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帕金森病 Parkinson's disease
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PD:回复19楼向左向右  IP:115.196.200.212  日期:2011-6-14 [回复21楼]

  回复19楼向左向右
  你好!没想到你挑战帕病的贴子,在这里引起这么多病友的关注并得到及时的回贴。期待着奇迹从这里开始。因为我是09年5月左则上下肢体欠灵活,左脚走路拖曳,2010年5月开始服用司来吉兰片和泰舒达,泰舒达从5月到8月每天服用2粒,后来感觉效果不大,自己停了下午的一粒。到目前为止,我的病情也无太大变化,拖曳的现象依然存在,所以本人有个小小的要求,你可不可以从起病时的症状到现在及下一步的计划都能详细的写出,让大多数病友分享?但这要让你付出很多的时间和辛苦噢。想从你这里看到希望。谢谢! 

萍儿:回复18楼 向左向右  邮箱:715541134@qq.com  IP:221.7.196.59  日期:2011-6-14 [回复22楼]

  回复18楼 向左向右
  回复18楼 向左向右:回复17楼 星星
  
  也想知道你被确诊后用药的情况及至完全停药的过程?帖子中所讲的当时身体处于一种什么样的状态下?要知道,你是吃过9颗森福罗的,药量有些惊人呢! 

向左向右:回复22楼 萍儿  邮箱:ppokok@126.com  IP:121.32.21.19  日期:2011-6-15 [回复23楼]

  回复22楼 萍儿
  一年前我写过的情况:“两年前发现右脚落地比较响,做针灸无效,然后右手写字乏力,慢慢发展到今年初右边手脚都感乏力,人容易疲累。两年期间数次到医院检查均得不到结论,4月份到中山大学第一附属医院刚好碰上专门研究帕金森病的医生,她说应该是帕金森,让我试三天美多芭,我感觉不明显,然后去做了PET-CT检查,结果是双侧豆状核多巴胺转运体分布明显减少。医生开了司来吉兰,我只吃了两天,听说有副作用就停了,6月时右侧脚拖步较明显,右手摆动感觉僵硬;左手偶尔轻微颤抖,左脚感觉酸软。然后住院检查,诊断还是帕金森病,开始吃西药治疗,现在每天吃2颗辅酶Q10和1颗雷沙吉兰,1.5颗森福来和2颗金刚烷胺。”后来7,8月情况恶化(可能是住院时给医生吓坏了),右侧僵硬沉重,拿个盒饭走路都很吃力,腿部肌肉有萎缩,拿筷子有些抖,不想再看医生,就自己加量到我上面写的药量。后来冷静下来,从心态,习惯,饮食,运动方面调理。上年9月到现在情况持续好转,逐渐减药今年3月停服所有西药,只吃辅酶Q10。
  
   

萍儿:回复23楼 向左向右  邮箱:715541134@qq.com  IP:221.7.196.59  日期:2011-6-15 [回复24楼]

  回复23楼 向左向右
  回复23楼 向左向右:回复22楼 萍儿
  
  明白了,谢谢!
  
  我从不购买小剂量的森福罗,我吃的森福罗是1mg/片掰成2个半片(相当于0.5mg/片),每天分2次服用的。
  你吃的9片没说明剂量,估计是小剂量0.25mg/片或0.5mg/片的吧?如果是小剂量9颗就也就是2.25mg或4.5mg。因为森福罗每天用量最大不能超过4.5mg。 因此我说你“药量大得惊人”,也许是我误会了哈~
  
  请继续你的待续..... 

向左向右:回复  邮箱:ppokok@126.com  IP:119.131.230.208  日期:2011-6-15 [回复25楼]

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   详细过程就很难写啦,中间也有起伏.我去看过刘焯霖教授,向严国芳买过药,后来改向薛老买雷和辅酶,也向甘医生买过药(不过没吃,味道比较刺激),还去过宣传中医的青之蓝调养馆.呵呵,我真是勇于尝试吧......在广州的朋友,若你心态积极,年纪相仿的可以发联系方式到我邮箱,我更乐意在阳光明媚的地方交流而不是对着电脑或电话.一年前出去难走远,现在去哪里都没问题,而且不用记着吃药很自由.
  关于吃药,我觉得很多患者都很注意,准时守纪律.但对于吃和运动却并不那么重视,太过着重于即时有效果的事.可能你觉得食物作用不大,因为它不如药物能通过"血脑屏障",其实它也是思维的一道屏障."血脑屏障"的概念来源于大脑对有害物质的屏蔽作用,如"给大脑炎症患者静脉注射抗生素,几乎不能到达脑部,药效很差",它是基于医生对药物的即时作用而言,并非它真能屏蔽物质的进入.通过新陈代谢肯定可以更新的.我们更应该重视引入什么正面的能量将损害的部分更新(或许就是原来不好的习惯把大脑弄坏了),这些是需要缓慢的修复过程的,但也是比较合理及安全的.不要只冀望于即时的侵入式的治疗,它可以进入就有可能带来风险.我个人认为对慢性病用慢的方法应该是最恰当的.既然我们以前有时间有恒心将它损坏,为什么现在我们追求马上将它修复呢.我们是否需要对每天吃什么,做什么更加关注呢? 

萍儿:回复25楼 向左向右  邮箱:715541134@qq.com  IP:221.7.196.59  日期:2011-6-17 [回复26楼]

  回复25楼 向左向右
  回复25楼 向左向右:回复
  
  为什么“这个病会越来越严重的”“这个病只能靠吃药控制”“吃药才能治病”之所以能成为人们的一个固定思维,也正因为它确实是疾病演变的一个过程,是该病目前客观存在的一个不可否认的事实。
  
  而要打破这个固定思维带给我们的束缚,就是说,战略上可以轻视它,不要把它看得太重而给自己带来压力,但战术上一定得重视它。所以对自己所患的疾病就要有一个清醒的客观的了解和认识才能对病情有正确的分析,否则措施的制定就会带有一定的盲目性或偏离正确的轨道,一旦出现想不到的情况也就会措手不及,甚至建立起来的信心就会顷刻崩溃。
  
  研究表明本病是由于能对大脑的运动功能进行调控的大脑黑质神经元(能合成多巴胺神经递质)变性死亡至80%以上时,致使大脑内的神经递质多巴胺减少,使之不能维持调节神经系统的正常功能,才出现帕金森病症状的。也就是说,“当临床上出现PD人的运动症状时,PD人实际已经病了6—40年,脑中的多巴胺细胞已失去了80%”。该病既然目前还不能根治,就有发展的可能。药物的使用可以改善症状而使我们的生活质量有所提高,因此我们还不能否认药物的作用,个别的案例并不具普遍性。很多病人包括我自己,不按时吃药就会什么都干不了。当然,我们也不能死盯着那些可以改善症状的药,必须通过行动去寻找那些经过临床试验被证实有保护神经作用的药物如:雷沙吉兰。这是目前最成熟的能推迟PD发展的药物。
  
  这里摘录薛老博客的部分内容:“我们若能服用推迟PD发展的药,目的有两个,一是希望病人能坚持更长的时间,使我们更有希望能等到可以根治PD的药物出现;若不可能,也希望在PD人最低的健康标准下,健康的多生活十年八年……这就是所谓的推迟了PD的发展,对于这个目的,仅仅靠目前服食那些控制症状的药物,治标的药物是达不到的(但那些药物还不能不用)……因为PD人脑中多巴胺细胞的数目在持续的减少,能保护脑子的药越早吃就越能保留住更多是多巴胺细胞。若吃得太晚,最后被留在脑子里的多巴胺细胞也不知还剩下多少粒,PD 的症状就未必能改善多少了……因此我们这些已经有了PD的人对这个问题就一定要有更清楚地认识和更充分的重视”。
  
  除此之外,这如向左向右所说,生活上为自己制定措施和计划,不能忽视锻炼的重要性,饮食上注重营养的摄入,因为这就是“固本培元”的开始。
  
  心态对于一个病者来说太重要了,但这只是一种精神上的优势也是日后治疗疾病的良好基础,不是物质能力,关键是措施,使自己的症状有所改善,看到你已经在制定今后的计划并付诸行动,值得肯定,为你祝福。
  
  但在这里,我还想对你说的是,你还很年轻,除了出现的症状外,你还做了PETCT检查,确诊的程度更是可想而知的。虽然目前身体经过一系列的调理表现良好,并不一定能确定你以后的状况如何,有时病情的发展单凭眼前的表现是不可预知的,就如我们出现症状前,谁都无法预料自己是否患有PD一样,所以,我认为除了辅酶Q10,雷沙吉兰是你更为恰当的选择。
  
  
  
  
  
  
   

向左向右:回复26楼 萍儿  邮箱:ppokok@126.com  IP:119.131.41.186  日期:2011-6-17 [回复27楼]

  回复26楼 萍儿
   萍儿,谢谢你的意见。其实你的观点我之前也有思考过,我还有一整盒的雷,为什么不吃呢:第一,不用吃药的感觉超好,由此增加的多巴胺不可低估;第二,我觉得这个病为什么通常会不断恶化,是因为患者没有明确的康复思路,所以没有一种可坚持的健康生活模式,也因为这个病会影响血液循环,就算是康复过程中你也会感觉身体不断的有新问题,由此会给患者或医生一种不断发展的感觉,加上原有的思维屏障你就会越来越不安,由此你就不得不更求助于药物,恶性循环由此产生。我为什么淡定,因为我是经过深思熟虑的,不是单纯的啊Q精神,而是对自己的情况很了解,思维上已经有明确可行的康复思路,而且已经有了明显的效果。所以没有什么可担心的,我现在会全心全意地去坚持,希望用康复证明我的思路,也为大家找出一种新的办法。
  建议大家也要根据自身的情况,有针对性地建立一种可持之以恒的健康生活模式,一定会减轻对药物的依赖。总的来说就是通过运动和理疗促进血液循环(可以自己坚持穴位按摩),确保对脾胃的保养(它是你康复的基础),建立健康的饮食模式(这个只能因人而异),逐步增加身体的能量补充阳性物质,坚持运动以促进血液循环及新陈代谢,令身体步入良性循环。有必要补充综合的维生素,若你觉得心情抑郁,可以选择L-酪氨酸,它还能提升你的多巴胺。
  不要被所谓的“大脑黑质神经元病变”所吓倒,患者自己应该最清楚,这根本原因就是衰老或身体长期失养令机能衰退所致的,你只要朝着这个方向去思考,从根本上解决问题,就肯定能探索出一条适合自己的康复之路!
   

萍儿:回复27楼 向左向右  邮箱:715541134@qq.com  IP:221.7.196.59  日期:2011-6-18 [回复28楼]

  回复27楼 向左向右
  回复27楼 向左向右:回复26楼 萍儿
  
  每个人的病情不一样,只有自己是最清楚的,你说的非常对。那么,我祝你好运! 

向左向右:回复28楼 萍儿  IP:113.65.208.99  日期:2011-6-18 [回复29楼]

  回复28楼 萍儿
  谢谢萍儿,朝着正确的方向坚持,成功就在不远处!
  每个人都要为自己的健康负责,健康是一个系统工程,并不能仅寄望于药物,必须有系统的解决方案才能获得真正的健康,它需要周全的计划及不懈的坚持。我们要有勇气去为自己负责,当然这要求我们改变以前的习惯并付出更多的努力,虽然蜕变是痛苦的,但成长是喜悦的!至少同样的事情不会发生在家人身上,他们懂得如何获得真正的健康。
  向左?向右?都不重要,享受现在你所拥有的,保持一颗年轻的心,保持学习的欲望,保持观光的心情。潇洒走自己的路吧,祝福大家!
   

wgw:回复27楼 向左向右  IP:218.3.172.61  日期:2011-6-21 [回复30楼]

  回复27楼 向左向右
  回复27楼 向左向右:回复26楼 萍儿
  
  认真仔细地看了您文章对我感触很大很深,您的很多话具有深刻的哲理,给我们希望、力量和榜样,祝福您!
  不知麻烦您能将目前一天生活和康复安排告知我们,作为参例。非常谢谢! 

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