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帕金森病 Parkinson's disease
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越帕越坚强:回复139楼 行者  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.128.92  日期:2014-9-24 [回复141楼]

  回复139楼 行者
  回复139楼 行者:致敬!
  
  你好,行者,过奖了。
  面对帕金森病魔,除了坚强的抗帕,我们别无选择,我们都在抗帕的路上,路途的艰难可想而知,努力吧,帕金森病友们,我再一次向全国的帕金森病友大声呐喊,面对帕金森病魔的肆虐,我们决不能倒下!,生命属于我们只有一次,让我们好好的珍惜生命,珍惜活着的每一天,阳光的积极的生活吧!
  我把在于帕金森病魔作斗争的路上发生的故事,以及我的心情和感受,一直与帕友们分享下去,激励着我还有与我相同病痛遭遇的帕金森病友顽强的抗帕。
  我会把我的抗帕日记坚持写下去,一直到我生命的结束,
  我人生最后一篇日记:面带微笑,与世界说再见 

越帕越坚强:84 抗帕日记发表一周年纪念日  邮箱:2252684209@qq.com  IP:122.232.131.206  日期:2014-10-1 [回复142楼]

  84 抗帕日记发表一周年纪念日
  今天是国庆节,也是我在网上发表抗帕日记一周年纪念日,感谢卢兆基创办帕金森病网站,为我们帕金森病人提供交流平台,在这一年里,我在卢老师的网站里,经历了太多的感动,经历了太多的感恩。感谢许许多多的病友看了我的日记,给我打电话,向我倾听心声,鼓舞我,开导我,让我坚强。感谢许许多多的网友在我的日记里的回帖,你们的回帖温暖人心,让我信心倍增,时刻都在鞭策着我,抗帕的路上,永远都不能懈怠。感谢卢老师的3次送药,感谢上海网名新手的送药,谢谢你们的无私大爱,谢谢你们。
  我的身体感觉一年不如一年,吃药效果一年不如一年,能够自理的时间已经不多,我很想为帕友群体做一点有意义的事情,但是操作起来,感觉困难很多,压力很大,我恨自己能力特差,做什么事都力不从心,很多事情都半途而废,是自己毅力不够,还是自己努力不够。
  面向未来,前方的路更加的艰难,这没有什么,我不怕,抗帕的路上,我依旧义无反顾----
  卢老师的网站,是我抗帕的战场,用僵硬缓慢接近半身不遂的手,在键盘上在手机上点击着字符,敲打着抗帕路上的酸甜苦辣,不屈不挠,敲打着帕路上的点点滴滴感悟。
  在与帕金森病魔作斗争的路上,我努力让自己强大,我更渴望处于苦难之中的病友和我一道强大,面对病魔,我们开心点,乐观点,阳光点--- 

烟雨江南:近日来不好吗?  邮箱:2873112553@qq.com  IP:125.107.43.59  日期:2014-10-2 [回复143楼]

  近日来不好吗?
  越帕越坚强:刚看过您9月12日的日记,状况不是还好吗,怎么回事昨天的日记好象身体欠佳,精神不振,不是四分之三的斯诺克达力沃和四分之一的美多巴合用基本上使您处于正常,我为您高兴,为您服庆贺,这半月多难道有什么情况发生使您病情有变?不管怎么样您要有信心,我们知道您很坚强。在和帕病较量的道路上您是榜样,不能承受的事说来大家听听,好吗? 

越帕越坚强:回复143楼 烟雨江南  邮箱:2252684209@qq.com  IP:60.163.118.206  日期:2014-10-3 [回复144楼]

  回复143楼 烟雨江南
  回复143楼 烟雨江南:近日来不好吗?
  
  烟雨江南你好,谢谢你一直以来的关注和关心。谢谢
  帕金森病是进展性疾病, 无论你吃什么药,采取什么锻炼方式,当时症状得到控制和改善,但是,并不能阻止病情的发展,身体状态会一年比一年差,只是有的发展的快,有的发展的慢。
  我现在没有药效几乎不能走路,有药效时,身体不难受了,可以在店里走来走去,但是不敢外面走路,特别是有人和人多的地方去。紧张和激动时,起步困难,经常摔跤,最近,买个小型电瓶车,路上方便了,但是把货物从电瓶车上搬到屋里,对于我是个极大的挑战,不送货又没有生意,
  我最大的遗憾,是不能把帕金森病给我身体带来的痛苦用精准的语言表达出来,我只有初中文化,有表达不清楚,不正确的地方敬请各位谅解,我对我的日记的每一句话,我必须做到客观真实,
  我们都在抗帕的路上,大家都在为抗帕而努力,我渴望利用网络这个平台,与更多的病友互动,我们互相温暖,互相鼓励,互相给力。
  谢谢烟雨江南,谢谢所有关注关心我的病友和家属,谢谢你们 

越帕越坚强:86 努力让清华起搏器尽早提前实现国产化  邮箱:2252684209@qq.com   IP:183.63.47.96  日期:2014-10-7 [回复145楼]

  86 努力让清华起搏器尽早提前实现国产化
  昨天,湖南的一位帕金森病人家属在清华脑起搏器群里了解国产起搏器的信息,她说她的爸爸患帕金森病十多年,今年8月份在湖南的医院做了进口的双侧不充电脑起搏器,器材费23万,加上手术费,加上车费住院费等共计花了28万左右,她说这已经让她们全家负债累累,听说5年以后还要换电池,还需要差不多20万,压力大的不得了。全家为此愁眉不展,生活陷入困境。我与她私聊一下。我问她,当时你为什么不选择国产清华脑起搏器,她说湖南医院的医生说他们只做进口的,不做国产的,当时也有做国产的想法,他的妈妈和弟弟坚持做进口的,怕国产的效果不好,她也不敢强当家,担心万一不理想,遭亲人抱怨。我告诉她,这只能说明你对清华起搏器的不了解,盲目崇洋心理造成的,国产起搏器无论性能原理都不比进口的差,电池体积更小,更适合中国人的体形,重量也比进口的轻的多,同类产品国产的比进口的便宜10万元左右,影响起搏器效果的是手术前的评估,手术中的定位,和手术后的调控,国产进口都一样。清华双侧可充电起搏器已经上市,并在全国多家医院成功开展手术,电池寿命最低10年。
  这位湖南病友家属的困惑和顾虑,也正是许许多多的想做手术的病友所面临的问题,
  清华起搏器需要扩大宣传力度,让每一位想做手术的病人,都能够充分的了解清华起搏器的信息,了解它的性能,了解它的效果,让想做手术的病友从内心相信它接受它并且选择使用它。 清华起搏器国产化靠的是起搏器卓越的性能,靠的是手术植入者症状的改变,靠的是能够给病人得来实实在在的实惠,靠的是受益人的口碑,同时,也需要有爱心的病友和家属的宣传,需要起搏器推广人员的大力推广,
  起搏器是高科技产品,生产成本低,但研发成本高,推广费用高,希望起搏器全国范围内进医保,减轻患者压力,希望起搏器公司在盈利的范围内价格有所降低,让普普通通的老百姓,让每一位需要借助起搏器维持生命,改善生存质量 的病人,都能装的上都能装的起清华国产脑起搏器
  清华脑起搏器国产化是历史发展的必然,但仍然任重道远,为了让一个个因起搏器而生活陷入困境的家庭,不在负债累累,不在支离破碎,不在愁眉不展。渴望清华起搏器全国范围内进医保,渴望清华脑起搏器尽早提前实现国产化。  

越帕越坚强:87 见证清华脑起搏器创造生命奇迹  邮箱:2252684209@qq.com  IP:218.73.126.104  日期:2014-10-7 [回复146楼]

  87 见证清华脑起搏器创造生命奇迹
  
  不久前,在北京见到了几位帕金森病友,其中,有3位帕金森病友做了国产清华脑起搏器手术,让我亲眼见证了脑起搏器的神奇,亲眼见证了清华脑起搏器创造的生命奇迹,他们是河南梅之觞,广东唯一,福建林中漫步。
  由于我本人长年遭受帕金森病的折磨和困扰,几年前,我就通过手机在网上搜索帕金森病, 搜索到了卢兆基的网站,搜索到了与帕共舞的新浪博客,在与帕共舞的博文评论里,发现了梅之觞这个名字,我好奇的点击一下,搜索到了梅之觞的新浪博客,搜索到了卢兆基网站梅之觞发表的:遭遇帕金森。梅之觞的病痛人生世界展现在我的眼前,看着她的日记,想想自己的遭遇,我流泪,我感动,我心酸,我无奈,同时我也看到了希望,因为当时的梅之觞通过自己的努力,争取到了清华双侧可充电脑起搏器志愿者手术的名额,正在全力以赴的进行手术,从此脑起搏器闯入我的生活,一直以来,我随时都在关注清华脑起搏器消息。值得高兴的是,装了清华脑起搏器以后,通过自己的刻苦锻炼,如今的梅之觞工作了,在郑州的一个三全食品厂上班,并且工作的游刃有余,和工友及领导相处的十分融洽,经常在自己的QQ空间里传一些生活中开心的画面,空闲时间,在网上与病友聊天,用自己的经历,用自己的感受,用自己的经验引导着病友去积极的抗帕。尽管在正常人的眼里,梅之觞的症状改善的并不完美,因为她现在发音很轻,不细心几乎听不到,走起路来,还有点拖步。还需要少量药的配合。但是和没有手术前生活不能自理,几乎寸步难行,痛苦难熬的自己相比,已经是翻天覆地的变化了,已经是重生了,已经是奇迹了,作为同病相怜的帕金森病友,深深感受和体会到,是清华起搏器改变了梅之觞的艰难痛苦生活,改变了梅之觞的病痛人生命运,创造了生命奇迹。
  福建林中漫步,六十多岁老人,两年前做的清华脑起搏器手术,一头白发,声音洪亮,在他身边时,听他说话,声音有点震耳 ,精神十足,很正直很干练的一位老人。他告诉我,起搏器手术后,他的症状改善程度达到70%,他说他已经很知足了,最起码浑身不难受了,可以自理了,可以一个人爬山了,可以做家务了,可以陪孙子到外面去玩了。路上见到熟人也有自信了。尽管走起路来,一看上去就与众不同,一只胳膊大幅度的前后甩着,走路身体往前冲着,还需要极少的药的配合,他说起搏器也只是改善症状,也并不能根治,能够达到我这种程度已经是奇迹了,我很满意了,我已经知足了。
  广东唯一,48岁,一个企业的老板,两年前做的清华可充电脑起搏器手术,他是目前我知道的起搏器手术后症状改善最好的一位帕金森病友。走在路上,基本和正常人一样,现在已经坚持很长一段时间不吃药了, 并且仍然在一如既往的经营着自己的企业。到过协作网的朋友,一般都能看到手术后的广东唯一,英姿飒爽的骑着摩托车的视频,为广东唯一喝彩的同时,不得不感叹脑起搏器的神奇疗效
  感谢清华脑起搏器改变帕金森病人艰难的病痛人生命运,感谢清华脑起搏器给帕金森病人创造的生命奇迹
  
   

华华:很好  IP:14.18.205.50  日期:2014-10-15 [回复147楼]

  很好
  很好,很受鼓舞! 

越帕越坚强:回复147楼 华华  邮箱:2252684209@qq.com  IP:218.0.60.70  日期:2014-10-15 [回复148楼]

  回复147楼 华华
  回复147楼 华华:很好
  
  华华你好,近来身体好吗?好久没有看到你的消息了,我很想知道你的近况 

越帕越坚强:88改变不了病痛人生,但可以改变面对病痛人生的心态  邮箱:2252684209@qq.com  IP:218.73.115.241  日期:2014-10-16 [回复149楼]

  88改变不了病痛人生,但可以改变面对病痛人生的心态
  几天前,有一位帕金森病友看了我的几篇抗帕日记,说我的日记里的每一句话都在敲打着她的心,都是她的心里想说的话,她给我打电话,向我求助,说她不想活了,想尽快得到解脱,这位女子40岁,患帕金森病12年,吃美多芭10年,目前的用药量:一天2片美多芭,2片息宁,4片金刚烷胺,2片森福罗,分4次。一天几乎有一半时间处于无药效的状态,药起效时,异动厉害。无药效时,身体僵硬,浑身难受,抖的厉害,不能走路,很痛苦。与丈夫离婚,无子女,与父母一起生活,白天几乎不敢走出家门,与父母的关系也不太好。处于极度的自卑自闭和绝望之中。
  听到她的自述,听到她滴血的哭泣,听到她在病痛里挣扎的心酸,听到她绝望的呻吟。哎-------
  帕金森病似恶魔,凶残无情,帕金森病让多少本该享受幸福生活的家庭支离破碎,妻离子散,倾家荡产。面对帕金森病给我们带来的一切,我想说:我们帕金森病人除了默默地去承受,就是努力地使自己坚强。努力的使自己的内心强大。
  帕金森病全世界不能根治,所有的一切治疗方法包括服药,锻炼以及最先进的脑起搏器都只是改善和缓解症状,提高生活质量。所以我们改变不了病痛人生,但是我们可以改变面对病痛人生的心态.,
  放下电话,我又QQ与她聊了两个多小时,说了许多安慰鼓励她的话,讲了许多如何与帕金森病魔作斗争的道理,讲了许多好的心态对于治疗帕金森病的意义,我希望她能够走出自卑自闭的阴影,振作起来,调整用药,调整心态,能够乐观积极的去面对帕金森病带来的一切。
  患上帕金森病,将一生与其作斗争,学习帕金森病基础知识尤其重要,掌握各种帕药的药性药理,完全可以根据自己的症状,根据自己病情的发展适 时调药。学习帕金森病基础知识是与病魔作斗争的有力武器,是法宝,是培养自己良好心态的基础。
  希望这位女病友坚强,希望所有病友都能够坚强,都能够乐观积极的与病魔作斗争,我们改变不了病痛人生,但我们可以改变面对病痛人生的心态。通过努力提高生活质量,延缓病情发展,让有病的日子里,充满笑声,充满欢乐,充满幸福,充满希望。
  患上帕金森病,我不怕。因为我有足够的勇气和信心与病魔作斗争。在与帕金森病魔较量的路上,我们永远都不能做懦夫
   

翔翔:回复149楼 越帕越坚强  IP:219.78.88.24  日期:2014-10-17 [回复150楼]

  回复149楼 越帕越坚强
  回复149楼 越帕越坚强:88改变不了病痛人生,但可以改变面对病痛人生的心态
  
  好样的,向你致敬。相互鼓励、相互支持,一齐走抗帕之路。 

输1-2个字  第 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 页(共179条)