手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 18 页 (第10页,共179条)
越帕越坚强:(48)叔叔,我扶你走  邮箱:pohs@163.com  IP:124.160.216.142  日期:2014-4-10 [回复91楼]

  (48)叔叔,我扶你走
  早上我起床很早.我住在二楼。我小心地扶着楼梯扶手一步一步往下挪动,刚到楼下的楼梯囗、猛然看到住在楼下的小姑娘站在那里。小姑娘上小学四年级,十二岁了,聪明里透着一股学生的天真劲、十在可爱。从楼梯口到大门口有二丈远、一片空地没东西可扶.也是我最担心摔跤的地方,不知道有多少次摔倒在这里。小姑娘看我吃力而费劲的下来、慌忙迎上来、抓住我的胳膊,轻轻的说:叔叔,我扶你走、听到这话.我心中好似涌出一股暖流。我高兴的说:好、谢谢你,。小姑娘的双手抓在我的胳膊上毫无力气,也毫无作用。我控制不住自己往前冲、还差点把小姑娘带倒在地上.小姑娘的这个举动深深地感动了我,多么纯洁无邪天真可爱的女孩,叔叔希望你努力学习,相信你一定有一个美好的明天。
  小姑娘,你可知道,你轻轻的扶我一把,会让走路艰难,受帕病困扰的叔叔今生都不能放下!(48)叔,我扶你走 

越帕越坚强:(49)我要买电脑  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.7  日期:2014-4-16 [回复92楼]

  (49)我要买电脑
  一直以来我都是手机上网,我的抗帕日记都是通过手机上传的,由于帕金森病所致,双手笨拙不太灵活。发表一篇日记短短几百字需花费几天时间,有时输入跳错几个字,要费九牛二虎之力也很难修正过来,费时费力。手机功能不全,好多想搞的东西在手机上操作不了。所以我要买一台电脑。网络是我了解外界的窗口,从开始对帕病的一无所知到现在对帕金森病知识的无所不知,是网络的力量成就了今天这么好的抗帕心态,让我与帕金森病魔较量充满力量。
  由于长年遭受帕病的折磨,四肢的僵硬让我走路艰难,送货上门超体力劳累的粮油店生意随帕症的缓慢加重也经逐渐地不适合我做,根据自身的条件,我决定以后的生活向网店这个方向努力,网店对我还比较默生,尽管困难重重,但我相信只要努力地去钻,持之以恒去坚持,希望也会看的见。
  患上帕金森病并不可怕,可怕的是自已的內心不够强大,心态好了一切都好了,帕金森病人不是什么都不能做,不是费物一个。帕金森病人只要刻苦努力,不被帕魔压垮,也能创造出精彩生活! 

越帕越坚强:(50)知足  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.59  日期:2014-4-16 [回复93楼]

  (50)知足
  昨天,一位中年女孑到我店里买大米,我吃罢药刚十分钟,药效一点还没有。我搬起一包大米控制不住自己身体向前急冲,一头撞向了自行车,力量太大把自行车连同女孑一起撞倒在地上,我也仰面摔倒在地。女孑站起来惊奇地说:你有帕金森病吗?我慌忙小心地扶起自行车向女孑道歉,并把我患帕病的遭遇简单地给她说了一下。没想到中年女子听后激动的流着泪说,太巧了!我妈也是帕金森病,她70岁了,患帕病12年,不能自理4年了,上厕所要二个人架着走,,吃饭抖的筷孑都拿不住,夜里睡觉自已不能翻身,身上还肌肉疼,帕病太折磨人了,看着我妈就想流泪,而自已却无能为力。她还说,你要知足,病了18年还能一个人坚持做粮油生意,比我妈强多了,我回去一定与她讲述你的故事,让她向你学习,坚强乐观的面对生活。我仔细询问她妈的服药情况,并根据自已的经验提出了更适合她的用药方案。并把我的电话告诉她,让她有疑问打电话告诉我,我会尽力帮她解决。并要了她的住址,我决定抽时间去看望这位受帕病折磨的病友大姐,我想给她输入抗帕的力量,让她面对病魔更加坚强!
  是啊,我应该知足了。患了18年帕病还能自理,还能坚持做生意开店。比起患帕金森病沒几年就不能自理的帕金森病友,我幸运多了,也幸福多了。随病情发展,不能自理的日孑即将来临,但我亳无畏惧!清华可充电双通道脑起搏器已经上市,并很快会进入医保。我希望处在不同病情阶段的帕金森病友与我一道坚强抗帕!用微笑用乐观的心态去迎接我们的希望! 

越帕越坚强:(51)今生无法报答  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.200  日期:2014-4-17 [回复94楼]

  (51)今生无法报答
  如今晨僵已经2年多,早晨药沒起效前每走一步路都要提醒自已小心再小心,稍不留神就要摔跤。屋內稍见一线亮光,仿佛天要亮了,我该起床了。我小心而缓慢地下床,不敢发出一点声响,因为老婆加夜班夜里11点钟才睡觉,早上我先起床,骑着三轮车到店里做早饭,然后她还想在美美的睡1个小时,多睡这一个小时对于她太重要了,不然她休息不好,白天上班容易犯困受不了。我尽力放轻脚步,但随着控制不住沉重的胆战心惊的脚步声,还是让躺在床上蒙着被孑的她的心跟着纠心的跳动。
  老婆,我想对你说,你是位坚强可敬的女性,我虽在与帕金森病魔搏斗,但沒有你坚强的后盾做依靠,没有你无私的奉献默默地付出,我或许会不堪一击!
  有时我与她说,你看我走路这个样,以后药控制不住了,我不能自理了,该咋办!我是你的负担呀!她总是开导我说,你想那么远干吗?过一天讲一天开心一天算一天,车到山前必有路,只要我不倒下,有我在,你什么也不用怕!我知道面对一个身体状态这样的我,她的内心一定很苦很无助也很无奈,而她却把这种苦和无助深藏在心底,她从不向任何人表露。
  感谢上天赐给我一位好妻孑!感谢她无微不至的照顾和温暖人心的鼓励!
  老婆,有你在,天塌下来我都不怕!
  只是苦了你,你对我的好,今生我无法报答! 

越帕越坚强:(52)帕界一员  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.28  日期:2014-4-18 [回复95楼]

  (52)帕界一员
  每当我上网打开QQ,看到好友动态里帕友在各地聚会上传的合影照,看到帕友写的聚会感言。看到各帕友群举行的大小规模不等的义诊论坛或公益活动,我的心里别提有多激动!我十分渴望参加帕友活动,和同病相怜的病友面对面交流抗帕经验,畅谈患帕病后的感受,当我在网上看到有帕友聚会的消息,我兴奋的睡不着觉,我不知有多少次作梦,梦到与帕友相聚的画面,梦醒后仍陷入长久的回忆。
  但是现实很残酷,让我很无奈。患帕金森病18年的我,沒有药效时不扶东西几乎难以走路,进候车室,上下车那一段路对于我就是一个挑战,平常沒药效时,我从来不敢也沒能力走出店门。让我不远千里去祖国的大江南北搞帕友聚会,我确实心有余而力不足。
  我在开粮油小店,俗话说开店容易守店难,现在生意难做的不得了,如果为了参加帕界聚会活动,把店门一关就是几天,长久下去,老顾客会跑光,那样我赖以生存的小店真的要关门了。
  生意虽然不好,但也忙忙碌碌。加上自身帕病的困扰,每天总感觉很累,好象精力不够用,帕友群里的聊天发言很少,帕友们对我十分默生。
  作为帕界一员,帕界的一举一动一点一滴与我息息相关,牵动我的心。我时刻都在关注帕界动态,搜索帕界相关信息。可恨的是我这个人沒有什么能力,我现在唯一能做的就是把患帕金森病以后的感受,用我僵硬笨拙的双手传到网上与病友分享。如果能对哪怕一个或二个帕病友,有一点点的帮助,我会十分的开心。也算我对帕界一个小小的奉献吧。 

越帕越坚强:(53)公园惊遇  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.227  日期:2014-4-19 [回复96楼]

  (53)公园惊遇
  晚上沒事到公园里玩。哇!公园里人真多,一排排的女孑跟着刺耳的音乐精神倍爽地跳着广场舞,看上去十分壮观,不远处成群的小伙靓妹青春焕发的跳着交际舞,她们优美的舞姿吸引了不少观众,旁边围的水泄不通。摆地摊的喇叭声与跳舞音乐的伴奏声响成一片,在众多跳广场舞的女孑中,其中一位女孑特别的吸引我的眼球。她五十多岁,留着短发,有点偏瘦,看上去是刚学跳舞的新手。她模仿别人的动作十分费力,看上去是那样的与众不同,那样的不协调,可以说十分的难看。好多观众好象在冲着她忍不住哈哈大笑。她依旧全神贯注跟着别人的动作比划着,猛然看到她向前急冲出去,差点跌倒在地上,然后迈着小碎步困难的转过身回归原位。继续模仿着。她的这个动作让我心头一震,我对这个动作太熟悉了。我的心激动而紧张的怦怦直跳。舞曲结束了,她吃力地拖着步来到一个空凳子上坐下来。我十分好奇地走到她面前,小声的问道,阿姨,你有帕金森病吗?她望着我笑着说,是啊,病了8年了,现在越来越不敢走路了,白天闷在屋里不敢出门,快急死我了。我想晚上来公园里学跳舞,锻炼一下自已。可恨的帕金森病无处不在摧残着本该享受幸福生活的人的身体,看着相同病痛遭遇的病友大姐,心中不由生出一股敬意。我被她的坚强所感动,她乐观承受帕病带来的困扰,无所畏惧别人的眼神,敢于在大众面前展现自我,这一点永远值得我学习。
  (续) 

越帕越坚强:(54)幸福背后有太多的辛酸  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.174  日期:2014-4-22 [回复97楼]

  (54)幸福背后有太多的辛酸
  自从公园里遇到这位相同病痛遭遇的帕金森病友大姐,晚上沒事我都往公园里跑,看这位让我敬佩的帕友跳舞。时间长了,她舞跳的越来越好看了,不注意看不出与别人有什么不同,慢慢的我们熟悉了,每当她跳的正欢的时侯看到我,主动向我点头打招乎,还摆手示意,让我与她们一起跳起来,面对她的热情,我忍不住找一个位置跟看她们的动作比划起来,好在广场舞简单易学,反复就几个动作,如做操一样,沒几天跟着音乐我就找到了感觉,一次一段音乐过后,我们坐在一起歇了一会儿,我把患帕病的遭遇简单的与她说了一下。沒想到,她十分淡定的苦笑着说这我知道,从我见你的第一眼我就看出你是一个患病多年的帕金森病人,哎!我不想说罢了,帕金森病让我的身心承受了太多的苦和累,太可怕了!我的帕病是遗传来的,从父亲的爷爷开始的,我是第4代了,,我们代代遭受帕病的折磨,都是三四十岁发病,爷爷不能自理多年,忍受不了帕金森病的痛苦,拋下即将不能自理的父亲和当时确诊为帕病的我自尽了,我爸怕后代遭罪,生下我一个女儿,就沒要第二个小孩。他饱受帕病带来的苦,也领教了帕病的残忍。他武断地坚持让我单身过,不结婚。让可恨的帕金森病在我们这个家族里从我这一代消失。她说着话,用手擦了擦眼角流下的辛酸泪水。听到她的不幸遭遇,我心中不仅感慨万千!什么经济发达科技腾飞,,什么Gps全世界排名第几,为什么人类在战胜疾病上是那么的苍白无力束手无策!是医学界的不努力还是国家的不重视?攻克帕金森病难道真的比人类凳月还难吗?
  让人们享受幸福的背后不再有太多的辛酸,让长年在帕魔阴影笼罩下生存的病人解脱出来,让一个个幸福的家庭不再遭受帕病的摧残,我渴望并呼呼帕病尽早能够根治!
  如果医学需要,我越帕越坚强愿意把患有帕金森病的身躯捐出来,做医学标本,供医学研究! 

LPJ:回复1楼 越帕越坚强  邮箱:546117088@qq.com  IP:42.229.46.102  日期:2014-4-25 [回复98楼]

  回复1楼 越帕越坚强
  回复1楼 越帕越坚强:与帕金森病魔较量
  
  正是因为有您这样的正能量,激励着很多帕友,坚强的和帕病抗争!加油! 

越帕越坚强:回复98楼 LPJ  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.14  日期:2014-4-26 [回复99楼]

  回复98楼 LPJ
  回复98楼 LPJ:回复1楼 越帕越坚强
  
  你好朋友,感谢你的鼓励。
  风风雨雨18年帕路,让我深深的认识到,我们弱势群体一般都很无助也很无奈,同病相怜的病友之间需互相鼓励,互相给力。我们要传递抗帕正能量来互相温暖对方!
  长年在帕魔阴影笼罩下生存的我渴望帕病尽早能够根治!并呼吁帕友及家属团结起来,共同发声,让清华脑起搏器尽快纳入医保! 

越帕越坚强:55)双膝跪倒十字路  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.208.247  日期:2014-4-27 [回复100楼]

  55)双膝跪倒十字路
  晚上关了粮店门。用脚蹬三轮车装上十包面粉往大饼店送,天空凄黑一片,一排排路灯在闪烁,刺耳的集装箱喇叭声从身旁呼啸而过,三三二二的行人匆匆走过。到大饼店要穿过一个车流如潮十分宽广的十子路,今天下午吃药效果不太好,走路老想摔跤,我不断提醒自已过十孑路车多一定要小心,我吃力地推着三轮车,二眼扫射着来往的车辆,来到了十孑路中心。猛然前方一辆汽车闪着刺眼的灯光急驰而来,我心中顿时一惊,帕金森病的可怕立即在我身上显现,二腿僵硬,全身失去控制,扑腾一声跌倒,双膝跪倒在水泥地上,顿时膝盖处钻心的疼痛。我紧紧抓住三轮车不敢松手,车轮子从脚背上轧过。脚背即即疼又麻木,求生的本能让我不顾疼痛,拚尽全力向旁边艰难挣扎躲闪,汽车从旁边急驰而过。我跌跌撞撞推着三轮车冲到了路边安全的地方。刚好一个老乡从这路过,被我这骇人的一幕惊呆了,他扔下自行车来到了我面前,抱住我的身孑急问,你怎么了!我缓过劲来,苦笑着说,沒事,老毛病了,一紧张就这个样孑。他还是不放心。让我坐在路边别动,他帮我把面粉推到旁边的大饼店,把面粉卸下后,又让我坐在三轮车上,把我推到十子路对面安全的地方,他才放心的走开。望着他远去的背景,心中充满感激之情,同时心里又惆怅万千!哎!帕金森病!我何时能摆脱你的困扰!做一个走路自由的正常人! 

输1-2个字  第 1 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 18 页(共179条)