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帕金森病 Parkinson's disease
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希望:我的帕金森之路,发人深省  邮箱:zou640910@126.com  IP:183.44.64.17  日期:2012-6-6 [回复1楼]

  我的帕金森之路,发人深省
  来自广东,47岁的我,在没有阳光,只有苦涩的帕金森之路上已经行过了八个春秋,对于自己是一个帕金森病人已经心信不疑,一直安心地服药,控制症状。一个偶然的机会,惊天大逆转发生了。。。。。。
  如果你是一个帕金森病患者,或者是患者家属,你务必细心品读下面的文章,可能会有意想不到的收获。
  痛苦的五年
  八年前,本人放弃了中学教师的工作下海经商,并从事的是手机维修工作。整天埋头苦干,经常觉得颈背好累,后来右手手指开始不灵活了,每逢有点紧张就右脚发抖。到广州中山附属第一医院,挂了当时兢兢有名的张诚教授做检查(都是排除法吧:脑部磁共振,肌电图。颈部X光片等),诊断结果是:帕金森。后来回到广东清远人民医院,那个据说是工农兵大学生出身的老太婆竟然无稽地断我是脑部黑质细胞变性,说还有三年左右寿命了。带着这个“噩耗”,又来到广东省人民医院请了三个脑科专家会诊,“幸运”地推翻了脑部黑质细胞变性的判断,但也是得到同样的结论--帕金森。这几年,也去过三九脑科医院,也曾到广东第八人民医院排除了锰超标或其他原因的中毒。更无辜的是信那些无良“专家”吃了不少的“脑力健”,“震颤丸”等等,花了不少的冤枉钱。后来醒悟了,就一心一意地吃帕药,并找到了广州当时帕病当红专家邵明,在其指导下调整服药,都是想尽千方百计控制症状。
  到第五年(08年秋),那时症状已经是右边臂膀明显高出,右手动作缓慢,呆滞,臂膀伸缩也十分困难,夹菜也不能。写字也困难,说话声音越来越细,字越写越小,几乎应验了帕病的所有特征。但左边还算活动自如,邵明教授通过对我询问,和关节的柔软程度,手指的反应灵敏度等,断我是帕金森第三期下的程度,属疆直型。
  一波三折,柳暗花明
  然而,就在这一年我碰到了一位针灸的医生,他根据我的右边臂膀明显高出等体型特征大胆断我不是帕金森,只是颈椎压迫神经。半信半疑的我,在家人的再三劝说下,开始了长达五个月的针灸。五个月过后,右手是灵活了许多。右臂膊也下来了些,右手的灵活程度也有了改善,也证明了颈椎压迫神经确实存在。但脚还是在抖,左脚也加入了抖的行列。这个医生也是只能无奈的说:你可能有两种病,回去慢慢恢复吧。期间我也带着颈部CT片去找过邵明教授,企图推翻帕金森这一锥心刺骨的判断。但他说:颈椎病即使成立,震颤还是无法解释,判断错不了。祈求着的柳暗花明的一幕就这样成了泡影。但无可否认,自己患有颈椎压迫神经,这已经是铁一般的事实,那些专家在我体型已经发生变化的的情况下,还认为这些帕金森所致。。。。。还是中医的针灸使得呀,把我的体型娇正了。自从针灸之后,我的手脚关节变得柔软了。那种疆直一去不复返了。虽然还颤抖,但比起以前的疆直好受多了,药我还是继续在服,而且由于服用息宁时间过长出现了副作用,改用了西来美+泰舒达+森福罗。
  我在想为什么医生在诊断时会通过关节的柔软程度来判断一个帕金森病人是属于震颤型还是疆直型,为什么我现在又变成了震颤型了?真是疑点重重。
  日子又过了两年多,震颤还是在继续。就在这山穷水尽,无计可施的时候,就在2011年初,我发现了一种用头顶球来锻炼颈部的方法。惊天的逆转就此发生了,慢慢地,颈椎病有了明显的好转。现在右手的灵活程度已经恢复了七成左右,右臂膊也已经恢复了平行,外人都都说我的步伐有力,动作利索了许多。现在颈椎病已经好了七八成了。那帕金森的症状:小字症也不翼而飞了。行云流水的字体也浮现在眼前了。
  当初发病的右手不灵活基本恢复了,但跟着后面发病的震颤为什么还是挥之不去,仍然离不开药,真是百思不得其解。最关键的问题是脚还在震颤,很多资料也显示,颈椎病引起的症状是不会震颤的,这也不无道理。
  病友的故事得以启发
  她:五十出头,上海人,从事财务工作,由于工作紧张的原因吧,每逢上级要来检查就会全身发抖,她去医院检查,通过排除法诊断为帕金森,由于难以启齿,没有告诉家人。于是乎,每当重要的场合就先吞服一粒美多巴,说来也奇怪,真有效果。就这样过了几年,由于出现了舞蹈症,终于被家人发现了她的“秘密”。丈夫带她华山医院做PET检查(这种检查大概就是通过影像判断:大脑双侧的多巴胺有没有减小),结果发现其脑部两则的多巴胺并没减小。后来医生诊断她是帕金森综合症,叫她慢慢减药。
  至此,我已经动摇了自己是帕病的念头,但是,仍然在颤抖的双脚又如何解释呢?心中疑惑没法解开,冥思苦想之下,我就在2011年12月就在此网站发表了《颈椎病与帕金森的疑惑》一文,希望得到高人指点,但一直有价值的回贴,没得到合理的分析,直至近日看到高华健先生的回贴,简单几句的点拨:“不是帕金森病,正常人吃多了美多巴,息宁都会震颤,但关节不会僵硬!你是幸运的。”这才使我豁然开朗了。也就是说挥之不去的颤抖,是长期吃帕金森药所致,终于把百思不得其解的问题搞清楚了(自己认为)。对自己不是帕金森的已是心信不疑了。估计故事中的病友也可能是颈椎病引起的“心理紧张就颤抖”吧。可惜现在联系不上她了,如果这个病友看到此文,请回复啊。
  自己的想法
  回过头来想想过去,自己可能本来就是颈椎压迫了神经,神经传导不畅通,所以神经一紧张就颤抖,前述的病友也一样。最初起病从右手手指不灵活开始,主要不是颤抖,现在颈椎病得到好转,所以右手的手指的灵活性才得以改善。由于长时间服用帕金森药,引发了双脚颤抖,现在已经习惯服药了,所以离不开药。帕金森,这是当初一个错误的判断!(这还只是一个假设)
  后面的路该怎么走?
  然而这是自己的推断,如果这个想法是正确的,那就应先把颈椎病搞好,然而,医好这颈椎又谈何容易啊,头顶球的方法已经过去了一年,虽然现在是好多了,可我觉得近来的效果不明显了,怎么才能把这颈椎搞好?这已经是一个难题;另外,那帕药还吃吗?都成了帕金森综合症了不吃药行吗?希望各位不啬指教,各舒已见。让大家来讨论,指点迷津,这也就是我写这篇文章的目的之一。
  给病友们的警示
  如果我的想法真的成立,我想象我一样冤枉的人肯定有很多。对于帕金森病如何确诊将是一场革命。和我类似的病友就得重新对自己是否是帕病作判断了。如果我的想法成立,那些所谓的专家教授将情何以堪,情何以堪呀!但象我一样的这些病人又岂止是情何以堪!
   

laoyou:请介绍一下头顶球的方法  邮箱:laoyou58@hotmail.com  IP:106.3.63.114  日期:2012-6-6 [回复2楼]

  请介绍一下头顶球的方法
  此文有分析,有见地,对病友们有启发。文中所说头顶球很有效,请介绍一下具体方法,大家可以仿效试试看。多谢了! 

卢兆基:应作者要求,本文置顶30天。  邮箱:pohs@163.com  IP:113.94.80.2  日期:2012-6-6 [回复3楼]

  应作者要求,本文置顶30天。
  
  应作者要求,本文置顶30天。 

斗帕者:头顶球的方法  IP:111.76.109.134  日期:2012-6-6 [回复4楼]

  头顶球的方法
  1楼好。我也是先左右手肩周炎。后有颈椎病。8年了。天天吃美店吧和息宁。等等。现在还是右边僵硬和颤抖。病情发展。请教头顶球的方法。谢谢哦。 

希望:回复4楼 斗帕者  邮箱:z  IP:116.16.110.214  日期:2012-6-6 [回复5楼]

  回复4楼 斗帕者
  回复4楼 斗帕者:头顶球的方法
  
  请问你是不是帕金森病?怎么会吃美多巴和息宁?
  其实所谓头顶球的方法,就是象足球运动员一样用头去顶球,也就是顶头锤。方法是找一幅墙壁,用手把球抛起然后用力将球顶到墙壁上。多个角度,用侧顶、前顶、后顶的方法,要用力,这样才能拉松那被压迫的神经。可能适合年轻人吧,上了年纪的注意摔到啊。我的颈椎针灸了五个多月,经历了近两年才有微效,但用这个方法半年就见显著效果,但如果没有经历针灸就不知有没有效了,其实针灸对颈椎病最有效,只是我的“压迫”可能比较严重了,现在这段时间好象头顶球也不见什么进展,还想去找那个针灸医生针灸,这个医生针灸有水平呀。上年纪的病友最好用针灸了,因为不能过于用力。 

薛传恽:回复1楼 希望  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-6-7 [回复6楼]

  回复1楼 希望
  回复1楼 希望:我的帕金森之路,发人深省
  
  有没有做过DAT PET 检查?他的结果很有助于判断。不管各种症状的表现有多混乱和复杂,多巴胺是否减少应该是一个极关键的判断。 

萍儿:回复1楼 希望  IP:221.7.196.22  日期:2012-6-10 [回复7楼]

  回复1楼 希望
  回复1楼 希望:我的帕金森之路,发人深省
  
  用头去顶球我没试过,不过根据希望的做法,类似于现在医院之常见颈椎病的物理疗法:颈椎牵引。
  
  本人也有颈椎病多年,也在医院工作,根据本院骨科医生的建议和推荐,购买“龙抬头”颈椎牵引器效果不错,也很实用(但本人还未购买)。一般的颈椎牵引器也有效果。根据希望的做法,使用这种物理治疗应该是持之以恒,不可三天打鱼两天三网。
  
  牵引器的使用原理即是利用牵引解除颈椎增生物和椎间盘膨出物压迫神经,还给颈椎神经的正常生理功能。也可间接排除帕病(因为临床上神经卡压也会带来一些类似于帕病的症状,故常易误诊)
  
  另外还有一个极为简便的的方法去放松:这就是人仰卧在床上,头部在床沿边往下吊约20分钟左右,也有一定效果(本人在症状严重时曾用此法去放松,效果明显),不过,年龄大者务必注意安全,最好不要仿效。
  
  有颈椎病且年龄较大的病友不妨可以自己购买一个牵引器在家里做牵引比较安全实用。
  
  个人看法 

eric:no  邮箱:eric-007@hotmail.com  IP:61.153.7.71  日期:2012-6-11 [回复8楼]

  no
  有没可能是强直性脊椎炎? 

章华:回复1楼 希望  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:220.246.74.155  日期:2012-6-13 [回复9楼]

  回复1楼 希望
  回复1楼 希望:我的帕金森之路,发人深省
  希望的问题是很好的,这里牵涉到免疫系统炎症的问题。我贴一篇今年一月由内布达拉斯大学医学中心(神经变性疾病中心)的Mosley RL等写的[帕金森症患者的获得性免疫和炎症]
  Inflammation and adaptive immunity in Parkinson’s disease.
  Mosley RL, Hutter-Saunders JA, Stone DK, Gendelman HE.
  SourceMovement Disorders Program, Department of Pharmacology and Experimental Neuroscience, Center for Neurodegenerative Disorders, University of Nebraska Medical Center, Omaha, Nebraska 68198.
  
  Abstract
  The immune system is designed to protect the host from infection and injury. However, when an adaptive immune response continues unchecked in the brain, the proinflammatory innate microglial response leads to the accumulation of neurotoxins and eventual neurodegeneration. What drives such responses are misfolded and nitrated proteins. Indeed, the antigen in Parkinson’s disease (PD) is an aberrant self-protein, although the adaptive immune responses are remarkably similar in a range of diseases. Ingress of lymphocytes and chronic activation of glial cells directly affect neurodegeneration. With this understanding, new therapies aimed at modulating the immune system’s response during PD could lead to decreased neuronal loss and improved clinical outcomes for disease.
  
  在这篇文章中,主要讲自体免疫反应的失控会造成小胶质细胞的活化导致神经毒素和神经变性,也就是帕金森症很可能是一个免疫疾病,这也是支持我以前的推测的。因为结合临床上有很大一部分病人在帕症症状出现之前会有关节炎的病史,而且是经久不愈,反复发作。如肩周炎,本身是一个免疫疾病,表现为单侧发病,愈后不会复发,病程一般不会超过二个月,然而病程超过二个月的病人就会是免疫系统过强的问题,产生相对比较严重的无菌性炎症,无菌性炎症和免疫系统关系非常密切,医学上的争议很大,但总的来说,目前对肩周炎,骨关节炎与免疫系统的关系这几年开始被医学界接受。所以在希望帕友的个案中,颈椎病的反复发作和帕症还是有一定关系,而你用的头顶球的方法其实也就是牵拉法,通过颈部的屈伸达到治疗效果,减轻颈椎病的同时也同时降低自体免疫反应,我想这样解释比较好。所以在帕症的治疗上,如果能通过不同办法,减轻本身已经存在的骨关节炎症疾病,减轻免疫反应,很可能对帕症的治疗会有意想不到的效果,也希望有疼痛性关节病史而现在已有帕症症状的可以看看自己有没有这个关联。 

邹华星:感受  邮箱:starzouw@sohu.com  IP:58.248.229.248  日期:2012-6-13 [回复10楼]

  感受
  我看了你在网上写的文章,很好。很高兴你找到了大体上发病的原因。我虽然和你是不同的病,但我深知这病痛所带来的痛苦和困惑。而当我终于找对医生并医好自己的病痛时,我的第一感觉是,现在的医生,水平和医德都是一个大大的问题!为什么一些不太复杂的病,却是最终是让病人自己找到病因而使患者无辜的吃了那么多那么长时间的有害无益的药!但愿这样的让患者只能自己医自己的事情少些少些再少些的了。 

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