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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:回复90楼 章华  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.223  日期:2013-10-1 [回复91楼]

  回复90楼 章华
  回复90楼 章华:回复81楼 云子
  
  章医生,对你说的第一条。“有很大距离“一说,可否对雷沙吉兰的临床试验作一些评论。因为我觉得那个试验本身还是不错的,只是Olanow的说法稍有不妥。 

身体好是本钱:83楼和87楼能介绍一下服用“熊”前的状况吗?  邮箱:wenjian.z@aliyun.com  IP:218.11.176.47  日期:2013-10-1 [回复92楼]

  83楼和87楼能介绍一下服用“熊”前的状况吗?
  83楼和87楼能介绍一下服用“熊”前的状况吗?包括病况和服药
  
  非常感谢! 

:回复92楼  IP:112.96.127.32  日期:2013-10-1 [回复93楼]

  回复92楼
  我现是左侧病患,有僵亦有抖,吃唑后抖改善很多,肌张力也下降,但手脚乏力,手较明显。吃熊去氧胆酸十几天后,感觉左手力量増加明显,同时因张力下降,所以现左手做活感觉快了。 

崔亚:回复93楼 李  邮箱:646353191@qq.com  IP:221.178.240.144  日期:2013-10-1 [回复94楼]

  回复93楼 李
  回复93楼 李:回复92楼
  
  感谢李的分享! 

薛传恽:回复93楼 李  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.223  日期:2013-10-1 [回复95楼]

  回复93楼 李
  回复93楼 李:回复92楼
  
  看到不少病友已经开始试用熊去氧胆酸,感到很开心,很感动。虽然此药治疗帕症的效果从未在人身上试验过,但从它对线粒体的支持作用来分析,应该是对帕症有效。现在,合适的药量也还没有确定,但是这里已有病友勇敢地开始试用。而且收到好效果。实在令人感动,高兴。相信咱们这一伙是最早把熊去氧胆酸用于人体的急先锋。也是在这个领域里史无前例的呵。这里看出病人和医生、或者是医药研究人员,对药物的态度有多不一样。追求的目标不一样。病人希望的是尽快在自己的身上生效,只要它的副作用可以接受。医生的考虑就有很多条条框框要讲究。当然原因是多方面的,但总的效率会较低,和病人的紧迫需要有差距。对病人,这是关乎自己的切身利害,对医生则不然。这是问题的核心。所谓的感同身受,那只是美丽的谎言。没有可能是真的。差别只在于有的人的同情心多些,有的人少些。 

承恩:回复95楼 薛传恽  邮箱:zf22_00@163.com  IP:119.6.85.68  日期:2013-10-3 [回复96楼]

  回复95楼 薛传恽
  回复95楼 薛传恽:回复93楼 李
  说的极是。
  薛老真是一个胸怀大爱的人,祝薛老及夫人身休健康,节日怏乐!
   

萍儿:请教章医生  邮箱:715541134@qq.com  IP:116.252.191.151  日期:2013-10-3 [回复97楼]

  请教章医生
  请教章医生:
  “有关唑尼沙胺,可以初步在中饭后加25mg,十天后在晚餐后或睡前加25mg”。这是章医生告知我的吃药时间,我想知道是为什么须在中午或下午饭后或睡前服用该药?我晚上是不需要吃药的,只要我躺在床上不是站立的,做什么动作都能完成,很轻松。另外,我服用了唑尼沙胺了已经有了10天,是应该加量了还是同时服用熊去氧胆酸?
  
  本人10天前按照章医生给予的服用时间,服用了唑尼沙胺25mg,每天一次,感觉效果似乎慢慢出来了。
  我患病已有8个年头,原先早上起床动作麻利灵活,大概从去年的5月份后动作变慢,就连早上起床第一时间的洗漱也放到了吃药起效后来完成了(不是不能做,而是觉得辛苦)。
  
  目前用药:西莱美天/一片半;森福罗缓释片天/1.5mg,斯莱吉兰天/一粒。自从加服用了25 mg的唑尼沙胺后,我自觉增长了帕药的有效时间,甚至在规定的服药时间里忘记了吃药也没关系。这在以前是不行的,必须要在服药时间内吃药,而且只能提前不能错后。
  
  这两天开始感觉早上起床已经不像过去那么慢吞吞了,而且我在检验效果的时候,还特地弹电子琴,这在过去服药前双手弹琴的动作是不能完成的。我就是以能双手能弹琴为检验药物效果的“最高手段”,因为比较灵活了所以也愿意做点家务活了(原来因为僵硬所以不想动)。
  
  补充一点,就是原来晚上大约8-9药物作用消失,这个时候如果继续在电脑前工作,腰部就会有支持不住的感觉,非常的不舒服,现在这种感觉正在慢慢消失,因为没有那么迫不及待的要躺床上了的需要了,哈哈~ 

真诚:回复97楼 萍儿  IP:123.91.240.7  日期:2013-10-3 [回复98楼]

  回复97楼 萍儿
  请问萍儿:您服用的唑尼沙胺是哪里产的及购买渠道。谢谢!
  
  
   

hyh883:回复  邮箱:123456  IP:115.193.142.25  日期:2013-10-3 [回复99楼]

  回复
  帕病家族由于现在人们生活方式的改变越来越庞大,但这个家族又是一个很可怜的家族,这个家族因为有了薛老,变得有了生机,使家族里的人充满了希望,也使许多迷途的羔羊找到了方向,这里充满了正能量 

pd患者家人:薛老好  邮箱:dstx_317@163.com  IP:123.138.40.64  日期:2013-10-3 [回复100楼]

  薛老好
  您老太伟大了,多日未上网,今天一来就是好消息,激动的我要跳起来啦,太感谢了,马上下手 

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