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帕金森病 Parkinson's disease
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呼和Amy:回复 坚持  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-6-27 [回复11楼]

  回复 坚持
  
  
  您的回复一语中的。是的,我是对未来充满了恐惧,因为我现在心里承载的太多,放不下的太多
  
  感谢您的鼓励,我正努力改变,让自己轻装前行……
  
   

呼和Amy:Amy的天空——个性签名  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-8 [回复12楼]

  Amy的天空——个性签名
  呼和浩特Amy
  
  昨天一个帕友说,她引用了Amy一篇帖子的标题“你不懂我,我不怪你”作为自己的个性签名后,赢得了好多赞。
  想起了也有人问过Amy的个性签名“遇见蟑螂我不怕不怕啦,我神经比较大”何意,分享一下:
  这是一句歌词,就是那首大家耳熟能详的“蚂蚁呀黑,蚂蚁雅虎”(音译哦)《不怕不怕》中的一句。
  Amy未取其字面意思,而是以“怕”通“帕”,当然“不怕”即为“不帕”;借其“神经”指Amy的神经细胞,“比较大”就能够多储藏多巴胺;“蟑螂”意指那些所有的帕病病因与诱因……
  翘首以盼,期待梦想成真……
   

呼和Amy:Amy的天空————别让坏情绪偷走了药效  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-8 [回复13楼]

  Amy的天空————别让坏情绪偷走了药效
     呼和浩特Amy
  
  帕友说,帕病治疗情绪干预占70%。所以除了调药,我一直在做同步的心理调节。
  
  坏情绪的杀伤力我算真真领教过了。
  
  大概今年3月的一个下午,当确定自己的确患帕后,以前抱有的非帕幻想瞬间破灭,心中五味杂陈无处宣泄,只能拿键盘出气,愤懑与不甘一直伴随着我缓慢地打完2千5百余字的《躺着也中枪》,结果当天下午我没药效,只能老老实实地坐在电脑前,后来临时加了2次1/4美多芭才能够行走。
  
  以前看过一档电视节目,主持人的开场白是.:“快乐是一天,不快乐也是一天,为什么不天天快乐呢?”帕病不可怕,可怕的是以为没有希望而沮丧、悲伤。在这个和谐、其乐融融群里,有这么多帕友在一起,集思广益,携手抗帕,帕路一定会越走越宽,越走越阳光。千万不要别让坏情绪偷走了药效哦
  
  
   

呼和Amy:Amy的天空——头像  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-9 [回复14楼]

  Amy的天空——头像
  呼和浩特Amy
  
  有人问Amy,头像为何不用自己的玉照?
  Amy头像的选择源于帕病患者、拳王阿里的女儿阿诗达写的一本书的书名——“I’ll Hold Your Hand . So You Won’t Fall”(我会拉住你的手,你不会摔倒)。
  阿里曾被誉为世界上最伟大的拳击手。还记得观看1996年亚特兰大奥运会开幕式的现场直播,当阿里用他那不住抖颤抖的手臂擎住火炬出现在火炬台上时,对帕金森一无所知的Amy,竟然天真的以为包括阿里头部的微颤是激动所致!
  被书名传递出来的亲情所吸引、被阿里命运的跌宕所吸引,Amy一直心念此书。就在几个小时前,美国的朋友为此还特意跑了一趟当地的书店,遗憾的是被告知此书已经不再出版。
  花絮插播:Amy注册选头像的当时,也想到过动画片《大头儿子小头爸爸》,因为片头曲中有一句歌词就是“大手牵小手,走路不怕滑……”,还有“伸出你的手,伸出我的手,让我们做个朋友,做个朋友……”等其它。后来几经挑选,觉得现在大家看到的这张手拉手的图片最切题,且轻松、养眼。
  
  亲,您的头像一定也蕴含着故事吧?欢迎分享哦
   

呼和Amy:Amy的天空——感谢接受我们帮助的人  邮箱:61856055@qq.com  IP:1.30.126.121  日期:2014-7-12 [回复15楼]

  Amy的天空——感谢接受我们帮助的人
  呼和浩特Amy
  
  有时候,一句话,一个提醒,就能起到醍醐灌顶、柳暗花明的作用。而它,或许来自医生、帕友、帕友家属……不管出自哪儿,对我们科学、规范抗帕都犹如雪中送炭……
  
  不做隔岸观火城之人。因为赠人玫瑰手留余香。
  因为独乐乐不如众乐乐……
  
  感谢接受我们帮助、分享我们抗帕经验的人,因为助人为快乐之本——帮助了别人,我们才得到了快乐…… 

呼和Amy:Amy的天空:早安心情49——你是我的眼  邮箱:61856055@qq.com  IP:222.39.142.246  日期:2014-10-16 [回复16楼]

  Amy的天空:早安心情49——你是我的眼
  http://www.cnpdxz.com/bbs/showtopic-4694.aspx
  
  
  你是我的眼
  ——写给网络分享的亲们
  
  早安,亲!
  
  “你是我的眼,带我领略四季的变换。你是我的眼,带我穿越拥挤的人潮。你是我的眼,带我阅读浩瀚的书海。因为你是我的眼,让我看见,这世界就在我眼前……”
  亲,是的,这就是那首耳熟能详的萧煌奇的《你是我的眼》。
  
  国庆七天长假,除值了一个白班,其余时间宅家。和爸妈聊天、吃东东、睡觉、浇花、上网、看电视……温暖惬意。其中,开心的事还包括欣赏Q友、微友上传的美图、美文……
  
  孩提时就听爸爸讲过:我们坐地不动,不知不觉中,每一天也可以随地面走八万里路,可以看到天空中数不胜数的星河。
  在记住了地球的神奇的同时,Amy也牢牢记住了诗句——坐地日行八万里,巡天遥看一千河。
  长大后,知道了诗句出自毛爷爷的七律诗《送瘟神》,知道了地球赤道全长八万华里,知道了“一千河”是泛指宇宙中很多的星河,知道了诗句的寓意是物质运动的绝对性和静止的相对性的统一。
  
  今天,Amy再次想起这句朗朗上口的诗,非借其本意,是真心感觉到:虽然足未出户,但通过朋友们的网络分享,仿若与之同行,置身其中,乐在其中。仿若行走在其中,感悟在其中……
  
  你是我的眼,带我领略四季的变换。你是我的眼,带我穿越拥挤的人潮。你是我的眼,带我阅读浩瀚的书海。因为你是我的眼,让我看见,这世界就在我眼前……
  
  再次感谢网络分享的亲们!
  早安,亲!
  
  
  
   

呼和Amy:Amy的天空——靠谱  邮箱:61856055@qq.com  IP:222.39.141.78  日期:2014-10-22 [回复17楼]

  Amy的天空——靠谱
  
  
  对于帕病,“我没按时吃药、没坚持锻炼、没合理饮食、没调节情绪,但我有一颗战胜帕病的心”,其不靠谱程度不亚于《裸婚时代》中那句“我没车、没钱、没房、没钻戒,但我有一颗陪你到老的心” ,或者类似于学子们“我没看书、没上课、没复习、没做题,但我有一颗不挂科的心”。
  
  对于帕病最大的误解,在于以为它是固若金汤,坚若磐石的。事实是,光有战帕的决心也是不可取的,靠谱的行为就是要在药物、锻炼、饮食、情绪等方面做到科学、合理、正确,帕病就不会那么坚不可摧了,我们依然可以获得良好的状态……
   

呼和Amy:回复1楼   邮箱:61856055@qq.com  IP:222.39.143.97  日期:2014-10-24 [回复18楼]

  回复1楼
  下辈子,还做你们的女儿——Amy,这辈子该怎么做好?我问自己。帕友们,你们的答案呢?
  现在是清晨,生命中新的一天开始了,今天做什么艾米?
  不要虚度!加油艾米——我为自己加油!
  
   

呼和Amy:Amy主持的《百家讲帕》系列发帖  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.17.240.102  日期:2014-10-25 [回复19楼]

  Amy主持的《百家讲帕》系列发帖
  http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_home&HidfKey=307 

呼和Amy:和时间赛跑  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-11-15 [回复20楼]

  和时间赛跑
  妈妈知道我怕疼(我从小痛阈就低),对新药总是充满憧憬,对我说一定努力延缓病情的发展,等到新药问世的那一天……
  
  我想这是所有的帕患面临的问题——如何和时间赛跑? 

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