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帕金森病 Parkinson's disease
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黄海边:感谢回复  邮箱:dongbiao_1@sina.com  IP:218.92.244.236  日期:2015-5-19 [回复71楼]

  感谢回复
  非常感谢你说的这么详细,因为我也是病人想做手术,所以希望了解多一点。也祝你母亲有进一步的改善!谢谢!! 

Andy:5月28日周四 第一次程控  邮箱:andy.xin.wang@qq.com  IP:114.86.140.82  日期:2015-5-31 [回复72楼]

  5月28日周四 第一次程控
  开机后两周,第一次进行了程控。
  
  先讲讲电极的设置,患者脑部左右各插入两根电极,每根电极有4个刺激点,从浅到深分别为以下8个点:
  
  右脑(控制左边身体)左脑(控制右边身体)
  [-3] [-11]浅
  [-2] [-10] |
  [-1] [-9] |
  [0] [-8] 深
  
  医生开机时一般不会使用最深层的刺激点,而是由浅入深地慢慢程控调整,比如刚开机时给的刺激点组合是 -3 -11 ,或-3 -10,电流频率和宽度均由医生预设好,患者只能在一定幅度内调整电压,所以刚开机时,患者不可能感受到DBS的最强刺激。
  
  医生希望开机后患者能够用几周的时间去慢慢体会不同刺激点组合的好和坏,然后定期向医生汇报。医生二次程控时,根据汇报情况,开始一点一点地往深层调整,并同时调整频率宽度电压,以达到效果好的同时副作用降到最低,同时也避免一上来就用最强刺激,导致今后漫长的日子里没有更多的调整空间。
  
  经过第一次程控,这次基本上用的是更深层的刺激点组合(比如-1 -9),我妈感觉比开机后的那两周的情况要好,人要感觉舒服,尽管仍然不能自主翻身(可以翻一半,可以侧身拿水喝);精神状态也比以前好(这个开机后就有效果了),无幻觉,不臆想,能够正常交流对话,焦虑忧郁症状明显减轻(但随着身体状态的好坏会有起伏)。
  
  准备观察体会一个月,7月头上再去第二次程控。
  
   

匿名网友:希望  邮箱:908552395@qq.com  IP:180.155.116.150  日期:2015-6-1 [回复73楼]

  希望
  不知你妈调控好以后吃药情况,谢谢! 

Andy:回复73楼 匿名网友  邮箱:andy.xin.wang@qq.com  IP:114.86.140.82  日期:2015-6-1 [回复74楼]

  回复73楼 匿名网友
  回复73楼 匿名网友:希望
  
  目前药量仍然维持原来一样。 

钱爸爸要坚强:回复74楼 Andy  邮箱:dingding69@hotmail.com  IP:86.184.138.33  日期:2015-7-30 [回复75楼]

  回复74楼 Andy
  很感谢您记录DBS的全过程给大家分享,真的是很好的记录。
  
  希望你妈妈的情况慢慢改善,希望你们都好。
  
  也希望有时间继续保持更新,这些记录会帮助更多的人了解情况。
  
  大家一起加油! 

10年病友:为你喝彩  邮箱:pzj_gy@126.com  IP:183.213.56.147  日期:2015-8-3 [回复76楼]

  为你喝彩
  从您的记录中感受到你是一个孝子!为你喝彩!
  
  跟您一样,我母亲患PD约10年
  目前仍然谨慎的控制着药量,但是退化不可避免
  最近在考虑DBS
  由于经济原因及对术后效果的担忧估计近一两年还不会
  但是病情的退化是谁也无法预料的
  所以DBS可以说是将来唯一的选择
  愿国家早日普及DBS费用的报销比例
  造福广大帕友及家庭 

Andy:近期更新  邮箱:andy.xin.wang@qq.com  IP:218.81.46.41  日期:2015-9-21 [回复77楼]

  近期更新
  9月18日 距手术已5个月 开机四个月
  
  第四次程控
  
  本次程控效果很好,人在没有药效的情况下,可以自己起床如厕并洗手回到床上(尽管不是很自如),在无药效的情况基本没有全身各种酸痛的情况,偶有腰痛。“开期”可以自由行走。
  
  电导致的异动也基本上没有,偶有脚板的小异动,无妨。 

卢兆基:回复77楼 Andy  邮箱:pohs@163.com  IP:183.0.207.32  日期:2016-1-10 [回复78楼]

  回复77楼 Andy
  
  Andy,你的孝心令我很感动。
  得知你母亲的情况不是很理想,甚为着急,请问,你母亲有给马羽医生调试过吗?我知道有很多效果不理想的病友都满意而归,祝你们好运。
  
   

Andy:回复78楼 卢兆基  邮箱:andy.xin.wang@qq.com  IP:218.79.123.227  日期:2016-1-11 [回复79楼]

  回复78楼 卢兆基
  回复78楼 卢兆基:回复77楼 Andy
  
  没找过马医生。这半年来,我们都是通过原手术医院的程控门诊来程控的。关于马医生,我点困惑,我们是进口DBS,马医生貌似是只为国产DBS程控的?我们可能直接找他程控?如果找马医生,是需要去北京挂她的门诊?? 

卢兆基:回复79楼 Andy  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.30  日期:2016-1-11 [回复80楼]

  回复79楼 Andy
  
  只要有诚心,什么样的脑起搏器她都能调,更值得提的是,她如果发现病人的电极放置得不正确,她还会帮忙重新放置。
  可以先在网上与她预约,如:把你母亲的情况回复在 http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=5241  ,建议你一有空就来说说你母亲的近况,以诚心打动她。
  
   

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