回复150楼 翔翔
　　回复150楼 翔翔:回复149楼 越帕越坚强
　　
　　谢谢，我们病友之间需要互相激励，需要互相取暖，互相照亮对方，互相搀扶着走好我们的抗帕人生 

　　一起努力吧
　　是的,坚强哥。我很久没上Q了，也比较少和病友联系，比如梅子等病友。不过我不舒服的时候总会想到你们，仿佛病情也舒缓些。
　　我还好，还在坚持药物治疗。
　　一起努力吧！ 

　　90 强烈呼吁河南省脑起搏器进医保
　　 尊敬的河南省医保局相关领导：
　　请您关注一下我们帕金森病人这个僵直而颤抖的苦难世界吧！在这个幸福和谐的社会里，有这么一群人，正在焦急等待、苦苦期盼着你们的拯救，他们被称为不死的癌症！他们正用颤抖和僵直的身躯与病魔抗争着，承受着常人无法想象的痛苦！承受着心里和生活的巨大压力。 有的十几岁二十几岁发病，生活不能自理，生存质量很差。 据官方2014年统计，中国的帕金森病人占全世界的一半，约有200多万人。其中农村人口占2／3，并且每年新增十万帕金森病患者。得帕金森病五年左右的病人致残率在35%到38%。
　　我们河南省地处中原，农业大省，面积16。7万平方千米。人口9388万。大约有14万的帕金森病人，帕金森病给患者家庭带来了灾难性的改变，一般得病5年的病人基本失去工作能力、得病10年的病人大部分失去生活自理能力、得病15年的病人大部分面临着瘫痪在床，生存质量很差，一般需要借助脑起搏器（医学称脑深部电刺激术，简称DBS)延续生命，改善症状。.请领导们看看下面关于脑起搏器价格的一组数据：国产清华脑起搏器不充电双侧15万左右，电池寿命3到6年，换电池10万。加强型不充电18万元左右，电池寿命6到9年，换电池13万左右，清华可充电双侧，电池寿命10年以上，费用25万左右，换电池20万左右。进口不充电脑起搏器电池寿命2到5年，27万左右，四年左右换电池16万左右。进口可充电的脑起搏器电池寿命9年，37万左右。以上数据不含手术费，不含住院费。 帕金森病是个富贵病，农村中轻年帕金森病人很多，不能劳动，收入甚微。医药费就足以拖垮整个家庭（按一个得病10年的病人平均医药费计算：平均每1000元/月，每年12000元，10年下来要120000元，大部分患者医药费是自理，再加上看病、住院、往返交通住宿、上当受骗下来，10年对每个病人来说都要花费在15万元左右。一盒森福罗600元，一盒美多芭85元，一盒泰舒达150元，一盒柯丹900元，一盒斯达力沃900元，这对一个失去工作能力的人说，已是个天文数字！在他们失去工作能力后，还面临着经济、生活、心态、婚姻、社交等多方面的压力！他们急需你们的帮扶和救助！ 得病15年的大部分病人；面临着生死的边缘！由于长期的服药，他们基本上瘫痪在床！出门靠轮椅！生活不能自理！药物控制治疗基本失效！唯一的希望就寄托在脑起搏器手术上，但是巨额的手术费用，让每个因病致贫困的家庭雪上加霜、望而却步！
　　尊敬的领导请你们把这个救命的脑起搏器手术纳入医保范围吧，在祖国的辽宁、深圳、等多个城市都已纳入医保，他们报销的比例有的90%，有的50%，有的60%，我们河南省是全国贫困大省，帮扶贫困应该走在全国的前列，我是河南省淮滨县患帕金森病18年的病人，目前基本不能自理，生存极其艰难，我代表河南省14万帕金森病人，向河南省医保局相关领导强烈呼吁脑起搏器进医保，帕金森病用药进医保报销范围，减轻我们的生活压力，让我们在饱受帕金森病带来的痛苦的同时，能够感受到你们给予的帮助，让我们生活在苦难之中的帕金森病人看到希望。。。。。
　　渴望脑起搏器进医保， 强烈呼吁医保给予帮助
　　一位青年帕金森患者：越帕越坚强
　　
　　 

　　91困扰
　　帕病缠我身，
　　抗魔十八载。
　　一路心酸泪，
　　踏平坚强路。
　　笑望路上苦，
　　两眼向前看，
　　困扰又迷茫，
　　泪泪泪泪泪
　　问？
　　何时能流完 

　　92 我们只要可以生活自理，就要努力做到自食其力
　　十多岁二十多岁三十多岁四十多岁发病的帕金森病人被我定义为年轻的帕金森病人，我25岁前后发病，我是年轻帕金森病人之中的普通一员，帕金森病是进展性疾病，无论你采取任何一种治疗方式，都阻止不了病情的缓慢向前发展，大家不要担心，如果你病情控制的好，如果你懂得帕金森病基础知识用药知识，合理用药加上适度的锻炼加上良好的心态，可以让你保持很多年很好的生活质量，帕友中有一个比较典型的帕金森病友河北--黑夜烛光，15岁患帕金森病，目前患帕金森病32年，仍然坚持干农活同时经营一家小型超市，
　　对于我们年轻的帕金森病人来说，一个是想办法控制自己的病情，缓解和改善症状，尽量延长生活能够自理的时间，另外一个就是如何让患帕金森病的自己活的开心活的有尊严活的有价值，我认为，我们年轻的帕金森病人，只要我们的腿还可以向前挪动一步，只要我们的身体还能够承受病痛之苦，只要我们的身体还能够自理，我们就要坚持做事情，就要坚持自食其力，就要坚持自己养活自己，养活更多的亲人。我们要在工作中在劳累中在辛苦和忙碌中寻找生活的乐趣，，寻找自己的精神寄托。把帕金森病带来的烦恼和痛苦看淡忘掉释然。我们不要把自己当作一个病人，我们只是比健康人更加的艰难一些，更加的不容易一些，我们不要自卑也不要自闭，我们走路艰难怪异，我们要学着厚脸皮，我们要学会承受各种眼神，扶着东西拿着拐杖也要走出去。我们患上帕金森病，我们就要保持好的心态，积极乐观的去面对，
　　走路受到限制，即将不能自理的帕金森病友们，请不要烦恼，我们要对未来充满希望，我们帕金森病人心中要有一个信念，我们坚信明天会和今天一样好，甚至比今天会更好，不要因为患上帕金森病而无所事事，碌碌无为，从身边找一点力所能及的事情做，哪怕一天能够挣到一元钱，也会为家庭减轻了一元钱的压力。 

　　93 没有钱的无奈之举----关于脑起搏器的单侧植入
　　
　　
　　现在大夫一般不建议单侧植入脑起搏器，但很多帕友由于经济原因，只能装一侧该怎么办？
　　如果患者单侧症状，并且在早期，没必要装。
　　如果单侧患者在中晚期，自然可以装单侧脑起搏器。
　　这时有朋友会说，由于脑起搏器不能延缓病情的发展，如果另一侧有症状怎么办？
　　一种是再在另一侧植入脑起搏器，这个办法很多人接受不了，毕竟要多做一次手术，多开一次颅，多花好多钱。而且再做一侧做双通道还是做单通道的，都是问题。做单通道的，两边电量不统一，这个没电，那个还有电。到时会由于换电池多做几个换刺激器手术。如果做双双通道的自然不错，但另一个单通的还有电咋办？扔了，太可惜了，不舍的。不扔，也可以单通道和双通道同时用，双通道当单通道用，等那个单通道的没有电了，再做一个简单的手术，取了没电的单通道起搏器，把引线连到双通道就可以了，还是要多做一个手术。
　　其实还有一种选择，另一侧有症状了，这时可以调整植入脑起搏器的一侧，使双侧的症状差不多。然后通过药物调整，让患者有个很好的改善。这种办法，患者乐意接受，但对脑起搏器调试人员就提出了更高的要求，要求脑起搏器调试人员精心的调试，找到最好的参数，把双侧症状调整的差不多，而且需要神内大夫共同参与，用适量的药物配合，让患者达到更好的改善效果。最好脑起搏器调试人员熟悉药物调整，或者由神内大夫进行脑起搏器调控可能会有更好地改善。
　　如果是双侧患者，假如两侧症状差异很大，最好做双通道的。如果是经济原因，能做单通道吗？我觉得可以。可以对症状重的一侧植入起搏器，通过机器调整，把双侧的症状调的差不多，就是通过调重的一侧的机器，参考另一侧的症状调，找对合适的参数，让两侧症状差不多，再辅以药物配合，办法同上。
　　做双侧最好，没钱，单侧也行。就是相对来说麻烦点，增加了调试人员的调试难度，调试精度，和调试频率，当然用这种办法，药量的减少是有限的。如果肠胃功能有问题，吃药副作用很大的，还是做双侧最好。
　　尽量不要一侧毁损，另一侧脑起搏器，莫必要。而且留下了很多难以解决的问题。更不要双侧毁损。
　　经济条件好，还是做双侧可充电脑起搏器，原发性帕金森病做单侧单通道脑起搏器实在是没有钱人的无奈之举 

　　94 希望青年帕金森病友都能够步入婚姻的殿堂
　　青年帕金森病友之家交流群优秀管理，正能量的传播者30岁的梦婷昨天领证结婚了，这对于我们帕金森病友群体是一个好消息，梦婷昨晚在群里在QQ空间里收到了满满的祝福，在为梦婷喝彩的同时，我深深的感受到一个13岁患帕金森病的女孩，一步步走进婚姻殿堂的艰辛，内心挣扎的痛苦和不容易。祝福梦婷婚后幸福，永结同心白头到老。青年帕金森病友一般有一个错误的思想，认为自己的病治不好，走路姿势难看，一生靠吃药控制，后期生活不能自理，看不到希望，不敢找对象，怕给对方不了幸福，担心自己会毁了对方的幸福。加上社会上生活中人们对帕金森病的不了解，对帕金森病人的不理解，总是用异样的眼光看我们。内心有渴望但是不敢求。
　　所以，我们青年帕金森病友一定要抛开一切杂念，放下一切包裹，大胆的去追求自己的幸福，帕金森病虽然可怕，但是没有好的心态去面对更可怕，改变自己需要很大的勇气和努力，面对帕金森病魔，我们只能让自己强大，
　　江苏24岁帕金森病友男孩说的话让我十分的感动，他说，我虽然患上帕金森病了，但是我还想找个女孩好好的谈一场恋爱，举行一个隆重的婚礼，有一个温暖幸福的家，还想有一个自己的小孩，担心自己的病会遗传，哪怕领养别人的孩子也可以。他说他会尽力给女孩幸福的。祝福江苏帕金森病男孩早日收获爱情，拥有自己温暖的家。
　　十多岁二十多岁患上帕金森病是十分的不幸，但是，我们依然要选择坚强，选择去追求幸福的生活，通过我们自己的努力，通过我们的智慧和汗水，让我们的生活充满精彩。
　　我25岁患帕金森病，我是年轻帕金森病友之中的一员，希望病友不因为自己患帕金森氏病而被婚姻被幸福拒之门外。
　　相信青年帕金森病友们，只要努力的去生活，努力的去追求，同样可以拥有自己幸福的家，同样可以活的和健康人一样的精彩，甚至比健康人更精彩。 

　　97 我看清华单通道加强型脑起搏器
　　
　　我看清华单通道加强型脑起搏器
　　
　　
　　
　　清华单通道加强型脑起搏器已经上市，单侧的机器费用7.5万 ，电池寿命5-9年.
　　清华单通道加强型的脑起搏器编号G101A。
　　清华单通道加强型不用充电，可以省去充电的好多麻烦。
　　清华单通道加强型实现软件无线升级系统，通过升级新的刺激模式，手术后的症状得到进一步改善。
　　清华单通道加强型很快将实现远程调控。
　　清华单通道加强型的脑起搏器的电池容量5000HAS,比原来的电池容量大了，所以电池寿命比原来的单通道长了，原来的单通道电池寿命3-5年，现在的加强型电池寿命5-9年。
　　当然电池寿命长了价格也比原来的单通道贵了1.5万左右。
　　单通道的一侧费用6万，加手术费2万一共八万，双侧费用15万，电池寿命3-5年。年使用费用3-5万。
　　单通道加强型单侧费用7.5万。加手术费一共9.5万，双侧费用18万左右，年使用费用2-3.6万。
　　清华可充电的全套价格25-27万，电池寿命10年以上，保守10年计算，年使用费用2.5-2.7万。
　　清华单通道加强型电池寿命6-9年，平均寿命7.5年，平均年使用费用2.4万。
　　所以清华双通道的加强型的脑起搏器比清华单通道的性价比高的多，比进口单通道和双通道不充电性价比更高
　　所以在所有的脑起搏器规格中，清华单通道加强型和清华可充电的脑起搏器性价比高。
　　对于双侧症状的患者来说，清华可充电的加强型需要装两个，6-9年换一次电池，单侧的电池体积远小于双通道不充电的脑起搏器的体积。
　　想做脑起搏器手术的病友，根据自己的经济承受能力，清华脑起搏器加强型性价比很高，电池寿命5---9年，选择清华脑起搏器加强型是一个明智的选择。
　　
　　 

　　如果每天都能收到100封病友的呼吁信
　　
　　帕金森病和肌张力障碍目前全世界不能根治，一生靠吃药控制和缓解，疾病发展到后期，帕金森病人一般不能自理，需要安装脑起搏器延续生命，缓解症状，减轻痛苦，进一步提高生活质量，但是，安装脑起搏器价格十分昂贵，在我们中国绝大部分家庭难以承受，有的子女不忍心看着自己的亲人遭受病痛的折磨，卖掉房子，四处借钱，负债累累，为亲人安装脑起搏器。下面看一组安装脑起搏器的价格数据：国产清华脑起搏器不充电双侧15万左右，电池寿命3到6年，换电池10万。加强型不充电18万元左右，电池寿命6到9年，换电池13万左右，清华可充电双侧，电池寿命10年以上，费用25万左右，换电池20万左右。进口不充电脑起搏器电池寿命2到5年，27万左右，四年左右换电池16万左右。进口可充电的脑起搏器电池寿命9年，37万左右。
　　病友们，家属们，我们面对这一组惊人的数据，面对脑起搏器给我们长期遭受病痛折磨的病人带来的希望，·我们不能只是无可奈何，不能只是摇头叹息，不能只是坐以待毙，不能只是麻木和无动于衷，我们要团结起来，我们要行动起来，我们要向当地医保部门强烈呼吁脑起搏器进医保，假如一个地区级别的医保部门每天都能够收到100封病友们的呼吁脑起搏器进医保的信，一个月收到3000封，让医保部门了解我们这个群体的疾苦，让我们这个群体引起医保有关部门的重视，让我们病友的呼吁信摆满医保部门的办公桌，让医保部门积极的去研究对策，让政策向有利于我们群体的方向倾斜。目前广东省深圳脑起搏器手术可以报销百分之九十，山东省青岛市可以报销百分之五十，大连市可以报销百分之五十。据说山东省青岛市脑起搏器手术之所以能够报销百分之五十，是与一位病友的不断呼吁医保部门，不断的呼吁不断的呐喊有关，有的病友和家属认为，我的病还很轻，手术还早，进不进医保不关我的事，有的病友认为进医保是领导部门考虑的事情，我们左右不了，所以对呼吁进医保不理不睬，有的病友急需要医保的照顾，十分的渴望脑起搏器进医保，也愿意为此付出努力，但不知道从哪里下手，心里很盲目。
　　病友们，家属们，为了我们自己，和同病相怜的病友以后手术时无后顾之忧，无经济压力，请你积极的投入呼吁脑起搏器进医保队伍中来 ，我们每一位病友和家属都好比一滴水，每一滴水流到一起就是汪洋大海，才能够激起滔天巨浪。32年帕金森病患者河北--黑夜烛光正在河北省呼吁脑起搏器进医保逐个病友签名活动，陕西肌张力病友努力给当地医保部门邮寄去了脑起搏器进医保的呼吁信，给陕西省省长微博后面留了言，四川帕金森病友风雨彩虹给当地医保部门寄去了呼吁信，帕金森病家属金不换给医保部门寄去了呼吁信，陕西无奈在中国帕金森病协作网发帖呼吁脑起搏器进医保的帖子访问量超十多万，还有很多很多------
　　病友们，家属们，呼吁脑起搏器进医保是我们应尽的义务和责任，我们只要努力，就会看到希望，即使看不到希望，我们努力了，我们就问心无愧。
　　病友们，家属们，呼吁脑起搏器进医保是一个漫长的路，艰难的路，任重而道远，在呼吁脑起搏器的路上，我们病友和家属都要不断的去努力 ，让我们面对高科技的神奇疗效，面对脑起搏器给我们带来的希望充满信心，到我们需要的时候，好有能力轻松无压力的去享用
　　帕金森病友，肌张力病友以及所有适合脑起搏器手术的病友和家属联合起来，为共同呼吁脑起搏器进医保而努力！
　　
　　 

　　99我要做清华脑起搏器手术
　　
　　
　　
　　我25岁患上了可恶的帕金森病，在与帕金森病魔共同生活的日子里，充满了心酸，充满了无奈，饱受病痛的折磨和心理上的煎熬，一路摇摇晃晃，一路风雨一身泥，跌跌撞撞地奔向了患帕金森病的第19年，奔向了我人生的44岁，同时也奔向了我的希望，因为我马上就要做清华脑起搏器手术了。
　　感谢北京品驰医疗设备有限公司的爱心活动，感谢飞鸽的无私大爱，感谢中国帕金森病关爱中心把这一份关爱转赠给我，感谢清华脑起搏器 交流群管理团队支持，感谢协作网平台，感谢同病相怜病友的鼓舞，感谢生活中所有给我抗帕力量的人，谢谢你们。
　　没有这次爱心转赠，我只有默默地承受痛苦和折磨，面对脑起搏器的神奇疗效而无可奈何，一个出身在贫苦农村，25岁患上帕金森病 ，艰难之中勉强能够自食其力的19年的帕金森病人，即将装上世界上治疗帕金森病最先进的高科技------清华脑起搏器，我心中除了感动，就是感恩。
　　我是僵直型原发帕金森病，不震颤，现在没有药效时，不扶东西几乎寸步难行，稍微挪动几步，胆战心惊，动作迟缓。有药效时，稍微紧张和激动，身体发僵，不能走路。
　　我对清华脑起搏器的质量和效果充满信心。我知道脑起搏器是晚期帕金森病人延续生命，提高生活质量的希望，几年以来，我一直在网上关注脑起搏器的信息和发展。特别是加入清华脑起搏器交流群管理团队以来，不断学习清华脑起搏器基础知识，原理知识，我细心阅读用心领会中国帕金森病协作网及卢兆基等 网站每一个关于脑起搏器的帖子，看过许多清华脑起搏器手术后病友写的日记及感言，看过许多清华脑起搏器手术病友发的手术前后走路视频，不久前，到北京亲自参观了生产脑起搏器的北京品驰医疗设备有限公司，见证了清华脑起搏器生产规模和科研实力，亲眼看到了几位清华脑起搏器手术后病友生活质量的改善和提高。
　　我相信清华脑起搏器的质量和疗效，我坚信清华脑起搏器是我改善症状，提高生活质量的希望，我决定做清华脑起搏器手术！