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帕金森病 Parkinson's disease
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daimid:回复270楼 无奈  邮箱:daimidi@163.com   IP:175.160.83.12  日期:2012-12-11 [回复271楼]

  回复270楼 无奈
  新来的。
  
  看到无奈写的博文,觉得很好,又有不少新的收获。
  
  无奈是个好人,为人正直、热情、坦诚、实在。做了太多积大德的事。
  
  我也准备加入团购。
  
   

无奈:2013年泰舒达第一次开团  邮箱:653103099@com  IP:113.138.80.96  日期:2013-1-10 [回复272楼]

  2013年泰舒达第一次开团
  2013年泰舒达第一次开团,有需要的帕友请联系 团购帕药组织者 陕西帕友无奈(杨晓岗)
  13909136269 QQ 653103099
  0913-6187655-2035
  杨晓岗
  1月10日 

youyu:寻团购  邮箱:2010121@qq.com  IP:222.212.24.198  日期:2013-1-21 [回复273楼]

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  老爸已病9年多了,用森福罗1.5mg/天和美多芭3*0.25/天控制,近来效果不理想。搜到美多芭特别兴奋。救命啊!森福罗1mg?长效1.5mg?美多芭? 

youyu:寻团购  邮箱:2010121@qq.com  IP:222.212.24.198  日期:2013-1-21 [回复274楼]

  寻团购
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无奈:机器  邮箱:653103099@qq.com  IP:117.23.95.180  日期:2013-4-27 [回复275楼]

  机器
  通过机器减轻患者的痛苦 提高患者的生活质量 经过一段时间的适应 机器和人就成为一个有机的整体 患者就想不起机器的存在 但机器在默默地工作 通过机器改变患者的人生 脑起搏器是一种属于神经调控的机器 

无奈:关于团购DBS的设想和报名办法   邮箱:653103099@qq.com  IP:1.86.197.128  日期:2013-5-6 [回复276楼]

  关于团购DBS的设想和报名办法
  
  
  的确困惑DBS发展的就是价格,我曾在去年清华第一次脑起搏器论坛上建议开展DBS的直销或按揭,降低DBS的门槛和价格,并在论坛后与品驰公司总经理郝红伟先生有过充分的交流,但遗憾的是国家医疗器械有一套严格的管理办法,目前只允许人工耳蜗进行直销。
  我在今年的脑起搏器论坛前,曾给品驰的工作人员建议,由品驰与一部分专业的医院合作(这部分医院不需要很大,只进行DBS植入,开展植入的大夫由国内顶级的专家和品驰辅导培训,这些医院的手术费、治疗费等等可能只需要别的医院的一半或更低,同时品驰在这些医院不设代理,让利于患者,这样会有一个更大的优惠,会促进DBS在国内的开展。
  由于参加过第二届清华脑起搏器论坛的病友会获得一套价值两万的电极赠送的优惠,很多没有参加论坛的病友很遗憾,希望品驰能继续开展一些类似的帕金森关爱活动,让更多的病友受益。
  近期我一直在想,如何的促进DBS的降价,能不能开展DBS的团购,用销量促进降价,让病友、DBS厂家、手术的医院、代理都获得共赢,需要植入DBS的病友在团购组织处报名,团购组织者组织需要植入DBS的病友了解手术的原理、时机、风险和适应证,了解是否必要手术、是否适合手术,让想植入DBS的患者不要盲目,根据适合手术的患者的数量,团购组织者与DBS的厂家、医院、代理共同砍价,让厂家对团购的病友有一定幅度的优惠、让医院能少点手术费和治疗费、让代理也能给大家有一定的优惠,通过植入DBS手术量的增加达到各方的互赢。所有的参加报名的病友都是免费报名,报名后适合植入DBS的患者由厂家或医院通知进行术前检查,检查合格后由医院收取各自的相关费用,并进行手术。术后的调控由团购组织者与厂家和医院协调,并有厂家技术人员进行跟踪。
  团购组织者已经与DBS厂家、一部分DBS开展医院进行初步的接洽。
  核心是报名的人数,希望有DBS植入意愿的帕友先报名,由团购组织者对报名人进行术前知识辅导,根据报名人数,团购组织者与医院、厂家、代理、进行砍价,并将砍价结果公布,由手术医院或厂家通知报名人进行术前检查和评估,合格者安排手术并由医院收取相关费用。
  报名联系人 杨晓岗 (网名无奈)
  13909136269
  QQ 653103099
  电邮 : 653103099@qq.com
  希望能给各位帕友带来实实在实惠,欢迎交流。报名人需要明确想植入DBS的品牌规格 手术的医院 、手术的大夫  

无奈:改变习惯   邮箱:653103099  IP:1.86.197.255  日期:2013-5-27 [回复277楼]

  改变习惯
   习惯决定性格,性格决定命运。
  父亲患帕金森15年,在父亲患帕后的15年里,我在反复的寻找父亲患怕的原因。我观察患帕15年父亲的生活习惯,也关注已经97岁还能一口气上五楼不歇的外公,关注93岁爷爷的人生阅历,关注预防帕金森的相关知识。
  父亲在1993年元月,母亲骨折的时候进厨房时发现没有液化气,在处理气瓶里的残液时,发生了火灾,烧伤了父亲。1998年父亲两次在四军大西京医院住院,经西京医院与唐都医院共同确诊为帕金森综合症(怀疑煤气中毒)。
  父亲一生不吃辛辣的食物(辣椒、姜蒜葱类),不抽烟,不喝茶。退休前事必亲躬,干工作认真负责。
  父亲年轻时在农村呆过多年,有农药接触经历。
  我爷爷家族没有帕金森病史,爷爷在去年年底93岁时寿终正寝,父亲的奶奶曾经有87岁的高龄。
  我不认为父亲是帕金森综合症,原因是液化气和煤气的成分有很大的差别,而且父亲在液化气着火后5年患病,服用美多巴15年一直效果不错(当然15年时间,在术前,美多巴的用量从每次四分之一片,一天三次,用到过一天6次,一次一片半西来美),左旋多巴的药物在我父亲身上达到了应有的效果。
  随着帕金森研究的深入开展,资料中显示的吸烟、喝茶、吃辛辣食物都可以减少帕金森的患病率,可这三种习惯父亲都没有。
  我在父亲患病的初期经常告诫父亲,原来不吃的食品现在就要慢慢养成吃的习惯,虽然我不清楚您为何得病,但有和别人不一样的习惯就要慢慢改,或许对治疗有用。说这话的得益于我小时候看过的一本武侠小说,书中的主人公身中奇毒,遍访名医找不到解毒的办法,最后答案就在自己身边的花草之中。中医的相生相克理论,有矛就有盾,找不到办法的原因是找的路径不对。
  我好多年前都建议父亲多喝绿茶,可建议归建议,父亲从来都无动于衷,就是不喝,我也觉得这么多年很多食品的环境污染,没有想过怎么才能改变他的习惯。
  近期,有报道食用辣椒可以减少或延缓帕金森的发生,我给父亲讲了,父亲由于做了清华的DBS,这两年控制的的确不错,对吃辣椒的事根本不感兴趣,每天吃饭时,我都刻意的给父亲的食品中抹点辣椒,父亲开始很不乐意,慢慢的就习惯了,父亲明白儿子给他抹的不仅是一点辣椒,是一份希望,是儿子对父亲的一份心。
  前几天,湖北宜昌的病友家属简姨给我寄了两袋三峡的明前茶,特地说是无污染的,在这里谢谢简姨的一份真心。这几天,我只要白天在家都给我和父亲同时泡上一杯茶,和父亲品茶聊天,聊聊父亲曾经的辉煌,聊聊父亲的老朋友、老同事,聊聊社会的发展、聊聊科技的进步,聊聊父亲的希望,通过聊天让父亲调整好心态,让父亲对治疗充满希望。
  毕竟患病了,抽烟有百害,没有必要患病后再抽,吃辣椒、喝绿茶或许有益,习惯决定性格、性格决定命运,通过对一些习惯的改变,让患者对治疗充满信心。
  充满信心是治疗的基础。 

无奈:咨询DBS的时机   邮箱:653103099@qq.com  IP:117.23.89.197  日期:2013-5-31 [回复278楼]

  咨询DBS的时机
  
  刚才遇到一个青岛的帕友咨询DBS的时机,觉得很有代表性,在这里与各位帕友分享一下:
  患者48岁、患病7年,女性、目前还在上班,有药效时不错,无药效时很难,生活受到很大影响。
  因为青岛社保局、美敦力、北京天坛在青岛有一个活动,做美敦力的DBS可以报销,而且他们单位有大病救助,也可以报销一部分,也就是说如果这时做DBS 花不了多钱,但以后这个活动有莫有,还不好说,是否有必要抓住这个千载难逢的机会。
  患者很纠结,咨询了当地神内的大夫,神内大夫不建议手术,咨询神外专家,神外专家说适合手术。专家的话让这位帕友更是不知所绰,又来咨询我。
  感谢这位帕友的信任。我告诉这位帕友有关手术时机我的看法以及手术时机专业机构的建议.
  国内刚有DBS时,关于DBS的时机,神内和神外的大夫的观点是,在神内大夫认为患者用药已经无法调整时,或者药物副作用无法忍受时,神外大夫觉得适合手术,由神内大夫和神外大夫会诊后决定是否需要植入DBS。
  遗憾的是,由于帕金森患者大部分都是老年人,很多人在药物无法调整时,大都已经卧床,这时植入DBS往往效果不佳,患者花了20多万,根本达不到手术的预期,弄得医患矛盾很大,而且随着年龄的增长,很多老年患者伴发三高、糖尿病、腔梗等老年病慢慢地不适合手术了,或者说增加了手术风险。
  随着科技的发展,社会的进步,收入的稳步增长,很多的患者对DBS有了更多的期望。神外大夫经过大量临床证明,DBS早做更有益,尤其时国外专业机构研究发现,早期植入DBS不仅会提高生活质量,还可以延缓病情发展,更加坚定了神外大夫建议早做DBS的理由。
  后来,国内专业的机构召集神内和神外大夫对DBS的植入时机,达成一个标准,药物是治疗帕金森的首选,DBS是辅助疗法,患病前五年,一般建议用药物治疗,过了左旋多巴的5年蜜月期后,患者出现了明显的副作用,而且生活质量很差时,适合手术时可以进行手术。
  通过我多年对DBS的了解,也通过我父亲植入两年半DBS的感受来说,我认为经济是植入脑起搏器的首要条件。对一个适合植入DBS的患者来说,经济是是否植入DBS的先决条件,国外的DBS植入量超过100000例,国内13年大约4500例,这几年国内的DBS植入成几何数增长,原因就是国民经济收入增长了,另一方面也是大家越来越认可DBS对帕金森的治疗作用了。
  DBS对一个适合手术的患者来说,效果很神奇,但作用也有限。对患者的生活质量的提高是有明显帮助的,但要想和正常人一样,却有很大的难度,但对于很多年轻的帕金森患者,在植入DBS以后发生了翻天覆地的变化,患者生活质量有了很大的提高,从新的融入社会,大部分可以继续工作,通过工作,获取收入,减轻家人和自己的经济压力,同时增加了患者的治疗的信心。对于年龄大适合DBS植入的患者,通过植入DBS减轻患者的痛苦,提高患者的生活质量,减轻家属的照顾的经济压力和精神压力是有目共睹的。
  我建议青岛的这位帕友了解手术的原理时机风险。了解是否适合手术、是否必要手术,自己决定手术时机。
  经济许可,适合手术,早做早受益,是我父亲的观点。但一定要了解过几年要换电池,目前进口的电池说明书2-5年,换进口的电池大约13万左右,国产的清华的脑起搏器7月份上市,单侧6万,双侧12万,比进口的有明显的价格优势,以后换电池的经济压力也小得多,从原理和疗效方面进口的和国产的没有什么区别。
  随着国产脑起搏器的上市,会有更多的适合脑起搏器的患者受益,也会促进脑起搏器价格的竞争,通过植入脑起搏器的患者的增多,使更多的患者感受到科技的神奇,也会使更多的人群关注脑起搏器,更多的人群呼吁脑起搏器进医保,通过更多的人的努力,脑起搏器进医保的步伐会更快。
  假如脑起搏器能进医保,相信更多的患者都像青岛的这位帕友一样的纠结,这种纠结是一种社会发展和科技进步带来的纠结,希望这种纠结越来越多。
  
   

无奈:中国PD家属理事会群  邮箱:653103099  IP:1.86.194.63  日期:2013-6-12 [回复279楼]

  中国PD家属理事会群
  中国PD家属理事会群 QQ161901612 群主 杨晓岗 (无奈)建群的目的 是因为考虑家属在帕金森治疗中的独特作用
  照顾患者 对患者的心理辅导 对帕病的求医问药几乎都由家属来进行
  
  想通过成立一个全国性 和地方性的病友家属组织 推广帕金森的规范治疗 提高患者生活质量 延缓患者病情发展 减轻家属照顾患者的精神和经济压力  

无奈:说说西莱美  邮箱:653103099@qq.com  IP:124.115.55.205  日期:2013-6-14 [回复280楼]

  说说西莱美
  近期有几个与西来美有关的消息,与各位帕友分享一下:
  一个是西莱美有没有批准文号?
  前一段时间,一个朋友咨询我,说他用西莱美挺不错的,既便宜又好,但是听一个帕友说西莱美没有批准文号,是假药。他不敢用了。我问这个朋友的西莱美哪来的?朋友说是从厂家邮购的,我说您看看西莱美的药盒和说明书有没有批准文号,朋友自己看看药盒就笑着说道,有批准文号。批准文号是 国药准字H10950085 。朋友告诉我,说西莱美没有批准文号、是假药的是一个帕金森群的群主,群主在群里说的,这个群很有影响力,很有亲和力,经常有专家解答问题,群主很很年轻,很有思想。。。。。。。不知这群主说西莱美没有批文的目的是什么?
  我告诉咨询我的这位朋友,您可以咨询您信得过专家,咨询药监局,在帕金森治疗方法面,能信得过的人,只有您自己,任何人的话都要三思,包括我告诉您的话也都要三思。您要用帕金森基础知识武装自己,您要有自己的判断。
  二是近期接了一部分帕友的电话,说自己的西莱美从厂家拿多了,有效期再有几个月了,问我能不能帮大家调剂一下,我在这里谈谈我的经历。很多药的有效期都是3-4年,西莱美的有效期是两年。为何是两年我不清楚,也不明白,大家可以咨询厂家或者药监局。
  我父亲用西来美已经7-8年了,是一位叫徐菊红(战斗PD)的帕友介绍给我的,中间有两次停产,短的一次几个月,长的一次大约一年,我一般都是按有效期算好自己父亲需要的药,尽量的不浪费。
  记得上次的断药前的西来美有效期是2月20几日,刚到有效最后一天,父亲就给我说,这个药不能用了,过期了。我说不能用就给您换成美多巴或息宁,您自己按需要用就可以了,西来美过期了就不用了,今天能用,明天就不能用了,肯定是心理作用。既然您不愿意用扔了就可以了,没有几盒了,又值不了多钱,省的坏了您的心思,觉得药过期了,影响您的心理,真的影响治疗。我相信短时间还可以用,不想用就扔了。
  其实这时,西来美厂家江苏南通精华药厂已经有一段时间不生产了,好多用西莱美的朋友都没有药了,我的一位老朋友,经济特好,但他家人觉得西来美比别的药都好(我不愿误导人,我认为是他自己的感受),自己专门多拿了一些,防止断药,把多余的自己存在冰箱里。防止药物有效期过了,厂家不生产,还有药可用。有一次他和我交流时说到这个问题,他觉得自己很内疚,让家人用过期药,问我有什么办法?我告诉他我不赞成用过期的药,当然过期时间很短可能影响不大,最好不要时间长了,但时间的长短我自己没有概念。不好评判。其实如果是现在这位朋友碰到这个问题,就不是问题,因为完全可以用崇洋大夫推荐的信尼美代替,国外产的信尼美大约人民币8元一粒,成分含量和西莱美一模一样,都是250毫克的左旋多巴和25毫克的卡比多巴复方而成。据崇洋大夫的帖子说,国内人用的都是上海罗氏的美多巴,国外人大多用的都是信尼美。崇洋大夫这个话我无从考证,因为我没有国外帕友,没有原则,没有根据的话我不能乱说。
  过了一段时间,我发现父亲还在西来美(有效期过了两个月左右),就问他为何还在用,都已经过期了,父亲说的很逗,扔了多可惜,我觉得用两天再看看,看影响不影响效果,影响了就不用了,这一用一直没觉得有什么差别,就一直用了,您妈把多余的都放在冰箱里冷藏起来了,不会有事的。我说不是没有多余的了吗,他说做了起搏器后药量比原来减了许多,所以还剩了些,不过也快没有了,放心。
  唉,我这与共和国同龄的父母都是特节俭型。经过三年自然灾害,留有时代的痕迹。
  我一直觉得西来美,没有什么特别,就是一种复方的左旋多巴,相比来说性价比高而已,没有别的什么,很多咨询我用美多巴剂量不大的帕友,我都不建议用西来美换美多巴,觉得没有意思,但有一天卢兆基老师和我都在回复同一个关于西莱美的帖子时,我觉得患者美多巴剂量太小,换西来美没有价值,但卢老师通过自己的实例说明用西来美和息宁或者美多巴适量的配合对自己的异动有了可喜的改善,我后来想了想,卢老师的经验是可行的,可信的。用美多巴、西来美、息宁的不同组合会有不同的左旋多巴含量的变化,自然会产生不同的效果,但患者个体有差异,别人的用药配合参考价值不大,一定要在掌握帕金森基础知识的前提下,咨询大夫,多摸索,找对自己合适的配合,一个没有用过的药、一个莫有用过的配合、一个配合中药量的改变对患者都是希望。
  前两天,接到南通精华药厂钱永康经理的电话说,他厂里还有一批西来美,我说您这个有效期不是到9月底吗?他告诉我两年前厂里不愿生产,但好多断了药的患者不停地给厂里打电话,发传真,到药监局告厂家,嫌厂家不生产,其中宁波的王超自己还拍了一张下跪求生产的照片寄给董事长,董事长把王超的照片和信在领导会传阅后,考虑社会效益决定再生产一批。但目前看样子这批药的生产的有点多了,假如说这批药都浪费了的话,西来美以后都不会生产了。
  唉,听了钱经理的话,我感觉自己很无奈,感觉到患者的无奈、厂家的无奈,西来美是目前这种医药体制的悲哀,国家定价低,厂家不愿生产,代理不愿意代理,医生没有利益自然不愿意推广和宣传,但就是这个性价比很高的药,患者的的确确很需要,但患者的需要在利益面前显得很苍白,再加上有一些不知什么目的的误导,影响了很多患者的切身利益。
  西莱美,一个缺少利益推动的高性价比正规帕金森药物,一个一片7毛左右能与美多巴效果媲美的左旋多巴类药,能不能生存,能不能生产,有没有必要生产,是值得广大帕友和家属认真思考的问题。
  希望大家就这个问题谈谈自己的看法,仁者见仁智者见智。
  如何的让需要西来美的帕友不断药?不断药!不断药!不断药!
  我记得一位大夫给我说的话,任何事没有利益的推动是做不下去的,这位美女大夫当时告诉我这句话时,我不敢苟同。但在事实面前我信了。
   

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