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　　帕金森治疗指南
　　http://q.weibo.com/2001348正规治疗帕金森，希望帕友少走弯路。让患者把有限的钱用在最有用的地方。欢迎各位帕友沟通交流，欢迎各位大夫指导，点评
　　 

　　森福罗 柯丹 可以团购了
　　森福罗 柯丹 可以团购了 13909136269 QQ653103099 杨晓岗 

　　为了方便帕友
　　鉴于 帕金森药大都很贵 所以才开展帕药团购已经6个多春秋了
　　谢谢本网站多年的支持
　　谢谢卢老师
　　团购帕药的专题已经访问量超过90000人次
　　很多的帕友想加入团购 都害怕门槛很高
　　想想原来在药店买药 都可以论片买
　　为了方便帕友
　　团购的帕金森药品 可以拆零 试用 感受效果
　　团购的帕药 必须有医生建议或处方
　　或者帕友自己掌握必要的帕金森基础知识 药物的药理特性
　　咨询医生 参考说明书
　　团购帕药 只能保证药真价低
　　药物的效果和患者个体有关
　　假如试用的团购药物 效果不理想
　　或者帕友自己手里有多余的帕药不用的
　　可以联系 团购帕药组织者
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　　QQ 653103099 无奈  

　　临近中秋 快递很不给力
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　　给广大帕友造成不便之处 深表抱歉
　　由于团购帕药可以拆零试用
　　所以参加拆零试用的帕友很多
　　但必须注意
　　参加试用的帕友 必须咨询医生 参考说明书
　　小剂量 慢慢来 

　　谈谈长效普拉克索的应用
　　我曾经在几个月前，写过一篇博文，在帕金森治疗方面，中外医生理念差异很大。博文里面的帕友提到的瑞士神经内科专家建议她的丈夫一位早期的帕金森患者，每天一次一片3毫克的长效普拉克索缓释片配合三次四分之一的美多巴。
　　每天服用一次一片3毫克的普拉克索的帕友改善很大，由原来每天只服用三次、每次一片0。25,毫克的普拉克索时的生活难以自理改变成找了一份工作补贴家用，自己玩单杠都不影响。
　　我也经常和帕友交流时，听到很多帕友说，我每次半片森福罗（普拉克索），效果不理想。怎么办？
　　森福罗（普拉克索）的说明书中说的每天森福罗的用量是0.375毫克——4.5毫克。就是说1天3次0.125毫克——1天3次1.5毫克的普拉克索。
　　建议从小剂量的一天三次一次0.125毫克开始 ，慢慢滴定，找到合适的用量。当然每天普拉克索用量高于1.5毫克时有些患者容易嗜睡，就像有些感冒药的副作用一样不适合操作机器、不适合驾车。由于帕金森治疗量随症状，由于患者个体的差异很大，一定要找到合适的药量，这很关键。
　　用药用的是成分和含量，用药的单位不能是片，而应该说的是含量，一片一毫克的普拉克索顶4片0.25毫克的普拉克索。
　　由于森福罗在国内价格很贵，一般0.25毫克的30片 大约人民币210元，1毫克30片的森福罗市场价650元左右，帕友都感到经济压力很大，而且大都是用0。25毫克的森福罗（普拉克索），又贵效果又不好。想用合适的量经济压力实在太大。
　　朋友从国外给家人带回的1.5毫克的普拉克索，一天用4次，一次四分之一，配合别的用药效果挺好的。作为海员的朋友近期回国休假，托同事带回的1.5毫克的普拉克索和朋友自己带回的明显不一样，自己带回的是小圆片，很容易分，同事带回的是椭圆片，很难分，而且分开以后里面明显有两种颜色，感觉好像药坏了。朋友的家人不敢用。就咨询我。我查了好多资料，终于弄明白了，原来朋友同事带回来的是1.5毫克的缓释普拉克索，一天一次，一次一片，24小时有效。
　　我告诉朋友用法后，朋友家人使用后效果很好，一天只用一次，服药简单。而且比原来用四次的，每次四分之一的效果好，主要是感觉不到明显的关期了。
　　1.5毫克的缓释普拉克索能长效的原因有二，一是建立在先进的缓释技术上，使药物的半衰期很长。二是含量相对合适，保证了每时每刻释放的药量满足应用。
　　客观的说，长效普拉克索，24小时有效。
　　这句话的意思是说，此药物24小时缓慢释放，一直有效。不能理解为患者24小时症状改善很好。
　　患者症状的改善和患者应用的药量有关，和患者的个体有关，有些早期的患者可能只需要一天一次0.375毫克一片的普拉克索缓释片就足够了，有些可能就需要一天1.5毫克一天一片的，也有需要一天3毫克长效普拉克索一片的。
　　当然应用适当的药物配合，会改变患者的症状，药物的用量和配合和患者的症状有关，而且患者个体的差异很大。
　　做过脑起搏器手术的帕友都明白，患者的症状的改善和起搏器的参数有关，患者手术后刚开机，药量一般都不能减少，随着术后几次的调控，患者的药量会越来越少而且副作用越来越小。当然是起搏器的参数也是越开越大。
　　脑起搏器持续24小时刺激，24小时有效。适合的药物和机器配合会使患者感受不到明显的关期了。
　　很多帕友一般都是一天用药3-4次 每次药物有效的时间也就两三个小时，原因就是美多巴的半衰期只有两个多小时，从吸收到排泄一共也就两三个小时，所以对患者来说，一天药物的有效（开）期就比药物无效（关）期多得多。患者的生活质量很差，一天大部分时间很痛苦。究其原因就是药物的半衰期太短。
　　能有24小时持续有效地药物对帕金森患者来说是一个莫大的安慰，做过脑起搏器的帕友如果用长效普拉克索配合，可以降低脑起搏器的参数，从而延长脑起搏器的寿命，毕竟进口的双通道不可充电的脑起搏器换电池需要13万左右。
　　长效普拉克索适合于所有的帕金森症状、适用于帕金森的所有时期，但关键是量随症状。
　　当然长效的普拉克索也可以分，不过分开后，就破坏了缓释技术就不长效了。但可以当普通的普拉克索用。
　　同样含量的长效的普拉克索相对于普通的普拉克索来说由于缓释技术的应用，效果很长，副作用小。
　　我一直强调，帕金森的正规治疗。强调提高患者的生活质量。至少要让患者在关期不难受，尽量的缩短关期。
　　一天十多元的长效普拉克索对一个经济允许的帕友家庭来说是个不错的选择。
　　当然长效的普拉克索也是量随症状，选择合适的用量至关重要。
　　咨询医生 参考说明书 慢慢摸索
　　提高患者的生活质量，减轻患者的痛苦，减轻家属的精神和压力是帕金森治疗的短期目标。
　　本文 作者 无奈 13909136269 QQ 653103099 电邮 653103099@qq.com
　　 

　　我与帕金森的关系
　　1： 通过照顾我哪患帕金森14年的父亲，了解了帕金森的基础知识，知道了患者和家属的难，知道了帕友需要什么。
　　2： 我是团购正规帕金森药的组织者和倡导者，我为自己和参加团购的帕友都节省大量的治疗资金。
　　3： 我普及帕金森基础知识，我的QQ空间访问量不到两年访问量超过两万。
　　4： 在卢兆基老师帕金森病网的团购正规的帕金森药物专题访问量超过90000人次。
　　5： 我在正规治疗帕金森群、卢兆基老师的帕金森群、清华脑起搏器群 等5家交流群特邀当管理，普及帕金森基础知识，给帕友排忧解难。宣传帕金森的正规治疗。
　　6： 我是神经调控技术国家工程实验室主办的中国帕金森病协作网论坛的超级版主
　　7: 我是呼吁脑起搏器进医保的签名的组织者和倡导者。
　　8： 我父亲是国产脑起搏不充电单通道的志愿者，也是可充电的志愿者，为脑起搏器的国产化尽一份力，为广大的帕友的后期治疗做一些探索，希望能给大家带来最真实的感受。
　　9： 我在2012年4月7日，在清华大学中央主楼大礼堂参加帕金森日和清华脑起搏器论坛时代表患者家属发言，呼吁脑起搏器进医保，国产起搏器和进口起搏器可以互联互通、希望国产脑起搏器可以远程调控减轻帕友的负担。获得参会的领导、专家、帕友的阵阵掌声。
　　10：多年来，由于说了些真话我也让包括崇洋大夫在内的很多人封杀。遭到很多可耻的流言诽谤。
　　11：我最早告诉各位帕友5-8年拿不出35万，不要考虑起搏器，双侧起搏器电池需要13万。让想做脑起搏的帕友有知情权。
　　12 ： 我们是很多非正规治疗帕金森的实践者和受害者，包括脑力键（神经节苷脂）、化风丹、喜来健按摩床、华汉针神、哈慈五行针、海蛇胶囊。在后来的正规帕金森治疗中，我批判和揭露了上述药品和产品对帕金森治疗的误导，使很多的帕友上少当。
　　13： 我总结了帕金森治疗一句话系列，深受广大帕友的喜爱。
　　14： 我通过自己在帕金森方面的感受，原创了很多博文，鼓励广大帕友充满生活希望。
　　15： 和我联系紧密的帕友将近千人，我也得到很多帕友的支持和关心，在这里一并感谢。
　　16：我也获得很多帕友的信任，当帕友碰到解决不了的问题时，或者遇到很犹豫的选择时，都喜欢咨询我，都喜欢和我交流，同时我也获得很多的信息量，增加了自己的阅历，增加了自己的知识，当然沟通的帕友也得到了自己需要的正规治疗信息。
　　17： 不骗人、不害人、不误导人是我做一切事情的前提基础。
　　18：接受过党报经济日报记者殷立春女士的采访，呼吁国家加大对帕金森药物的研发，帕金森新药进医保，呼吁国家支持国产脑起搏器上市、脑起搏器进医保。
　　19：人人为我，我为人人，团结就是力量。希望通过我的努力给有需要的帕友一些帮助，让非正规治疗的医生、大夫、正规治疗的胡说大夫、崇洋大夫受到警示.
　　
　　 

　　请教无奈
　　长效普拉克索3mg的国内能买到吗。目前来讲对早期和晚期帕金森患者来说普拉克索代替美多巴金标准是一个进步，只是我国自己还没有生产出来，普拉克索昂贵的价格使大部分患者望而却步，提仪你呼吁国内尽快投入生产，哪怕是合资，美多巴现在就是合资的上海罗氏生产的。 

　　普拉克索在使用中的误区
　　这几年，非美角类多巴胺受体激动剂普拉克索的应用非常多，尤其得到很多专业神经内科大夫的推崇。
　　但现实中，很多帕友对普拉克索有不同的声音。我一直觉得普拉克索的性价比不高。
　　由于价格的原因，很多帕友对普拉克索望而却步。
　　由于普拉克索的市场价很贵，一般的帕友很难接受，所以大部分医生为了推广普拉克索，一般都建议患者使用小剂量的普拉克索。其实从性价比的角度来说，这样更不划算，药价高，治疗效果不好。
　　朋友的亲人原来一直用0.125毫克的普拉克索一天三次，几乎没有感受到普拉克索的效果，朋友家人一直都认为普拉克索没有多大用处。因为普拉克索的说明书一次0.125-1.5毫克，我建议朋友家人加量试试，经过两周的摸索，朋友家人用到了每次0.375毫克时，出现了很好的效果。我告诉朋友不是普拉克索没有效果，是他们不会用而已。这时又面临费用很大的问题。我建议他们试试1毫克或1.5毫克的普拉克索团购，这时出现了一个有趣的现象，朋友的用药费用相比没有加量前增加，但帕金森的改善程度好的多了。可以说真的是，少花钱多办事。
　　有天在群里，也碰到一位帕友，几乎相同的事情又出现了。后来的一天，我看到这位朋友在群里的留言，说原来用0.25毫克一次森福罗没有多大效果，听了我的建议后加到每次0.375毫克后，效果很明显，很感谢无奈的建议。能帮到大家我很欣慰。
　　帕金森治疗量随症状，患者服用的药量和患者的症状改善程度有关，普拉克索说明书说的是一次0.125毫克-1.5毫克，一天0.375毫克-4.5毫克。由于患者个体的差异很大，每个人要找对适合自己的用药量。不能多，也不能少。多了有异动，幻觉、嗜睡等副作用，少了有开关现象、剂末现象或者说根本就没有效果。具体的用量需要帕友自己掌握一定的帕金森基础知识、药理知识、咨询你的医生，小剂量慢慢滴定，找到一个合适的用药。
　　有一次，看到一个帖子，说一位专业的神内医生说，普拉克索至少要用到一次0.5毫克才能起效果，这种说法自然也是不对的。有的早期患者可能一次0.125毫克效果就挺好的，有的晚期患者可能就需要一次1毫克或者1.5毫克，而且普拉克索的用量和左旋多巴类药物的配合量有关，左旋多巴类药物多，普拉克索用量就小，左旋多巴用量小，普拉克索就用量大。普拉克索是多巴胺受体激动剂，绝对没有左旋多巴类药的效果明显，但医生建议用多巴胺受体激动剂的原因是，受体激动剂相比左旋多巴类药物副作用小，耐受力好，在早期应用受体激动剂，可以推迟使用左旋多巴类药物，从而延迟运动障碍的发生，在中晚期配合左旋多巴类药物，可以对由于使用左旋多巴类药过了蜜月期产生的运动障碍有很好的疗效。目前认为左旋多巴类药物过了蜜月期产生运动障碍的原因是因为左旋多巴类药物半衰期太短而引起的运动波动（开关现象、剂末效应、异动症）。而普拉克索的半衰期长达6-8个小时，通过两者有机的结合，对运动障碍的治疗时有明显的帮助的。但关键是用量的配合。用量的配合需要摸索。
　　前一段时间，朋友从国外带回的长效1.5毫克的普拉克索，现在有不少的帕友都感受过效果。有的帕友觉得很神奇，一天用一次，一次一片24小时效果都挺好，有的帕友觉得用了长效普拉克索后开关现象、剂末现象不明显了，也有很少的患者用了后有几天特别好，有几天就一般，甚至有人用了长效的一点效果都没有，但用普通的却有效。就以上的问题，我谈谈我的看法。
　　1： 1.5毫克的长效普拉克索长效的原因有二，一是先进的缓释技术，让药物24小时缓慢稳定释放。就是说这个药24小时有效果，半衰期就是24小时，不像左旋多巴的半衰期只有1.5个小时。二是相对剂量较大是1.5毫克。一次1.5毫克听起来用量很大，其实平均分到24小时的每一个点，可能连0.125毫克都不到，也就是是说对一个早期的患者用长效的1.5毫克的普拉克索，一天一次，一次一片可能有很好的效果。对一个由左旋多巴等药物配合出现轻微运动障碍的帕友，一天一次，一次一片的长效普拉克索可能很神奇。
　　2： 由于长效普拉克索服用不受饮食影响，不受时间影响，仅仅在每天的同一时间服用一片就可以了。它的效果如果肠胃功能没有变化，效果也不会有变化，但如果配合左旋多巴类药物，由于左旋多巴类药物受饮食影响很大，饭前饭后效果差异很大。如果配合左旋多巴类药的帕友饮食不注意，综合效果自然大打折扣，就会出现，有时效果特好，有时效果不好的现象，这个现象和长效普拉克索没有关系。
　　3： 前两天发现一个帕友的帖子，说是家人从美国带回1.5毫克的普拉克索（森福罗），自己用了没有什么效果，但每次用0.5毫克的普通森福罗效果挺好的。其实这个更简单，服用普通0.5毫克普拉克索有效，说明普拉克索对患者有效，服用1.5毫克的长效普拉克索没有效果是因为用量太小，需要一次用两片或者更多，需要摸索。因为长效的平均分在每一个点的药量远远小于0.5毫克。
　　还是一句话，帕金森治疗量随症状。
　　我在帕金森治疗中，中外医生观念差异很大的博文中的真实故事，瑞士的专家对那个早期帕友建议的就是一天3毫克的普拉克索控释片，并且配合一天3次 ，一次四分之一的美多巴。
　　长效的普拉克索有两点优势，一是药效稳定，二是服用方便，一天只服用一次。但效果和患者的症状以及病龄以及患者的药物配合和长效普拉克索的用量有关。
　　我说的再通俗一点，假如是一个刚患病的帕友，一天一次。单用一次一片的普拉克索或许用量偏大，或许刚刚好。 对于一个中晚期的患者，单用一次一片的长效普拉克索，患者的整体症状会有所减轻。或许没有感受到效果（比方说对一个十年病龄的患者的症状可能就表现出来的是7-8年的样子）。所以说的是药物的配合是关键。
　　我认为长效的普拉克索更适合与脑起搏器配合，对延长脑起搏器的电池寿命，有很大的帮助，尤其是对帕金森的治疗效果有很大的帮助，因为两个都是持续的24小时刺激，对运动波动会有很大的改善。
　　欢迎指正
　　作者无奈 13909136269
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　　办公电话： 09136187655----2035 

　　由于大雪影响 新疆、东北的快递受到影响
　　由于大雪影响 新疆、东北的快递受到影响 ，不便之处 请各位帕友理解。