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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:是否适合手术 是否必要手术 也是对每一个想做手术的患者和家属所必须弄明白的  邮箱:653103099  IP:124.115.53.101  日期:2012-8-24 [回复21楼]

  是否适合手术 是否必要手术 也是对每一个想做手术的患者和家属所必须弄明白的
  是否适合手术 是否必要手术 也是对每一个想做手术的患者和家属所必须弄明白的 

无奈:帕金森病不是生命的终结,而是新生活的开始  邮箱:653103099  IP:124.115.53.101  日期:2012-8-24 [回复22楼]

  帕金森病不是生命的终结,而是新生活的开始
  帕金森病不是生命的终结,而是新生活的开始 

无奈:关注帕金森 不是关注你能活多久 而是关注你能活多好  邮箱:653103099  IP:124.115.53.101  日期:2012-8-24 [回复23楼]

  关注帕金森 不是关注你能活多久 而是关注你能活多好
  关注帕金森 不是关注你能活多久 而是关注你能活多好 

无奈:正规的治疗  邮箱:653103099@qq.com  IP:1.86.196.201  日期:2012-8-28 [回复24楼]

  正规的治疗
  正规的治疗 适当的锻炼 好的心态 家人的关心 都很重要。 

交流:一位得了帕病五年半的德国人现在每天服用的药量  邮箱:192 168 12 30  IP:58.244.172.200  日期:2012-8-29 [回复25楼]

  一位得了帕病五年半的德国人现在每天服用的药量
  Klassische Medizin: Fünf Tabletten Madopar 100/25 mg über den Tag verteilt reichen normalerweise aus, es gibt aber auch Tage mit bis zu acht; die Wirkung einer Tablette hält für drei bis dreieinhalb Stunden an; NEUPRO Pflaster, bei dem ich immer noch mit nur 2 mg über 24 h auskomme; eine Tablette AZILECT
  
  这是一位得了帕病五年半的德国人现在每天服用的药量:
  
  通常五片Madopar 100/25 mg
  有时八片Madopar 100/25 mg
  每片药的作用持续3至3.5小时
  NEUPRO 贴膏2 mg 贴24小时
  一片AZILECT
  此外还服一些辅助药
  这样他每天的活动基本没什么障碍,可以打高尔夫等。
  
  若想知道详细情况可登陆:Beobachtungen
  
  
   

上海西门:既然是留言交流, 我也说两句个人看法.  邮箱:yop_home@sina.com  IP:124.160.188.129  日期:2012-8-31 [回复26楼]

  既然是留言交流, 我也说两句个人看法.
  很早就看这个帖子, 觉得属于个人恩怨,决定坚持不留言. 可是心中有些话,不吐不快. 另外,既然是留言交流, 我说的也是个人看法.
  
  "吃药时期 帕金森病患者不是吃几个疗程药后症状缓解就可停服,而是一旦吃上,就需要终身服药。药物治疗最有效的时间一般只有4年~6年,随着吃药时间延长,疗效越来越低,剂量越来越大。长期吃药后会出现肢体不自主舞蹈样动作和药效作用来去无踪的不良反应。因此,我们应尽量推迟吃药时期,如果症状轻微,可以暂时不吃药,但如果症状明显,就应该及时吃药。
  
  药物选择 有的病人一开始服药就选择效果最明显的多巴胺制剂,这可能使不良反应提早出现。因此,对年龄较轻的早起病人,应选择多巴胺激动剂,该类药物虽然效果欠佳,但可推迟药物不良反应出现;对年龄较大的早期病人,可应用多巴类药物。随着病情发展,需要的药物剂量越来越大,因此服药剂量尽可能小,长期规律地服用,能达到约8 0%效果即可."
  
  
  但是对于年轻的PD患者,他们应该怎么服药? 2 0 0 9年世界帕金森病日就提出这样的口号---"提高帕金森病患者生存质量",3 0多岁4 0岁的人,他们是家庭的顶梁柱,他们需要工作,社交,需要赡养老人,抚养子女,,,,,,他们需要很好的状态来面对生活/工作, 肩上的担子和心里的责任都很重,尤其在中’国这个社’会保’障体’系不是很完善的地方,如果只是所谓的"可控不全控", 坚持不用多巴类药物, 那就是仅仅保持自理, 这对于5 0多岁以上患者可以, 但对于3 0多岁的患者却不能. 大家不能用冷冰冰的理论来说服患者:如果你推迟4年服用美多巴,可能就意味着你的时间延长4年.做为年轻的PD患者,我想大部分人甚至想用生命中仅仅能自理的1 0年去换自己可控的4年. 

无奈:帕金森治疗的近期目标  邮箱:653103099@  IP:124.115.51.161  日期:2012-9-1 [回复27楼]

  帕金森治疗的近期目标
  近期目标 减轻患者的痛苦 提高患者生活质量  

无奈:帕金森治疗的远期目标  邮箱:653103099@  IP:124.115.51.161  日期:2012-9-1 [回复28楼]

  帕金森治疗的远期目标
   延缓病情的发展 提高患者的治疗信心
   

无奈:尽信书 等于无书   邮箱:653103099@  IP:124.115.51.161  日期:2012-9-1 [回复29楼]

  尽信书 等于无书
  所有的帕金森基础知识 要做到搜集 归纳 吸收 消化 应用
  
  尽信书 等于无书
  断章取义
  不求甚解
  都会影响治疗 

一个患者家属:回复26楼 上海西门  IP:183.11.71.207  日期:2012-9-23 [回复30楼]

  回复26楼 上海西门
  回复26楼 上海西门:既然是留言交流, 我也说两句个人看法.
  
  我认同你的观点。我家属就是40多岁的患者,已确诊3年。以前我不希望家属过早地服用美多巴,因为毕竟年轻,生活的路还长着呢,相当一段时间我家属是边服药,边拖着步子、颤抖着手、带着自卑与担心去上班。想想,走路尚且不稳,生活都受影响,何谈好好工作,何谈养家?一个偶然的机缘,这种情形有了很大改观:因为服药(当然不仅仅美多巴),我家属和以前判若两人,尽管偶尔因服药不及时会有些不正常,但绝大多数时间言行与常人无异,家属自信又恢复了,社交圈子扩大了,生活质量提高了,同事朋友的眼光也正常了。所以,与其整日拖着病体萎靡不振,不如要可控的五年、十年!至于今后,毕竟,科技在进步,相信明天、明天一定会是美好的!
  
   

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