DBS术后临床冻结步态患者招募
　　　　“清华大学玉泉医院”和“清华大学神经调控技术国家工程实验室“联合，正在积极探索新的DBS程控模式及方法，希望能够进一步解决帕金森患者在现有DBS治疗作用下无法改善的症状，现公开招募志愿者。
　　
　　
　　
　　志愿者入选条件：
　　
　　1、 清华品驰DBS术后6个月及以上的帕金森病患者；
　　
　　2、 经过手术医院程控目前仍存在步态问题，例如：起步困难、小碎步、向前冲、转弯困难等症状。
　　
　　同时满足以上两条的帕金森病患者可以申请加入研究行列。
　　
　　
　　
　　申请时间：
　　
　　本公告发布即日起至2015年12月31日。
　　
　　
　　
　　申请步骤：
　　
　　1、预约：请拨打品驰客服中心电话4000109866进行预约，时间：周一至周五（9:00-17:30）。
　　
　　2、流程：
　　
　　（1）、品驰公司总部医学技术部确认是否存在步态问题。
　　
　　（2）、确认完毕后，需在清华大学玉泉医院门诊留观接受程控调试，预计5个工作日左右。
　　
　　（3）入研究组的患者，须于2016年1月，6月，12月分别回清华大学玉泉医院接受随访程控。
　　
　　
　　
　　费用及补贴：
　　
　　1、 首次住院及后续三次随访住院期间留观费用患者自理。
　　
　　2、 后续三次回院随访，每次补贴患者本人及一名陪同家属共计2人的往返火车费用，需出示有效凭据，费用标准为火车二等座（含高铁、动车）。注意：首次入院路费不在补贴范围内。
　　
　　3、 程控费用全免。
　　
　　
　　
　　
　　
　　清华大学（第二附属）玉泉医院神经调控中心
　　
　　2015年11月5日
　　 

　　神经调控技术与马羽
　　
　　程控技术是DBS手术的最后的一个环节，它是伴随我们手术患者后半辈子乃至终身的长期工作。一个脑起搏器安装手术从认真评估、精确定位到精细操作直至刀口缝合，只要不发生内部出血（几率极小）伤口不出现感染，一个星期左右出院，就算手术成功。但是我们患者以及家属注意力不仅仅如此，我们翘首以待的是开机后的症状改善的效果。也是手术医生的期待焦点。一般刚开机大多数患者由于微损毁效应的缘故，都有一个比较满意的收获，一旦这个效应消失之后，基本上状态都会有不同程度的变化。原因就是这时参数都比较低，有待往后进一步调试。等到伤口彻底消肿拆线后（一个月左右)，患者
　　再回到手术医院进行调试。这时真正意义上的调控才拉开帷幕。 当下，由于调控不到位而引起的没有效果或者效果不理想的患者（含各种品牌起搏器的植入者）中，多数人都会抱怨说，花了这么多钱打水漂了。殊不知，造成这种结果的原因很多，其中一大部分人是因为没有遇到高明的调控大夫，而且国内开展起搏器安装业务的医院培训调控技术人员的步子跟不上，人才匮乏是原因之一；也有小部分医院重手术而轻调控，把已经手术的患者视为嫁出去的姑娘泼出去的水，于是，患者开机后如同没娘的孩子到处找奶吃。据他们说，在手术医院交了几百元调控费随便拨弄几下控制器就把人打发走了，第二天去还要重新交费，最终不了了之，这是其二。还有那些因为评估失误（还有压根没有评估这项业务的医院，对要求手术的患者来者不拒）、或者定位不准确的连神仙也无能为力的无法称其为成功的手术患者，只好回到家中抱憾终身，欲哭无泪啼笑皆非。这些现象的发生实际上和起搏器本身根本没有半毛钱的关系。前者只要找到一个负责任的经验丰富的调控大夫就能较好把问题解决了，当然调控是伴随患者后半辈子的亲密伙伴，随着疾病的发展，病人为保证一定的生活质量必须不定期地去调试，不可能一蹴而就。手术不成功的患者该补救的就去补救，也许会有奇迹发生也不一定，这种病人也是存在的，不能轻易放弃。
　　笔者做手术已经整整三年，是个临床试验志愿者，开机以来通过多次调试 ，现在状况良好。主要离不开玉泉医院神经调控中心主任马羽博士的精心调控。在这里我也以亲身经历和近年来的所见所闻谈谈对调控的人和事的体会，俗话说久病成医，三年来的耳濡目染使自己也对调控略知一二。马博士被患者和家属们誉为”调控一姐“，口碑越来越好。功夫不负有心人，她的付出终究得到了回报，回报就是患者的口碑。朴实无华的马博曾说，一辈子就做调控这一样事，把它做好就知足了。她是一个及其负责任的神经外科大夫，现在慕名到玉泉医院来找她做手术和调控机器的不经过提前预约是很难如愿的。她的最大特点就是，做足功课，不打无准备之仗。做一例手术评估起码得三天以上，条件不具备者绝不手术，以保证每做一例手术都必须有一定效果；每个参加调控的患者必须录视频、填写资料、建立档案、以供下次程控参考。做的严丝合缝，环环紧扣。并要求每一次调试至少要三至五天观察时间，不做一锤子买卖的事，没有调出效果决不罢休。她扎实的理论基础以及丰富的实践经验成就了她的事业；她对病人的高度负责和待患者如亲人的美德赢得了大众的口碑。她对我国的神经调控技术的发展有着独特的建树。
　　 

　　不断发生改变的DBS治疗观点
　　
　　DBS可以治疗帕金森，在早期给大家的观点是，帕金森患者的大救星，装机后就可以让帕金森患者，临床上的症状消失，而从此不再受帕症的折磨和痛苦，这是个误区上的观点，也让无数个家庭喜忧搀拌，喜的是有经济实力，而术后症状改善较好的患者及家庭，忧的是术后质量差的患者，个人更复杂的痛苦及给家人带来的，不堪重负的经济负担，而导致患者这些问题的出现，就是大家对DBS治疗帕金森的原理缺乏知识面，这里当然还有进口DBS产品昂贵价格上的垄断，从而让患者因渴望重生，植入DBS后不但没有让患者有好的生活改善，而却使患者在治疗途径上走向另外一个极端，把家庭置于即将崩溃的边沿……
　　★哪么这些问题究竟何在呢？
　　1-大家对DBS治疗帕金森的原理缺乏知识面，误区上认为只要装了机，就可以让帕金森症状改善，这个错误观点让患者在选择手术医院时，只重视医院的知名度，把装机部分作为DBS术后质量的核心 要点，而就没有术后程控服务及质量上的意识，让患者装机后因缺乏程控质量上的系统管理，使患者付出昂贵代价的DBS手术，处于瘫痪状态，
　　2-DBS是一个技术科研，属功能性治疗范畴，个性的治疗版本，面对复杂多变的帕症，这对目前的医学是一项挑战，对医生是否可精湛驾驭DBS手术，术后程控全程系统质量上的管理人员，是否专业，专注，和丰富的DBS临床经验，这些核心的DBS手术要点，才是患者术后的质量关键，但是在科技突速猛进的时段，具备这样专业的高水准人才，并不是随时上岗就可以发挥出调控要求的水平线，
　　★随时间的进展，DBS知识的普及面，患者在临床质量上的明确改观，目前大家在DBS治疗措施上的一些观念，也在不断悄悄地发生着质的改变，
　　1-品牌选择理念的改变
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　　患者和家人在DBS手术前，已经理智的从多个方面来选择，关注了品牌的性价比，不在只是专注进口品牌的概念，同样的产品，品驰某些科技更领先，亲民的价格，已成为大家关注的热点，
　　2-理解了DBS手术的质量，术后程控的核心价值观，患者在选择手术医院的观点也在不断改变，重视手术医院术后的程控质量，系统管理，尤其是术后程控医生的水准，会成为患者选择手术医院的第一条件，不在只是仅仅盯着名字医院，作为选择手术的观点，
　　3-一些做进口品牌的患者，换电池的观念在转变，
　　在他们术后的亲身经历中，真正的体会到了术后程控，是患者DBS术后的质量关键，装机只代表植入，DBS疗法是要靠术后的程控医生的专业水准，也就是说系统的DBS手术每一个环节都重要，但是更重要的是您选择的这家医院的主治医生的术后程控水准具备的水平，简单点说，她的水准有多高，您的术后生活质量就有多高，肝胆相照两者之间息息关联，
　　国产品牌电池的优点，精细小巧的个头是根据患者的特点，而呈现的舒适感和个性美，电池的实际使用年限，及价格上的优势，进口换国产电池患者临床上的质量验证，以上这些实事观点，让先知先觉的部分患者，在经历了术后生活质量的求证后，他们在二次选择电池更换时，会主动选择品驰电池的优点，和术后程控过硬的医生和医院，
　　★下面我们看一下近期患者，进口DBS换国产电池仅玉泉医院的部分名单，——北京花香，沈阳彩虹，河北强子，自由自在，东北虎，青青草，张慧泉等人
　　
　　★最近我针对做过进口DBS手术患者，在玉泉医院更换品驰电池的患者术后生活质量，聊了几个，他们的术后生活质量如何了，品驰电池同样稳定，没有事先心理上的顾虑，当我问到为什么要去玉泉换国产，他们的答复都是这两点，
　　1-马羽博士的DBS手术质量及术后程控的专业，
　　2-国产品驰电池的性价比
　　★时间在进展，观念在转变，让治疗少一些误区，让患者生活质量多一些保障，任何事情都会有好差两个方面性，主宰靠自己，不同样的选择就会有不同样的结果……
　　
　　——梅子观点
　　 

　　【DBS术临床科普】
　　
　　北京清华大学玉泉医院帕金森治疗中心
　　——马羽博士
　　★DBS术后患者出现
　　无力感的情况何因？
　　脑深部电刺激术后无力感是比较常见的情况，但与神经科的”肌无力“感念是有区别的，帕金森病患者术后的肌力是没有改变的，但是会有无力感，这种无力感经过一段时间的适应后会有明显好转，好转的快慢和程度主要与患者的身体状态和体质有很大的关系，男的好于女的，年轻的好于年老的，病程短的好于病程长的。老年女性术后这种情况最容易出现，而且持续时间长。所以到我们医院的患者，如果是老年女性，我第一句话就是告诉患者和家属，术后无力感会出现而且会持续几个月，但是如果坚持做相应的康复和锻炼的话，这一关就会度过，度过了就雨过天晴了，症状也稳定了。这种无力感情况和”肌无力“不同，帕金森病症状不影响肌力，主要影响肌张力。
　　★帕金森患者僵直型是否适合手术，术后和震颤型的改善程度
　　僵直型的也可以做手术，术后改善效果与震颤一样也非常理想，其实对于震颤和僵直来说，给刺激治疗后僵直比震颤更快改善，在脑起搏器手术中，给刺激测试时，如果僵直改善良好，即使震颤没有得到较好的控制，也提示手术靶点定位很好，术后的效果也会很理想。
　　但是术后大家都误解说对僵直没缓解，我想主要有两个原因，僵直的改善情况多由患者自我感觉判断为主，别的人如患者家属的感官，并没有震颤停止来的直观。另外一个原因是，僵直的患者容易出现疲劳，很多患者把术后无力感当作僵直的症状出现，所以大家认为僵直型改善不良，其实二者的改善率是一样的。
　　★DBS手术对患者是有一定的适应症，术前患者要充分了解DBS治疗的原理，医生是否有丰富的临床经验，来规避和有控术前，术中，术后的一些问题，就象上面文章中马羽博士的一段话，（ 僵直型的也可以做手术，术后改善效果与震颤一样也非常理想，其实对于震颤和僵直来说， 给刺激治疗后僵直比震颤更快改善， 在脑起搏器手术中，给刺激测试时，如果僵直改善良好，即使震颤没有得到较好的控制，也提示手术靶点定位很好，术后的效果也会很理想），
　　这些看似简单的话题中，含概的是临床上的经验，更含概着患者术后的生活质量！
　　
　　——梅子观点
　　 

　　回复4楼 河南苍松
　　苍松老师好。我是帕金森患者的家属，我想向您咨询有手术的问题。谢谢！
　　
　　 

　　回复4楼 河南苍松
　　苍松老师好。我是帕金森患者的家属，我想向您咨询有关手术的问题。谢谢！
　　
　　 

　　DBS术后患者是否用药
　　——清华大学玉泉帕金森治疗中心马羽博士 对于术后是否用药的问题，是因人而异的，大多数的患者（90%左右），术后还是需要继续服药抗帕金森病的药物，因为帕金森病是一种神经系统退行性病变，随着年龄的增加，病程的增长，神经元退化的越多症状越重，所以治疗帕金森病的药物，实际上起到更大的作用是补充疗法，因此会建议术后的患者继续服药，药物和DBS在一起配合，会使治疗的作用更大，症状控制的更好。但是也有少部分 人（10%左右），术后就不再服药抗帕金森病人的药物了，这些人不在服用药物的原因，大概有两方面，一是不需要，二是无法服用。对于第一种，多是年轻的帕金森病患者，患病时间或长或短，十年以上帕金森病患者，和5、6年的帕金森病患者，都有可能不需要服药，再者就是帕金森病以震颤为主的患者，术后也可能不在需要服用美多巴。第二类不需药物的是无法服用，我有一个老患者2003年做的DBS手术，到现在术后12年了，共换过5块刺激电池了，前4块进口的，最后一个选择清华的。这个患者就是无法服用任何抗帕金森病药物，1/4美多巴都会让老人呕吐一天，她之所以换电池频繁就是因为没法服药，仅靠刺激器控制，所以耗电量大，原来进口不充电的型号2年一块，还有一类无法服用的就是，接受DBS治疗后再服用药物会引起明显的异动，而且用药与不用药没有明显的症状改变，也就是没有明显的开关期，这类患者术后，也不需再服用抗帕金森病的药物。好多患者的例子，比如临床试验的辽宁锦州的牛先生，还有新疆的王先生和大上周咨询我为你而来的父亲，也都是这个原因术后用药量明显减少，或不服药。不需要美多巴的原因，我考虑主要与脑内还有的健康神经元，和年轻人神经元的再分化，及神经网络的神经调节功能，都强于老年帕金森病患者有关，其实这个也是我们临床在探索的一个课题。因为临床确实存在这种现象，所以需要我们去研究，搞明白。但术后不再用药，绝不是术后一开机就能实现的，而是在合理的程控调试配合下，缓慢减少用药或停药的……【帕金森病症复杂，在临床治疗质量标准上无法统一，治疗观念选择是前题，DBS植入要把握住先机，手术的目的是要给患者提供优质的生活保障，其她的意义才会大于她的价值，而失去最佳先机的手术，就等于只是延续生命而已，当然她所发挥的作用就大大的贬值！】 ——梅子观点
　　 

　　帕金森患者的脚为什么“粘”在地上
　　
　　2016-01-21 马羽医生
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　　↑大部分帕金森病患者都会经历一种恼人的情况：起步困难，迈不开腿，走不了路。医学上称之为“冻结步态”。我们一起来看看冻结步态出现的原因、帕金森患者和家属有没有简易识别冻结步态的方法，冻结步态有几种类型……　　一、什么叫“冻结步态”?　　帕金森病患者常常有起步困难的情况，医学上称之为“冻结步态”，具体主要表现为行走前或行走时运动的短暂性阻滞，开始时偶尔在一侧下肢发生，后逐渐发展为双侧下肢，病情呈进行性加重。患者起步犹豫，不能行走，或行走时感觉自己的脚像“粘”在地板上，有的患者描述为“被地板吸住，抬脚、迈步困难”，一般持续数秒，偶尔时间长至到30秒。最严重时，患者任何时候行走均出现“粘”的状态，此时患者需要他人或拐杖辅助行走，并可能伴有一定程度的双腿颤抖。　　二、冻结步态的分类　　“冻结步态”主要表现为3种类型：(1)双腿震颤，因为起步困难而出现双腿(膝关节)的交替颤抖;(2)拖步行走，行走时患病侧无法及时迈步;(3)完全运动不能，患者肢体甚至躯干不能移动，完全“僵”住，这种比较少见。　　研究显示，病程超过10年的帕金森患者约有50%经历过冻结步态，随着疾病的进展，冻结步态的发生率会越来越高，此外也有7%的早期帕金森病患者经历过轻度的冻结步态。　　三、家属和患者如何识别“冻结步态”　　冻结步态发作时间短暂、出现突然、表现多样，多在日常生活中发生，且受精神和环境等多种因素影响，帕金森病患者本人都很难真正识别冻结步态。比如“关期”状态的短暂冻结步态常被患者认为是帕金森病的运动障碍表现。那么，作为患者和家属是否能准确识别“冻结步态”呢?答案是完全可以。可以通过观察或询问患者“在行走、转弯或起步时，是否觉得脚’粘’在地面上”进行初步判断，如果“粘”在地面的感觉存在，就有可能是冻结步态。　　四、为什么会发生“冻结步态”?　　“冻结步态”发生的确切原因不是十分清楚，但认为可能与额叶皮质受损、基底节-脑干环路异常机制有关。　　1、额叶皮质受损——众所周知，帕金森病是由于黑质神经元的死亡引起的，会出现运动的自动性(自主性)减弱，即对身体的控制力减弱，这时就需要大脑的高级功能更多地参与到步态中，来弥补基底节的受损功能。但随着帕金森病的进展，有些病人也会出现额叶皮质受损，主要表现在人的动机、决策或内部和外部情况的判断等方面发生障碍，因此出现冻结步态。冻结步态频繁发生于转弯、躲避障碍物等运动计划转换时。并且也有研究结果提示，脑区域间的功能连接减少也与冻结步态的发生有关。所以我经常告诉我的患者“走路前、走路时要多想想，先计划好再去走”，“练习走路、起步时一定要注意锻炼大腿的肌肉，把走路变成上台阶，走路就会正常些”，“要把这些锻炼变成生活的一部分，而不仅仅是短时的体能锻炼，做到边做事边练习走路，让大脑重新建立适应帕金森病的运动控制模式和功能连接，更好的克服起步困难和冻结步态”。　　2、基底节-脑干环路异常——主要与冻结步态受外周感觉、情绪、情感的影响有关。也就是帕金森病患者“越紧张越走不了”“越着急越走不了”的原因，要克服这些情况就更需要把走路、起步的锻炼方式，应用在生活工作做事情的时候。有个帕金森病友，帕金森病的症状基本控制的都比较好，即使在没有药效的时候僵直的症状也不是很明显，肢体也比较灵活。但主要症状就是“起步困难”应该还有些“冻结步态”的表现，为了改善这种情况，她锻炼的非常刻苦和认真，给我发来视频，在楼顶的露台上来回行走锻炼，我的建议：一是对于步态的改善不要着急，不要想着锻炼一两个月后就会好，冻结步的好转是需要大脑建立新的功能联系，就像小孩学走路一样，是在生活中逐渐学会的，既然得了帕金森病，就要学会与它共存，在情绪上和压力上减少对冻结步态的影响，结果反而会更好;二是将对走路的锻炼应用到生活中去，既然帕金森病的症状都控制的很好，也就是说做事是不受太多限制的，如果能够将锻炼的时间用于做事上，比如做家务，擦擦桌子，拖拖地，就可以同时练习起步和迈腿，这种方式更接近生活常态，对于步态的恢复更有益，而且可以减少受外周感觉和障碍的影响。
　　来源：搜狐健康作者：马羽医生
　　 

　　梅之殇
　　梅之殇的事情是真的吗 ，我爸也有帕金森，我现在自己在外面闯，我真的很担心他，他现在拿不起筷子了，怎么办？？？ 

　　美多芭效果越来越差
　　我爸已经是帕金森晚期，患病期间一直使美多芭没用过其他药，而且使用次数越来越多 效果也越来越差，先在身体身体状态是 走路容易往后倒，失眠。一天只能睡2个小时 ，我现在想给他加药或换药.请问一下我应该怎么给他加药或换药？