障碍疾病中的作用,脑起搏器就是一种疗法,该有的作用它会有,不该有的作用它自然也不会有,不要神化脑起搏器,更不要妖魔化脑起搏器,对自己负责、对病友负责、对脑起搏器这种疗法负责。
  不论是做过进口的还是国产的脑起搏器的患者和我联系的都很多,经常有人告诉我,他的电压多少、脉宽多少、频率多少?到底是高还是低?别人电压多少?别人怎么用药,自己怎么用药?和别人比过后,有些人兴高采烈,有些人很郁闷。其实由于患者个体的差异,您能做的就是和您自己手术前比,和你用药前比,和别人没有可比性,和别人比,白白增加了自己或别人的烦恼,甚至不利于疾病的治疗。
  到底DBS多大的参数是合适、配合多少药合适,要看患者的个体和经济承受力,一句话就是帕金森的治疗量随症状,多大的用量和患者的症状改善有关,以美多巴为例,美多巴的说明书一天不超过6片,但现实中有人一天两片就副作用大的受不了,有人一次四分之一片美多巴就异动,还有人一天12片美多巴控制的相当的不错,甚至我还碰到过有人一次用三片美多巴控制的还不错,这就是个体差异。
  由于患者的个体差异很大,别人的用药、治疗方案参考价值不大,我建议患者自己掌握一定的帕金森基础知识,咨询专业的大夫,找对一个适合自己的性价比最高的方案,从而提高患者生活质量和延缓病情发展。
  对于想做脑起搏器的患者,记住减药不是目的,提高生活质量才是目的,多了解不盲目。
  我网名无奈 QQ 653103099
  欢迎与各位就帕金森的规范治疗进行交流。谢谢大家!
  希望清华脑起搏器造福更多的患者,让更多的帕友不再无奈。
  8月17日于西安唐都 

无奈:脑起搏器进医保调查问卷  邮箱:6531  IP:117.32.83.37  日期:2014-7-29 [回复292楼]

  脑起搏器进医保调查问卷
  
  您了解脑起搏器吗?您是否正在为脑起搏器手术高昂的医疗费用而忧心忡忡?
  2012年7月,中国帕金森病协作网组织首次发起了“呼吁清华脑起搏器进入医保联合签名”活动,奏响了关注民生,让脑起搏器走进普通帕金森患者之家的序曲。
  遗憾的是,两年过去了,目前只有屈指可数的几家城市在施行。
  雄关漫道真如铁,而今迈步从头越!为了加快脑起搏器进入医保的进程,今天,中国帕金森病关爱中心(群号161901612)和清华脑起搏器QQ交流群(群号147184371)联合,再次发起了“呼吁清华脑起搏器进入医保联合签名及现状调查”活动,期待您的真诚参与。我们相信,有了您的加盟,脑起搏器进入医保的那一天离我们将不再遥远……活动链接地址: http://www.wenjuan.com/s/z2qUni 

wxiang:回复292楼 无奈  邮箱:270381883@qq.com  IP:183.29.65.217  日期:2014-8-4 [回复293楼]

  回复292楼 无奈
  回复292楼 无奈:脑起搏器进医保调查问卷
  
  必须顶起来 让我们的PD亲属动起来 

AM:关于斯力沃达  IP:60.209.129.160  日期:2014-8-11 [回复294楼]

  关于斯力沃达
  请问斯力沃达怎么买?价钱是多少? 

高高:药  邮箱:453129839@qq.com  IP:117.91.0.33  日期:2014-9-2 [回复295楼]

  药
  我们扬州美多巴79元。正规药店。请问有正规渠道买雷沙吉兰吗?非印度产的。 

无奈:异动伴随剂末的处理办法  邮箱:653103099@qq.com  IP:113.133.241.183  日期:2015-1-29 [回复296楼]

  异动伴随剂末的处理办法
   对于一部分中晚期的僵直型帕金森患者,一部分患者在用药后有药效时明显异动,但药物有效期时间很短就出现明显的剂末现象。说简单的就是不吃药患者不能动,一吃药就乱动。患者真的很痛苦,家人也很无奈。
  如何解决,不吃药不动,一吃药就乱动的现象?就要考虑异动和剂末现象产生的原因。产生一吃药就乱动的原因是患者出现了明显的剂峰型异动,就是说在出现异动的时间,患者的药物浓度偏大。不吃药不动就更简单了,是药物的浓度到零了,就是说没有药效了。
  所以说,一吃药就乱动,不吃药就不动的核心问题是药物的浓度不平稳,有时浓度太高,太高时就异动,有时药物浓度太低,太低是就不动。药物的浓度与药物的半衰期有必然的联系,对于一个半衰期很短的帕金森药物,短时间很容易达到浓度最高峰,也会很快达到浓度最低的时候,更容易产生运动波动。
  由于帕金森的治疗是补充疗法,所以如何延长左旋多巴类药物的半衰期时间就成了帕金森治疗的核心内容。由于左旋多巴的半衰期很短,所以一般都通过配合 多巴丝肼、卡比多巴来延长左旋多巴的效果和时间,就有了美多巴、息宁、西来美、信尼美等左旋多巴类药物。但就是通过配合多巴丝肼,美多巴的半衰期也只有90分钟,这就是很多帕友说,用一次药只能有两三个小时的原因。
  为了延长左旋多巴类药物的效果和时间,增加左旋多巴类药物的半衰期,临床上一般会通过配合司来吉兰、雷沙吉兰、恩他卡朋来实现,其中恩他卡朋的效果会更好。
  国外的帕金森新药,斯达力沃就是不同规格的左旋多巴、卡比多巴与200毫克恩他卡朋的复方而成。自然比同剂量的美多巴的半衰期长得多。
  要提高左旋多巴类药物的时间和效果,也可以配合一些半衰期比较长的帕金森药物适量,比如多巴胺受体激动剂普拉克索。普拉克索的半衰期有6-8个小时。一天一次,一次一片的长效普拉克索更是一个好的选择。
  很多帕友可能会说,我没有听明白。我说的通俗一点,由于帕金森治疗是补充疗法,用药就和吃饭是一样的。拿我们陕西的饮食来打个比方,陕西人都喜欢面食,但面食都比较好吸收,就是说不耐饿,就是说很容易吃饱,吃饱了有点撑就像异动一样,但很不耐饿,容易饿。饿了就像剂末效应一样。解决这个问题,可以少食多餐。也可以吃羊肉煮馍,吃过陕西羊肉煮馍的朋友都知道,早晨吃一碗羊肉,到下午还不觉得饿,真的很耐饥,就是因为有羊肉的原因。但羊肉肯定要贵得多。
  所以说对出现既有异动又有剂末现象的患者来说,可以适当的减点左旋多巴类药用量,增加左旋多巴的服用次数是一种可行的办法。也可以减点左旋多巴类药物,配合半衰期长的适量的多巴胺受体激动剂普拉克索。还可以用美多巴与适量的息宁配合、美多巴与恩他卡朋(柯丹)配合,也可以几种方案共同配合。总的来说就是要持续的多巴胺能刺激,就是要CDS。让药物的浓度一直很平稳,不要出现浓度高异动,也不要出现浓度低不动的现象。
  当然通过脑深部电刺激术DBS 连续不断的电信号刺激,配合适量的药量会更好,但代价自然也很大。
  配合多巴胺受体激动剂的贴片对既有异动也有剂末现象的患者也是一个选择,但贴片的代价有点大,而且作用相对来说可能要弱些。因为贴片要经过皮肤吸收,皮肤有天然的屏障,自然效果要打折扣。因为帕金森的药物还要经过血脑屏障,经过几次拦路虎,效果自然大打折扣。对于一个肠胃功能不好的经济不错皮肤对贴片不过敏的患者、贴片倒是一个不错的选择。
  自然上述办法可以综合考虑,咨询你的大夫。
  总的来说,办法总比困难多,患者要考虑自己的经济、症状、肠胃功能、副作用耐受力在咨询医生的前提下综合考虑来选择自己的治疗方案。
  作者联系办法 13909136269
  微信pd123099
  QQ 653103099 

无奈:脑起搏器多长时间就没有效果了?  邮箱:653103099@qq.com  IP:36.42.227.85  日期:2015-2-10 [回复297楼]

  脑起搏器多长时间就没有效果了?
  近期碰到一个帕友咨询一个问题,杨先生,如果做了脑起搏器,脑起搏器什么时间会没有效果了?
  这个问题,不管是做过脑起搏器手术的还是没有做过脑起搏器手术的应该都很关心,不管是做过进口脑起搏器还是做过清华脑起搏器的一样的关心。
  脑起搏器手术就是一种疗法,医学名称是脑深部电刺激术,脑起搏器对帕金森的治疗有不错的效果,这个效果大家都是有目共睹的,但脑起搏器为什么能治疗帕金森,有很多的假说,但目前治疗原理还是不是很清楚,简单地说,对适合脑起搏器的原发性帕金森患者就是会有一个不错的效果,但为什么有效果还不清楚。
  脑起搏器这种疗法到底能用多久,在患者身上多久就失效了,我不知道,我也没有看到过专业的文献介绍。
  我就我这些年碰到的术后患者还没有一个说他自己用的起搏器莫有效果了,或许是我孤陋寡闻吧,但坦然的说术后10多年的患者与我有联系的还真不少。
  帕金森明星患者卢兆基老师,目前使用清华可充电脑起搏器的刺激器与进口脑起搏器电极中西合璧,卢老师受益于脑起搏器大约12年,如果没有脑起搏器的帮助,大家有机会可以问问卢老师的世界将会咋样?
  沈阳彩虹也是中西合璧的脑起搏器受益者,目前使用清华可充电的脑起搏器,受益于脑起搏器疗法10年以上,中间换过进口脑起搏器电池,目前沈阳彩虹控制的不错。我看到沈阳彩虹中西合璧后去杭州旅游的照片,感觉状态不错。
  我2011年在天坛陪我父亲做清华脑起搏器手术时碰到一个换进口电池的大姐,大姐的精神面貌挺好,当时那位大姐是二换进口脑起搏器,当时也是受益于进口脑起搏器8-9年。
  前一段时间换清华可充电的李明生博士,2011年患病,2012年就在天坛接受进口脑起搏器疗法,目前状态挺好的。
  大善zl123的家属已经数换进口脑起搏器电池,算下来也应该10年以上。
  肌张力患者徐老师,10多年前在上海瑞金手术,术后结婚生子并有稳定的工作,步入了正常的生活,中间换过一次电池,近期进口的电池已经快要没有电了,令人惊奇的是徐老师术后几乎没有调控过。
  通过上面的例子,就说明脑起搏器疗法不考虑电池寿命的话用10年以上的大有人在。。。。。
  我父亲受益于清华脑起搏器疗法四年零一个月,第一次是清华单通道脑起搏器志愿者,第二次是清华单通道脑起搏器更换清华可充电脑起搏器的志愿者,目前使用可充电脑起搏器两年四个月。
  我父亲术前仅仅西莱美一天6次,一次一片半,全天9片西莱美,换算为左旋多巴含量一样的美多巴11.25片。术前我父亲还配合司来吉兰、金刚烷胺和多巴胺受体激动剂克瑞帕。
  我父亲两侧症状差别很大,术后轻的一侧2.1伏,重的一侧3.3V。当我父亲用单通道脑起搏器时,我特别担心电压高的一侧很快没有电了。
  后来我父亲有机会做了清华可充电脑起搏器,就不担心费电了。但帕友圈子里一直传一句话,脑起搏器电压不能超过3.5v ,超过3.5v 就特别费电并会有副作用。
  我一直也就担心父亲能从脑起搏器疗法上能获益多久,后来我发现清华脑起搏器的最高电压输出是10v,到底患者能承受的最高电压是多少呢?
  参加第二次清华论坛时,马羽博士给我父亲调控前与我有过沟通,我希望我父亲能从脑起搏器疗法获取更多的帮助,主要是我父亲现在用的是可充电的不担心费电,也希望能给更多的脑起搏器受益者摸索出更适合的参数。
  马羽博士将我父亲重的一侧设置为3.5v, 并说了一句话,老先生不要担心,还有调整空间。虽然只有0.2v的改变,但状态的改变还是可观的。
  我问马羽博士她自己碰到过最大的调控电压是多少,马羽博士告诉我,她调控过好几个4.2v的,效果还不错,应该还有调控空间的。
  后来我父亲有了患者程控仪,马羽博士给重的一侧设置的范围是3.5v---4.5v ,前一段时间我发现我父亲的状态不很理想,我给我父亲商量后,我自己给我父亲设置了3.7v,感觉症状改善明显,没有发现明显的副作用。
  其实脑起搏器可以调控的参数很多。
  电压、频率、脉宽、刺激点的重新组合、清华脑起搏器无线更新的新的刺激模式给了更多的希望。
  脑起搏器疗法的疗法有多久,还要等待时间的验证,一定要充满希望,没有希望的治疗是可悲的。
  车到山前必有路,充满希望,不要子欲养而亲不待。 

:购药  邮箱:muye_xqy@163.com  IP:60.12.17.32  日期:2015-5-7 [回复298楼]

  购药
  现在还有团购药吗? 

无奈:帕金森治疗是平衡的艺术  IP:113.133.242.22  日期:2015-8-27 [回复299楼]

  帕金森治疗是平衡的艺术
  帕金森是个平衡的艺术,不论是调药还是调机器都是费心思费精力的事情。
  远远不是别人看到的调控就是医生轻轻的一点就OK
  调药也不是说加点什么药,减点什么药的问题。
  加药,加什么,加多少,加在什么时间。
  减药减什么,减在什么时间 

韩冬:关于唑尼沙胺  IP:139.210.138.117  日期:2015-9-14 [回复300楼]

  关于唑尼沙胺
  关于关于唑尼沙胺
  请问唑尼沙胺达怎么买?价钱是多少?
   

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