回复9楼 无奈
　　回复9楼 无奈:帕金森治疗既要提高生活质量又要延缓病情发展
　　
　　如果在处理（包括舒缓症状和治疗）帕症的方法上有清晰的两条路可走，一条是提高生活质量，另一条是延缓病情发展，而且二者互不兼容。那我会倾向于选择前者。这里面可能有一些道德的考虑，但更大程度上还是技术问题。
　　
　　实际上给病人治疗的药物现在只有两类，一类是舒缓症状，也就是提高生活质量；另一类就是两种效果兼有。所以你说的两者“缺一不可”那就要看药物研发能力了。在没有雷沙吉兰之前的药物就是“缺一”的。那时我即使说“不可”也只能仍是认“可”。在有了雷沙吉兰以后也还要看是否买得着和买得起。大多数现在的病友仍旧是“缺一”的。原则上这是“不可”，但又能怎样呢？
　　
　　再者，既然药物只有上述两类，也并没有专门用于推迟病情发展而不舒缓症状的药物，因此我没有可能给我妻子服用单纯推迟病情发展的药物。即使我有那样的意图我也做不到啊。所以你怎麽会有那个印象认为我只是强调推迟我妻子的病情发展而不注重提高生活质量呢。就在我上面贴出的帖子里，你也可以看出我是多麽希望“给她好的生活质量，给她阳光，让她灿烂“。
　　
　　技术问题从原则上来说也很简单：当然不是笼统的“既要提高生活质量，又要延缓病情发展”，而是要找到两者在对各自合适的权重（取权的多少）下之叠加值的极大值。在不同时期还需要调整各自的权重。原则是这样，具体操作起来是很困难的。但是仍需要时刻谨记这个原则。
　　
　　我是认为对于帕金森病人，结果很不重要。病人一辈子感受到的痛苦全都源自这个疾病的发展过程，疾病作恶的过程。在帕症病人身上，帕病没有结果。因为没有病人是死于帕金森病，而是到后期感染到别的的并发症。所以帕症本身的发展结果很不为人知，也不为人关心。
　　
　　不管怎麽说，你的帖子十分有爱心。因为咱们过去有过过节，我想不到会收到你关怀我妻子的帖子。而且总的意图是要我改善关怀妻子的方法。我再多疑也不能把你的帖子理解成，或怀疑成不是善意的。真心地感谢你的帖子！！！上面列出来的我的陈述和你的看法不太一致，那是由于咱们一直都没有沟通。
　　
　　另外再说一小点，我说的”上天眷顾“，那是指无法靠人为努力去弥合的病人和病人之间的病情差异。
　　 

　　回复8楼 崔亚
　　回复8楼 崔亚:回复1楼 薛传恽
　　
　　崔亚， 你甚麽时候有可能来香港？ 能带同你父亲一齐来吗？ 我天天请你们吃海鲜。 也许能教我如何做按摩吧？
　　
　　当然，这只是我的一厢情愿。说了不算。 

　　回复10楼 莫菲
　　回复10楼 莫菲:向薛老致敬
　　
　　莫菲，你的帖子很感人。大家努力吧。 

　　回复薛传恽先生
　　 从技术的原因上来说，通过目前帕金森的规范治疗，左旋多巴类药物的适当运用，以及保护神经药物的配合加上康复锻炼和心态调整，应该可以达到提高生活质量和延缓病情的和谐统一，提高生活质量是别人可以看到的和患者明显感受到的，延缓病情是一种期望，是需要时间的验证，不会一朝一夕立竿见影的。
　　您所谓我们之间以前的过节，在我看来仅仅是治疗理念不同而已，是对左旋多巴类药物应用的不同理解，我认为美多巴早用有早用的好处，晚用有晚用的好处，您过分的耽心美多巴的长期的应用产生的运动障碍。这是我们二人对帕金森治疗理念的差异，所有来这里的家属都爱我们的家人，都是有爱心的，但您和崔亚先生的确在护理方面做的很好，无可挑剔，是大家的楷模。
　　现实中您和我联系的帕友都很多，我从我父亲和其他帕友多年应用左旋多巴类药的经验来看，帕金森的运动障碍是治疗不规范引起的，是对左旋多巴的应用的一种误解，后期的运动障碍是患者疾病的发展和药物配合不协调引起的，几乎所有的运动障碍问题都是药物浓度不平稳引起的，所以通过药物的配合让药效更平稳可以解决帕金森的运动障碍（剂末、异动、开关），持续的多巴胺能刺激（cds)的确可以做到这一切，在这个配合过程加上雷沙吉兰、司来吉兰、辅酶Q10（我不说别的药是因为有些药我还在关注，等专家等可以保护神经的药物，岂不是既能提高生活质量又能延缓病情发展？
　　我们都希望我们的家人更好，都希望让更多的病友分享各自的治疗经验，这点我们是一致的，治疗理念的差异可以通过沟通来慢慢缩小。
　　您为你的夫人和病友做的工作是有目共睹的，不容置疑，但理念的差异的确会影响治疗效果。
　　我喜欢您执着的追求和火爆的脾气，我们以后可能还会争吵，但这样的争吵不是为了我们自己，是各种治疗理念的碰撞，通过争吵让更多的病友了解帕金森的基础知识，让更多的病友多些选择，让更多的病友提高生活质量延缓病情发展。
　　我们都是帕金森病友家属，都是帕金森治疗的实践者和探索者，实践是检验真理的唯一标准，希望我们的实践经验让更多的帕友分享，让更多的帕友受益，让更多的帕友少走弯路少花冤枉钱，我想在这方面我们的观点绝对一致。
　　再次对您和您的夫人表达敬意，您给很多帕友带来了希望，但也让一部分帕友很纠结，很无奈，在很多帕友眼里您是神，这不是恭维的话。
　　您是一位勇敢的探索者，我是一位安全治疗的实践者，所有帕金森的治疗我都会很关注，但从不盲目实践，帕金森的治疗安全是必须放在首位的。
　　让我们共同努力。
　　我的QQ 653103099 希望有机会可以面对面交流，共同探讨大家关心的治疗问题，希望我们之间的治疗理念慢慢趋于一致，让更多的病友受益。
　　
　　 

　　回复12楼 薛传恽
　　回复12楼 薛传恽:回复8楼 崔亚
　　
　　薛老好！我们每年都会有旅游计划，基本都是亚洲周边国家和地区。台湾、韩国刚去过，下一步就是新马泰香港澳门，今年暑假真有可能去香港。但不能带父亲去，因为是学校规定。如果去，我一定会去看望二位老人。方便的话，请留个联系方式吧。
　　君子和而不同，再次感谢你的指导和建议。 

　　谢谢薛老
　　我很惭愧，薛老在论坛里帮了我这么多，可是我看到阿姨的情况却无能为力！只能祝薛老夫妇今后快乐！幸福！（写了邮件到薛老哪里！请您有空回复！） 

　　很感动！
　　祝好人一生平安！好人有好报！ 

　　回复
　　看到这个帖子，忍不住想进来说说，因为两次都是说到青年帕金森之家的活动上的事 ；）
　　
　　4月8号在北京与香港帕金森协会的互动交流活动上，我是见到薛老和夫人的，怀着极大的敬仰，我本想和薛老好好聊聊的，无奈由于活动要主持、很多人要招呼、很多事情要安排，而且好不容易联系到的大神---CCTV的工作人员，更不能怠慢了，所以只有寥寥数语。
　　
　　薛老是个极认真好学的人，活动中我看到薛老在拍秦斌教授的ppt讲义，说回头可以发一份拷贝给他。在留给我电邮地址后他才安心听秦教授继续讲。薛夫人虽是坐着轮椅来的，但看的出来精神很好，我想或许是长途旅行的缘故，还是带着轮椅比较安全些。夫妻俩坐在一起，仿佛可爱的孩子一般，我想看到的人都会羡慕那种情感。
　　
　　
　　10月26号，青年帕金森之家在上海举办了第二届患者关爱活动，这次活动邀请了帕金森的一些知名病友和家属，圈内的活跃人物都到场了。帕金森几个大QQ 群的群主、管理，以及无奈，还包括从青年群走出去的与帕共舞都到了活动现场；张文军到最后一刻给我电话说刚好状态欠佳，非常遗憾不能参与。香港帕金森协会的主席陈燕女士以及康复会的Vincci和陈梓曦发来祝贺视频，一直支持我们的顾大夫还为大家唱了一首歌，鼓励大家要坚强、多交流。
　　
　　会上我们互相认识自我介绍，崔亚及父母夫人一行4人也来参加活动。其实早在3天前他们就到了上海，带着父母游览了一番。看到崔亚父亲，大家都很惊诧，老人家的状态非常不错，精神也很好。崔亚我们之前有过电话交流，关于他父亲的用药。这次崔亚来也给我们做了一个关于他如何护理的一个演讲分享，给病友很多启发。我也很感兴趣，可惜，仍旧因为作为活动组织人员，更多的时候都在忙前忙后，错过了和崔亚好好交流的机会。
　　
　　
　　这次活动我会邀请无奈作为嘉宾出席，而且他也到场了，让很多病友惊异。毫不掩饰的说，我们在网络上是有过几次争执的，但毕竟大家有着一样的最大的敌人---帕金森病，所以还是有很多可聊的话题。中国有两句古话：金无足赤，人无完人；水至清则无鱼，人至察则无徒。我想，许多年以后，如果国内帕金森病圈内的病友，因为薛老，因为崔亚、无奈或者因为我，稍微有所获益，有所改善的话，我们都会有所欣慰的。这也正是青年帕金森之家的口号所写的“自助、助人，心连心”。
　　
　　
　　最后，愿薛老及夫人、无奈崔亚及老父亲都安好。 

　　早期使用左旋多巴的问题
　　早用美多巴的好处是什么？？
　　如果让病友仿傚早期使用左旋多巴的话，那会是一场前功尽弃的灾难。
　　参考二个24小时开的个案，一位情况如下：
　　「24小时开，最近父亲和正常人无异。
　　24小时开，最近两个月，父亲几乎和正常人无异（偶伴轻微异）。
　　父亲患帕病近12年，僵直型。目前服药情况如下，仅供参考：
　　早5:30：美1/4；宁1/2；金1；兰1
　　上8:30：印度森0.75mg
　　中11:00：美1/4；宁1/2；金:1/2；
　　中12:30：印度唑尼沙胺25mg
　　下14:00：印度森0.75mg
　　下17:00：美1/4；宁1/2；金1/2；
　　晚18:30：印度唑尼沙胺25mg;
　　晚21:00：美1/4；宁1/2；印度森0.75mg
　　夜：2:00：美1/4；宁1/2；印度森0.75mg
　　另外，调整情绪（勇敢自信乐观大度永不放弃）+坚持运动+营养搭配+家人关心。
　　（自从改服印度1.5的普通森和加服印度产唑尼沙胺后，效果明显，但不知道这种情况能坚持多久，如有好消息会继续向大家如实汇报）」
　　
　　另一位情况如下：
　　
　　母亲终于实现24小时开了！！！
　　母亲患病14年了，安坦、金刚烷胺、息宁、美多巴、泰舒达、森福罗这些药之前都有服用过，但近几个月剂末现象明显，每次吃药仅能维持不到3小时，而且晚上翻身困难，下床夜尿都需要父亲搀扶，给家里带来很大的麻烦，病人本身情绪也非常低落。但是在经过指点换药后，我母亲居然能够连续一周24小时开，而且晚上翻身、下床没有问题！简直是奇迹啊！！！
　　
　　7:30 美多巴 1/2 ,珂丹 1/2 ,雷沙吉兰1 
　　11:30 美多巴 1/2，珂丹1/2,泰舒达 1 
　　17:30 美多巴 1/2,珂丹1/2
　　21:30 美多巴 1/2,珂丹1/2，纽普罗贴片3mg，唑尼沙胺25mg
　　
　　因为母亲现在状态非常稳定，情绪良好，且异动和剂末现象极少，所以想先维持一段时间再考虑是否减药，另晚上21：30的美多巴1/2打算换成息宁1/2试试。
　　首先，必须明确两个个案都是左旋多巴剂末，原因就在于早期使用左旋多巴。清晰一点，可以发现这两个个案在调药方面有二个共同点：
　　一、加了唑尼沙胺。
　　二、增加（增量）受体激动剂，一种是森福罗（每天总量3mg)，另一种是罗替戈汀贴片(每天总量3mg)。
　　薛老夫人的问题，记得去年薛老夫人是可以来回走的，但走的是小碎步。问题是罗替戈汀贴片己经用的比较久，药效也会减退，要改善症状，薛老可以考虑换回（或者可以在贴片基础上加）森福罗，达到一定剂量后（每天2-4mg)症状应该会有所改善（2014年沙芬酰胺上市也可以叠加在森福罗或贴片上）。
　　另外有一点，我认为如果当年薛老一直坚持给夫人使用左旋多巴的话，病情发展一定会远甚于现在。
　　当然目前要改善症状，是否加左旋多巴，薛老自己会考量。
　　重要的是，要对建议患者早期使用左旋多巴（美多巴、息宁）有足够的警惕，不能说建议早期应用，中期剂末，然后建议DBS,目前医疗体制并不完善，如果可以参加临床试验（临床试验名额是有限且条件苛刻的），仅支付手术费用当然是好的，但真正要患者自行支付几十万的费用，那可能是一个家庭所有的家当，这就很快因病致贫，所以尽快推进DBS进医保也是重中之重，但，即使有了医保DBS,也不应该早期应用左旋多巴，这是二码事。
　　总之，帕金森症的治疗原则，应该重视神经保护，推迟左旋多巴应用，有效药物低剂量滴定，必要时应联合治疗。要留意左旋多巴会有剂末，大剂量使用受体激动剂也会有剂末。
　　 

　　帕金森病的规范化合理用药
　　　　
　　帕金森病的规范化合理用药
　　10月26日，由中国医院协会、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组主办，上海罗氏制药有限公司协办的中国帕金森病研究35周年庆典暨关爱患者规范诊疗中国医院帕金森病合理用药规范促进项目在上海举行，与会的全国专家就帕金森病规范化诊治进行了深入探讨。下面就我国帕金森病诊治中的热点和难点问题为大家进行了详细全面的介绍。
　　近年来，在帕金森病的发病机制方面有哪些研究进展？
　　陈生弟教授
　　在发病机制方面，约10%~15%的帕金森病患者为遗传因素所致，而其余患者可能与包括环境因素在内的多种因素有关。
　　例如，帕金森病与α-突触核蛋白的聚集有关，在环境、遗传、炎症、生活方式多种因素作用下，机体蛋白自噬系统功能下降，α-突触核蛋白在路易小体（Lewy body）聚集，导致帕金森病。
　　如果能降解α-突触核蛋白，就能从病因学角度进行治疗，延缓疾病进展。此外，包括基因治疗等在内的多种新疗法的相关研究也都在进行当中。
　　张振馨教授
　　由于疾病本质相同，中国与世界帕金森病的患病率相似，但患者例数为全球最高。在帕金森病的发病机制中，中毒可能扮演了重要角色。有多项研究显示，神经变性病的发生与毒物关系密切。
　　孙圣刚教授
　　近年来，帕金森病的发病机制研究突破不大，目前认为主要与某些蛋白的沉积有关。但是，仅仅降解α-突触核蛋白并不能治疗所有的帕金森病患者，因为该病的发病机制涉及多个因素，非常复杂。此外，目前已有一部分患者明确为遗传因素所致，今后的突破点可能在基因研究方面。
　　帕金森病的早期诊断有哪些进步？
　　陈生弟教授
　　在诊断方面，35年来我国取得了长足进步，已接近国际水平。过去，诊断主要依靠临床病史、症状、体征及药物敏感性等进行判断，缺少可靠的生物标志物。现在，生物标志物已成为早期及正确诊断的重要依据。
　　在这方面，国外有一些进展，如脑脊液生物标志物检查等，但国内开展很少。因此，我们在国外研究启发下，从患者的唾液及血液中寻找生物标志物，并结合头颅超声及嗅觉检查以提升诊断水平。
　　另外，针对高危人群进行干预对于预防帕金森病的发生也很重要。现有研究发现，部分帕金森病患者在出现运动症状前，已有一些非运动症状，如嗅觉减退、快速眼动期睡眠行为异常、长期便秘、情绪障碍等，可将这些症状作为危险因素进行干预，这也是目前关注的热点。
　　孙圣刚教授
　　在诊断方面，目前主要还是依靠临床症状，另外也可结合神经功能影像及嗅觉检查等，但帕金森病诊断标准仍沿用1992年英国脑库提供的诊断标准，导致准确性不够，而近年的生物标志物研究距离纳入诊断标准还有一段距离。
　　在帕金森病的综合治疗以及药物治疗方面，目前有哪些热点？
　　张振馨教授
　　今年世界帕金森病日的主题“科学治疗，避免误区”很有意义。既往运动障碍学会（MDS）指南对左旋多巴的应用提出了疑问，主要基于其有毒性反应以及可能引起运动并发症，认为对于＜70岁患者，应首选受体激动剂而不是左旋多巴。
　　对此，我们提出了质疑，认为启动药物并不是导致运动并发症的原因。因为在我国的帕金森病诊疗实践中，并未见很多患者出现运动并发症。为了证实这一点，我们进行了我国第一项帕金森病的大规模多中心临床研究。
　　这项研究纳入了代表全国4个不同经济发展水平的7个省会城市，共纳入42家大学附属医院901例帕金森病患者，其中不同城市的患者比例均按该城市的人口及患病率计算，具有很强的代表性。
　　结果显示，对于平均病程6.4年的早发患者，其运动障碍（DK）发生率为12.6%，运动波动（MF）发生率为22.5%。而对于病程≥11年（中位14年）的患者，其DK发生率为18.1%，MF发生率为42.2%，且患者的运动评分及生活质量不劣于国外类似研究结果，国外5~10年患者的运动并发症发生率则高达50%~90%。
　　此外，该研究中的一项多因素分析还比较了左旋多巴与非左旋多巴类启动药物对运动并发症的影响。结果显示，与以非左旋多巴作为启动药物相比，以左旋多巴单药作为启动药物患者的运动并发症优势比（OR）为0.46，发生风险显著降低。
　　我们认为，上述研究的成功得益于左旋多巴的小剂量应用。在我们的研究中也发现：目前中国一般倾向于使用最低有效剂量左旋多巴，兼顾症状控制和减少运动并发症发生。
　　例如上述研究中纳入的患者在0~2年时左旋多巴的平均剂量约375 mg/d，而11年以上的患者平均剂量约670 mg/d，且多联合使用金刚烷胺，后者可降低运动并发症的发生率。
　　在此基础上，我们提出，首选左旋多巴作为治疗启动药物，并提倡小剂量多药联合治疗帕金森病，因为多药联合为多靶点治疗，疗效增加，但不良反应减少。
　　陈生弟教授
　　在治疗方面，目前有药物治疗、非药物治疗、手术治疗、脑深部电刺激（DBS）以及干细胞移植（处于动物实验阶段）等，但早期药物治疗仍是重点。
　　既往认为，左旋多巴早期应用不利于帕金森病患者，可能对多巴胺神经元有毒性作用，加速帕金森病发展，易导致运动并发症。但这一观点基于动物及细胞实验的结果，并未在患者中得到证实。目前，这一观点已被部分改变。
　　研究显示，晚用左旋多巴的患者存在“追赶效应”，同样也会产生运动并发症。另外，若左旋多巴单药起始，每日剂量≤400 mg，则运动并发症发生率较低，相对安全，并能有效改善接受初始治疗的早期帕金森病患者的总体症状、提高患者生活质量和延缓帕金森病进展。
　　以往欧美国家为改善症状，左旋多巴剂量较大，则运动并发症发生率高，而我国因使用剂量较小，所以运动并发症较少。因此，早期同样可小剂量应用左旋多巴。
　　当然，这一结论未来仍需大规模临床研究进行证实。在剂型方面，除传统片剂、胶囊外，目前国外已有口腔崩解片、贴皮剂等，有利于病情严重患者提高用药依从性，希望今后这些剂型能替代传统剂型。
　　在药物方面，多巴丝肼可用于帕金森病的全程治疗，其疗效肯定，为帕金森病维持治疗的金标准药物。但对于疾病的不同分期阶段，用药剂量应当有所不同。对早期患者以单药为主，中晚期患者以联合用药为主，而不是一味加大剂量，这样反而会增加不良反应。
　　既往国际上多认为，对于年轻患者使用多巴胺受体激动剂，而对于老年患者应用多巴丝肼。但从近几年的国内外研究来看，两者并不矛盾，不能机械看待。
　　对于年轻患者，虽然使用多巴丝肼可能增加运动并发症的发生风险，但从该药能迅速、明显地改善运动症状，恢复其工作能力的角度，可考虑小剂量使用多巴丝肼。
　　对于多巴胺受体激动剂，国外有多项临床研究显示其可以延迟运动并发症的发生。然而，多巴胺受体激动剂使用多年后的疗效会减退，需要加用左旋多巴治疗，长期治疗后会出现“追赶效应”，运动并发症的发生率并没有明显差别。
　　由此可见，早期小剂量使用左旋多巴，中晚期将左旋多巴作为基础药物，联合其他机制的抗帕金森病药物，能够全面改善患者生活质量，延长患者生命，尤其适合有认知障碍的、工作需求高的以及需要优化控制运动症状的帕金森病患者。
　　孙圣刚教授
　　帕金森病的治疗方法很多，我认为，至少在帕金森病的早期，应以药物治疗为主。在选择药物方面，需综合考虑患者年龄、工作状态、经济状况、医保等因素，且须坚持一个原则，即在改善症状的前提下，尽可能减少运动并发症的发生。
　　对于未来的研究重点，我认为在非运动症状方面，例如顽固性失眠、便秘、胃肠功能障碍等各个方面，若能从中医药角度进行相关研究，或许可有一些收获。
　　值得一提的是，左旋多巴复方制剂治疗帕金森病有三大优势，即改善运动症状最好、改善运动症状最快、不良反应相对较少，是帕金森病的一线标准治疗药物。
　　我个人认为，左旋多巴复方制剂与其他辅助药物联合应用，科学调整剂量，既改善了运动症状，又减少了运动并发症的风险，是值得推荐的一种方法。