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帕金森病 Parkinson's disease
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许女士:我逛不了商场,我转操场。  日期:2004-12-30 [回复1楼]

  我逛不了商场,我转操场。
  我有几年没有逛商场了,一会儿能走,一会儿不能走, 干脆不找那麻烦,不去。楼前有个学校操场,那是我的乐园。能走时在操场慢跑、走圈,此时感觉真舒服。吃和穿对我都不重要,活动对我最重要。我自己念叨,真是舒服, 我逛不了商场,我转操场。 

许菊红:与帕金森病磨合十八年,适应PD生活(一)  日期:2005-8-4 [回复2楼]

  与帕金森病磨合十八年,适应PD生活(一)
  看着女儿,婷婷玉立,快18岁了,成人了.女儿健康,阳光,快乐,并没有因为我是帕金森病患者,在女儿成长中留下阴影.女儿独立性强,自立性强,凡事靠自己,乐意帮助他人,因为我们是一个和谐的三口之家,我和女儿是无话不谈的朋友,丈夫任劳任怨,爱给了我与PD抗争的勇气和力量.
  上学时身体就有些症状,18年前在产床上浑身颤抖,妇产科大夫生起对我说,为什么不早说.为了孩子吃奶不受影响,不上医院,不吃药,女儿一岁后,经医生诊治,开始吃药到现在已经17年.这18年肯定是酸甜苦辣,我磕磕绊绊走了过来.现在相对来说,病情发展了,但心态平和了,调整适合我的药物,我又时刻不忘锻炼,你看到-----我一个20年帕金森患者,每天快快乐乐,能跑能跳,能踢毽(在状态好时),在障碍中运动,与PD磨合了这么多年,我都习惯了,我每天以好心情迎接每天新的太阳. 

许菊红:与帕金森病磨合十八年,适应PD生活(二)  日期:2005-8-4 [回复3楼]

  与帕金森病磨合十八年,适应PD生活(二)
  帕金森中晚期,开关想象明显,有几天,状态好,开的时间长.有几天状态差,关的时间长,关时脑子特别难受,大脑指挥不了动作,一点也动不了,我想,全国的病友受的是一样的罪,尤其是年轻的男病友,家庭的责任,工作的担子,他们更难,压力更大.从医疗条件上我还是比较好的,我要是坚持不住,病友们更难,病友们给我力量吧,我要坚持,我要与PD抗争,有时特别难受时,我就喊口号,坚持到底,就是胜利,人在阵地在,活着就有希望,关的时间长了,我就双手搬一个方凳,掌握平衡,看书,看报,打开电脑,到帕金森病友之家,上论坛,每天睡觉前我都念叨.病友们,你们都好吗?爸妈,我想你们!病友们,我又与PD战斗了一天,又胜利了一天.
  脑子报警解除了,我能动,赶快走走步,慢跑,踢踢毽,这段能活动的时间太珍贵了,赶快抓紧做家务,打扫卫生,准备做饭,洗衣服,能干啥尽量干啥,我是诳不了商场,我转操场,现在操场也转不了了,小区给封了,只好楼前楼后转,任何情况也挡不住我运动的脚步.
  工作是美丽的,对我们PD来说,有时也是艰难的.有一次,上中班,我爱人也上班,而且他在70里外的平山县,脑子关了,我提前一小时,从家里出来,骑上三轮车,速度很慢,一步一艰难,尽量压低身体,防止摔倒骨折,平时上楼只需一二分钟,那一次用了15分钟,平时爱人在家,他双手面对面扶着我,送我上三轮,送我到班上,这样心里有底,安全,  

许菊红:与帕金森病磨合十八年,适应PD生活(三)  邮箱:sshej@tom.com   日期:2005-8-4 [回复4楼]

  与帕金森病磨合十八年,适应PD生活(三)
  1998年,频繁出现"关"的现象,我感觉坚持不住了,正好厂里鼓励内退,写了申请,人力资源部长说,34岁不符合条件,可以病退,工资只有300元.99年医疗要改革 ,我去宣武医院李勇杰 给做了双侧苍白球毁损,从此DBS与我无缘. 帕金森病消磨人的意志,容易使人抑郁,由于看不到希望,情绪低落,总觉得自己倒霉,想用死来解脱.这几年与病友交流,调整药物,再加上锻炼,感觉可以和PD磨合,再坚持工作几年没问题..
  迈不开步,跳几下跑起来挺舒服,起步困难,转身困难,上下楼梯没问题.药量不可以随便加,有几天好时药不觉的量少,有几天同样的量维持的时间却短,少加一点,要忍耐,构成一个平台,我现在是每天一片美多巴,一片半息宁,半片0.25毫克协良行,少量多次.
  我不管什么样的步态,我走出家门,我要运动,有时,感觉要"关",在马路牙子上跳上跳下,往回走,和熟人打招呼后,迈不开步,先慢跑起来,这些年我总结与帕金森病磨合的方法,不向PD低头,也不与PD硬拼,保护自己,适应和顺势而为,不能躺下不动,适当运动,保持机体运动能力,运动给我带来快乐,适应PD生活,还有漫长的路要走. 

:帮人就是帮自己  邮箱:ssys@263.net  日期:2005-9-8 [回复5楼]

  帮人就是帮自己
  您是北京的吗?我朋友公司的产品对你的病好象有办法,他有一些病历.可以帮你联系. 

想知道答案的人:问题  邮箱:lifewar@yeah.net  日期:2007-8-15 [回复6楼]

  问题
  苍白球损毁术是用伽玛刀做的吗?术后能缓解开关现象吗?有没有什么不良的副作用?谢谢!请回复! 

许菊红:回复  邮箱:sb1961@163.com  日期:2007-9-29 [回复7楼]

  回复
  这手术是坑人的手术,千万别做, 

袁云:我可怜的妈妈!  邮箱:544676690@qq.com  日期:2008-2-20 [回复8楼]

  我可怜的妈妈!
  妈妈在我5年级的时候手脚开始抖动,去医院检查却查不出是什么病,有的医生说是没病,但令人费解的是为什么没病会抖动?后来到大医院检查,终于查出是帕金森这种陌生的病。医生当时说这病啊目前治不了,很少有人患上这病。那时我和爸爸被吓傻了,为什么不幸总是会和我们过不去,哎!
  后来医生说只有吃‘美多芭’这种药来控制。现在妈妈的病越来越严重了,以后的事真的不敢想象!还不知道会变怎样,在这里,我希望有关专家或医院能和我联系,如果有谁知道哪能治好的话,请告诉我好吗!在这先表示感谢! 

文波:多来看看  邮箱:paulajiang@hotmail.com  日期:2008-9-1 [回复9楼]

  多来看看
  如果你真的关心你妈妈,就应该多上这里来看看,这样才能从各位病友的经验里找到对自己有用的信息.等着别人主动联系你告诉你效率应该会低很多. 

文波:你应该做的  邮箱:paulajiang@hotmail.com  日期:2008-9-1 [回复10楼]

  你应该做的
  首要任务:带你妈妈到看帕病比较有名的专家那里去确诊,寻求用药方案.有些药物治疗是越早开始越好. 

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