偏远地区的帕友，买一本专业的帕金森资料送给当地的大夫
　　
　　经常和帕友交流，感觉有些帕友对帕金森基础知识了解甚少，特别盲目。
　　一、二线城市的患者，由于医疗资源相对集中，并有各种帕友组织，相对来说患者的规范治疗要好得多。
　　一些三线城市或者偏远地区的患者，由于医疗条件匮乏，信息闭塞，大都得不到规范治疗，患者生活质量很差。
　　经常有朋友告诉我，杨先生，我没有办法才求助于您，我们当地的大夫都不懂，都没有我懂得多，希望您能帮帮我。。。。。
　　我就是一位患者家属，普及一些帕金森基础知识，让更多的人受益，但一定不能误导人，所以我只能告诉和交流的帕友一些帕金森基础知识，并让他咨询专业大夫，小剂量慢慢摸索，找对适合患者自己的办法。
　　经常有朋友在当地医院看过大夫后，症状改善的更差，这些朋友都很郁闷，原因就是当地的大夫对帕金森的知识了解的太少，缺少临床经验。
　　一部分帕友在网上和其他帕友交流，得到一定的帮助，但也有一些帕友得到的是误导，即就是在网上求助一位经验丰富的神内顶级大夫，也容易产生误导，因为双方都没有见过，有闲时间的大夫会告诉患者一些药物的配合原则，和简单的标准，没有闲时间的大夫仅仅一句请看我的门诊就打发了帕友。
　　还有一部分帕友在网上不停的百度帕金森的资料，遗憾的是，网上的假信息比真信息的多得多，假如说碰到假信息或者一些别有用心的信息更会害人不浅。
　　我也是一位偏远地区的患者家属，多年来的照顾患帕15年的父亲积累了一定的经验，最早得益于邵明博士的中国帕金森病友之家和邵博的一本专业的帕金森资料，在这个基础上我了解了很多的帕金森基础知识，知道了更多的专业的大夫、专业的医院，了解到了更多的专业的帕金森网站。由浅到难慢慢学习，看不懂的地方，就求教当地的内科大夫，后来干脆给我当地的医院副院长兼内科主任送了一本邵博编写的专业资料，逢年过节我都给这位院长表点心意，后来这位院长就成了我父亲的私人医生。当然这位院长没有我那么上心，但当我对有些专业的医用术语不明白时，他都会给我认真解答。
　　前一段时间，有人送了与帕共舞张伟一本邵博的老版书，张伟告诉我收获很大，我告诉张伟希望他能找一本新版的专业资料，因为这十多年来有很多新的药物和技术的更新，也不知道邵博的书有没有新版。
　　去年，我在一个专业的网站发了几篇文章，站长送了我一本陈生弟编写的《专家解答帕金森病》，的确很有收获。但也是2009年印刷的，原版是2005年的。
　　我昨晚在淘宝上发现了几本帕金森的专业资料，10-20元一本，好像还是卖家包邮，一个三甲医院的特需门诊都要300元，患者和大夫的交流超不过10分钟，我建议偏远地区的帕友自己选一两本帕金森的专业资料，一本留给自己看，一本送给当地大夫，最好找国内著名的神经内科编写的。假如说碰到一本别有用心的资料，那可更是得不偿失。
　　还有一种办法，就是从网上下载一份陈生弟的中国帕金森治疗指南打印出来送给当地的大夫。这个不用花钱，就是内容太精炼。
　　我的QQ（653103099）空间搜集很多专业的帕金森基础知识，可以让当地的大夫了解一下，对患者的治疗也会一定的帮助，QQ空间内容最大的一个优点是我不停的补充新的知识。
　　真心的希望，患者不用东奔西走，在家门口就能得到规范的治疗。
　　 

　　脑起搏器适当的不定时关机可以促使帕金森病情逆转
　　
　　
　　我经过对我父亲植入脑起搏器两年8个月的观察，并经过多次试验，发现一个很震惊的现象，就是脑起搏器适当的关机可以促使帕金森病情逆转。
　　帕金森是一种退行性病变就是说这种病一直在发展，帕金森的诊断标准就有一条帕金森不能逆转，只要是病情逆转就排除帕金森，对这点我深信不疑，是因为我通过照顾我那患帕多年的父亲亲眼目睹这个病的发展过程，并且和我联系的1500多例真实帕友还真没有听说哪个病情有好转的。
　　我原来一直认为不充电脑起搏器频繁关机是为了省电，如果过于频繁关机，就失去了做起搏器的价值。很多植入脑起搏器的帕友晚上关机无一例外都是为了省电，都是为了延长脑起搏器的电池寿命。
　　很早以前我看到一个关机可以防止或减少电极氧化而增大电阻的理论，我不认为这个有什么可信度，但还是对脑起搏器关机的效果产生了浓厚的兴趣，遗憾的是父亲原来装的两个单通道脑起搏器没有开关，我也想试试用一块磁铁看能不能作为开关，但毕竟父亲是清华脑起搏器的志愿者，品驰公司需要经常回访，而且我也担心清华的脑起搏器是否设置磁力开关，万一没有设置磁力开关，用磁铁关机后不能再开，还要劳力费神去北京开机，甚是麻烦，也就没有试过。
　　去年十月下旬我父亲第二次作为志愿者把原来两个单通道不充电的刺激器换成一个可充电的双通道刺激器后（原来的两个单通道刺激器电量还很足，有这样一个换电池的临床试验），充电脑起搏器运行正常，一般十天充一次电。充电器上好多按钮，厂家和医院告诉几个按钮不能动，我对不能动的按钮很感兴趣，但考虑到安全一直也就是看看而已。
　　有一天一个在家的可充电脑起搏器的志愿者由于药物和机器配合不好产生了严重的异动，在电话求救大夫后，在大夫的指导下用充电器安全关机，并在第二天通过大夫指导用药后用充电器顺利开机。这个病友的家属在电话里告诉我这件事，我对脑起搏器的开关产生了浓厚的兴趣，便要求这位帕友告诉我开关机的方法。
　　知道了开关机的方法，便有了试一试的感觉，我考虑再三，便决定在我父亲快没有药效时关机看看，看看是不是关机后没有药效时还像手术以前那样，寸步难行或者比原来更严重了。
　　父亲术后机器加药物配合控制的真不错，没有明显的开关期，但我可以通过服药时间判断药物的有效时间，我在父亲不知情的情况下，在父亲没有药效的情况下（到了下一次服药时间没有服药）给父亲关机了，父亲好像莫有感受到明显的不适，照样能翻身起床，走路也和开机前没有明显的变化，我陪父亲去小区的外的路上转转，继续观察，我们转转聊聊，在外面坐坐，前后待了近两个小时，父亲觉得两小时没有用药，督促我赶紧回家服药，在回家的路上慢慢发现了父亲有了越来越多的帕金森症状。
　　到家后，父亲服药后没有明显的改善，我告诉父亲我给您看看你的起搏器，我通过充电器给父亲开机后，父亲感觉到一阵麻麻的电刺激，全身舒服，马上明白了我刚给他关机了，父亲很生气。 我给父亲解释了关机的原因，并且分析了关机后的现象。
　　听完我的分析，父亲脸上露出了开心的笑容。
　　我给父亲讲，脑起搏器治疗帕金森就是大脑有异常放电，起搏器就给大脑一个更强的电刺激信号干扰异常放电脑细胞。异常放电的脑细胞就好像单位有一些捣蛋鬼，缺少领导，不听指挥，这帮捣蛋鬼有领导管什么都可以干，如果领导不在的时候就不停的捣蛋，弄的单位乌烟瘴气。领导来了，捣蛋鬼都成良民了，该干嘛干嘛去了，但领导待的时间长了，捣蛋鬼就越来越听话了，越来越努力干工作了，但捣蛋鬼的压力越来越大，也需要休息、需要放松，该有的一张一弛都应该有，有了适当的休息才可以更正常的工作。
　　假如领导定期休假，捣蛋鬼掌握了领导的作息时间也会随之在领导休假时捣乱，但如果捣蛋鬼弄不清楚领导什么时间在，什么时间不在，也就只能努力工作了。换句话说，领导的不定时短时间离开不影响企业运转，如果领导长期离开，捣蛋鬼自然就恢复捣蛋，如果管理等得当，会有一部分捣蛋鬼慢慢变成良民的，假如说有一个好的管理制度让捣蛋鬼都变成良民岂不是一切OK。
　　在这里，脑起搏器的电刺激信号就是领导，关机就是领导休假，开机就是领导参与管理，不定时开关机就是领导不定时离开，捣蛋鬼就是大脑有异常放电的脑细胞，好的管理制度就是脑起搏器的调控的电压、频率、脉宽、以及不同刺激靶点的组合和开关机时机。
　　适当的不定时关机，可以让大脑神经核团的脑细胞有一个放松的休息机会，对治疗更有帮助。本来在没有药效时关机，患者的症状应该比手术前没有药效时更重（因为帕金森是退行性病变，就是说这种病一直在发展），但经过这次关机试验，我父亲竟然比术前同期症状要减轻了很多，只说明了一个原因，就是我父亲经过脑起搏器的治疗，病情有了一个逆转，也就是说经过脑起搏器的治疗大脑异常的神经细胞有了一个重新的排列组合。当然这个排列组合会随着长期的关机或定时关机而重新排列。长期频繁关机、定时关机对病情逆转的作用有限或者没有好的作用，但不定时关机的作用要好得多。
　　父亲很有文化，觉得我说的有一定道理，也就愿意配合我多次不定时关机，每次适当的关机，都会发现在关机期间有一段时间患者要比术前好得多
　　经过多次实验，我得出了适当的不定时关机可以逆转帕金森病情的结论，希望这个结果可以复制，可以让更多的做过脑起搏器的病友受益，也希望有更多的科研机构，起搏器厂家、调控大夫、手术大夫、做过起搏器的病友进行验证我说的这个现象。
　　我今年4月6日在清华脑起搏器论坛前和马羽博士有一次深入的交流，就专门探讨过这个现象，马羽博士也经过多年的调控经验累积了适当的关机可以逆转病情的结论。马博士有相当的病例数据说明这个问题。马博当时建议我们都多做这类实验，多确证后再发布消息。
　　如果我说的这个现象经过广大植入脑起搏器的病友的复制现象一样的话，脑起搏器适当的关机可以逆转帕金森病情，这将对帕金森的治疗掀起一场革命，甚至可以颠覆目前的帕金森治疗理念。
　　欢迎各位植入脑起搏器的病友验证这个现象，不论您的结论如何，至少对您没有不良的影响，尤其对植入不充电的脑起搏器的病友至少还能省点电。
　　实践是检验真理的唯一标准。
　　
　　 

　　脑起搏器的术后调控
　　近期有不少做过脑起搏器的病友或家属都咨询同一个问题，刚开机效果很不错，过几天就效果不好了，或者说经过第二次或第三次调控后，效果很好，但时间很短效果就不理想了，到底为什么？是不是手术有什么问题？
　　我很高兴的告诉这些咨询者，刚开机不错，或者说刚调控后不错说明这个手术是成功的，仅仅是调控需要过程，由于安全的原因，害怕电信号刺激引起患者的不良的反应所有的调控都是一步步慢慢来，要经过多次调控让患者逐步适应参数，这就和药物的调整需要慢慢滴定一个道理。
　　我打一个比方，僵直性的患者，经常感觉患者好像被绳索捆着一样，全身很难受。
　　做过脑起搏器以后，刚开机参数很小，就像把捆着的绳索松了一点，但患者觉得舒服了很多，就立竿见影感受到机器的神奇和科技的力量，其实由于绳子仅仅是松了一点，而不是解开，所以患者过不了多久就会又感觉到不舒服，当然这个不舒服比原来要轻松些，患者这时就觉得手术不理想，怀疑手术的效果。。。。
　　第二次再调控，也是由于安全的原因，调整的参数也有限，患者也会感觉得到轻松，过不长时间就又不舒服了，这时起搏器的参数远远莫有调整到位。
　　当患者经过数次调控，患者的症状与机器达到了和谐的统一，这时就好像绳子完全解开一样，患者很轻松自然，自然效果维持的时间很长。
　　当患者由于疾病的患发展再次需要调控时，可以联系调控大夫继续调控，这是脑起搏器最大的优势。
　　脑起搏器的参数包括电压、频率、脉宽以及不同刺激点的组合，所以说调控的参数范围很广，但具体参数的大小和患者的症状改善、药物配合、心理诉求、康复锻炼都有很大的关系。
　　一个优秀的调控大夫通过适当的药物配合、心理辅导、鼓励患者多运动，为患者找到一个术后生活质量很高，电池寿命很长，药物用量不大的性价比很高的调控方案。
　　调控是一个很费心思的工作，而不是很多患者看到的仅仅是用程控仪轻轻一点那么简单。
　　术后调控是一个成功手术的重要组成部分，要让患者了解术后的改善程度，了解是否还有调控空间，让患者充满希望。 

　　回复283楼 无奈
　　回复283楼 无奈:脑起搏器的术后调控
　　学习了，感谢无奈的分享！
　　 

　　医患交流专区是医患互动的平台
　　
　　
　　医患交流专区是医患互动的平台
　　
　　各位神内、神外专家以及各位运动障碍疾病病友：
　　大家好： 中国帕金森病协作网论坛医患交流专区经过神经调技术国家工程实验室和中国帕金森病协作网负责人共同努力，已经建立，这是一个医患交流的平台，这是一个运动障碍疾病规范治疗的平台，让寻医问药的患者得到专业大夫的帮助，让专业大夫所在的科室和医院得到推广和宣传。
　　欢迎各位病友有问题可以在这里寻求帮助，欢迎各位专家来这里献爱心。
　　http://www.cnpdxz.com/bbs/showforum-4.aspx 

　　来医患交流专区的病友 和医生注意
　　
　　来医患交流专区的病友 和医生注意， 先登录 www.cnpdxz.com 或百度中国帕金森病协作网 或百度 cnpdxz 进入中国帕金森病协作网
　　先按要求注册 注册后等待管理审批 管理审批后就可以登录并进入论坛发帖寻医问药 。
　　注册后如果患者急需寻医问药请及时联系管理QQ 2806846599 或通过清华脑起搏器免费电话400-010-9866 联系管理及时审批。
　　为了保护患者的权益，医生必须实名认证。病友按需注册即可。
　　游客可以随意访问论坛的内容，也可以回帖，但不允许发表危害国家的观点，与帕相关的问题可以随意发表，可以争论但不允许出现人身攻击的言语，否则取消资格。
　　本论坛病友可以咨询任何关于帕金森和其它运动障碍疾病感兴趣的问题，当然包括患者自己的个体化治疗方案和患者在帕金森治疗方面的疑惑。
　　答疑大夫客观真实地表达自己的观点，由于是网络问诊，医患双方不能见面，患者尽可能描述清楚自己的病情，必要时附上视频或照片。
　　网络问诊，没有挂号，自然没有法律效力，专家的答疑仅仅代表专家的观点，患者自己掌握一定的疾病基础知识，参考专家的意见，与病友多交流，不明白之处应该当与当地的医生和在线的专家多交流并慢慢摸索。
　　本医患交流专区仅仅是一个医患互动的平台，方便患者联系专业的大夫，不对医患双方的观点负责。
　　有条件的患者最好与大夫交流后可以看看专家门诊，这样是对自己负责、对专家负责、对这个平台负责。 

　　手术医院的选择
　　
　　
　　
　　目前能做脑起搏器手术的医院很多，到底如何选择手术医院每一个需要手术的患者和家属需要考虑的？
　　我在这里谈谈我对手术医院选择的看法：
　　第一个是选择开展手术的医院必须具有良好合作关系的神内和神外大夫，为什么这么说因为脑起搏器有严格的适应症，脑起搏器仅仅适合原发性的帕金森病人，但帕金森的诊断主要靠症状判断，目前世界上最顶级的大夫也不能百分之百确诊帕金森，在确诊帕金森方面主要要靠经验丰富的神内大夫来做，神内大夫认为患者药物调整空间不大或者无法调整时神外大夫觉得患者适合手术才是一个负责任的手术医院。而且术后由于起搏器参数的调整患者的药量也要随之调整，这个也需要神内大夫来做。这个的核心是选病人，病人不适合做手术永远都不会有好的效果。
　　第二 医院必须有临床经验经验丰富的神外大夫就是主刀大夫，医院的神经外科必须很有名气。电极的植入由神外大夫来进行，电极靶点的选择一个靠神外大夫自己丰富的经验另一个靠定位大夫的的引导，经验丰富的神外大夫就是一个神枪手，既能把电极放得很准又能不损伤大脑别的部位。
　　第三 必须有经验丰富的调控大夫，因为脑起搏器疗法手术结束后所有的工作都由调控大夫来做，经验丰富的调控大夫可以让起搏器发挥到应有的作用，可以让起搏器既省电，患者药物用量不大，效果又好。
　　第四： 必须有经验丰富的神经电生理大夫，也就是说定位大夫。脑起搏器手术最核心的就是定位，目前定位主要采用三种原则结合： 1，术前核磁定位 术中电生理定位 术中医患互动以及手术中的核磁校正，除了医患互动是定位大夫配合其余的这些都是定位大夫做的。所以说手术的成败和效果往往更由定位大夫决定，定位大夫就是神外大夫的瞄准器。
　　第五：手术的医院必须有良好的设备，俗话说三分手艺七分工具，定位大夫和手术大夫再有经验，核磁不清楚或者说定位设备不先进，辅助植入设备不行自然影响手术的效果。
　　第六：医院最好有康复大夫和心理干预大夫，术后的康复锻炼和心理治疗作用明显。
　　第七：交通住院方便，因为术后的调控往往需要数次，对患者的经济和身体、心理都是一个极大的考验，所以说就近选择。以后远程调控实现了，这条可以不考虑或者说少考虑。
　　第八： 选择口碑好的医院和医生。
　　脑起搏器手术的成败在于术前评估、术中定位、术后调控，选医院主要就选这些工作到底是由什么大夫做？有些医院是由一个团队在做，有些医院是由一两个大夫做，有些医院是由一个大夫在做，不论多少人做，这些事都会影响手术的成败和效果。
　　选择手术医院就要选择以上内容，多了解不盲目才能有好的效果。 

　　 欢迎来中国帕金森病协作网论坛 医患交流专区医患互动
　　 http://www.cnpdxz.com/bbs/index.aspx 中国帕金森病协作网论坛医患交流专区 目前有清华大学神内、神外调控大夫、广医一附院神内、神外、调控大夫，北京航天中心神内大夫 进行医患互动 ，欢迎各位帕友寻医问药。 

　　左旋多巴类药是帕金森治疗的金标准
　　
　　在帕金森治疗近200年的历史中，左旋多巴制剂和脑起搏器是两个里程碑，这是国际专业的帕金森研究机构得出的结论。
　　左旋多巴类药是帕金森治疗的金标准，遗憾的是左旋多巴的半衰期很短，由于患者病情的发展，加上用药不规范，引起剂末、开关、异动等运动波动。
　　本网站关于24小时开的博文出现不是一次两次了，大家可以找出了看看。
　　24小时开，只要用心做，适合的患者都可以做到，当然必须经济许可。
　　左旋多巴类药有它特殊的作用，任何排斥左旋多巴类药物的治疗都是不客观的，左旋多巴类药早用有早用的益处，晚用有晚用的好处，具体左旋多巴类药物在什么时间用？ 需要由专业的神经科大夫经过对患者的年龄、症状、体质、经济承受能力综合评估给出合理的意见。
　　左旋多巴类制剂到底有没有毒性，国际专业机构没有定论，过分夸大左旋多巴副作用的宣传都是另有企图的。
　　一个药该有的作用它会有，不该有的作用它自然不会有，不论是夸大左旋多巴的副作用还是神化某些非专业机构推荐的帕药都是不可取的。
　　治疗从了解开始，多了解不盲目。
　　马上411国际帕金森日了，国内很多医院都要开展了丰富多彩帕金森交流活动，病友可以就近选择医院，与会的病友可以就自己关心的问题与专家交流。
　　多与专业大夫交流可以事半功倍。
　　中国帕金森病协作网 WWW.cnpdxz.com 有医患交流专区，有专业的神经科大夫与病友互动，有不明白的地方，多咨询专业的大夫。
　　在中国帕金森病协作网医患交流的大夫都是实名认证的， 保证是专业的大夫。
　　客观、公正是交流的前提。
　　神化和妖魔化某些药品和疗法都是不客观的。目前我们能做的就是自己掌握一定的帕金森基础知识，多与专业的神经科大夫交流，小剂量慢慢摸索找对适合患者自己的治疗方案。
　　
　　 

　　DBS有严格的适应症
　　
　　章先生的担忧不无道理。
　　药物治疗师帕金森治疗的主要手段，手术治疗是辅助手段。
　　患者在早期药物效果很好，没有必要手术，而且由于手术有严格的适应症仅仅适合于原发性帕金森，加上一部分类似帕金森症状的疾病在早期与帕金森不好区分，容易误诊。
　　所以一般都建议在患病5年后，经济许可，神内大夫认为药物调整空间不大或无法调整时，神外大夫经过严格的术前评估认为适合手术的才可以手术。
　　所以我经常建议咨询脑起搏器手术的患者，需要了解手术的原理、时机、风险，了解是否适合手术，了解是否必要手术。
　　治疗从了解开始，脑起搏器就是一种疗法，一种很个体化的疗法，不要神化也不要妖魔化这种疗法。
　　限制脑起搏器这种疗法最根本的是经济，所以才要呼吁脑起搏器进医保，让适合植入、需要植入的患者没有后顾之忧。
　　我还建议需要手术的患者最好咨询两家不同的手术医院再做决定。