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帕金森病 Parkinson's disease
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小白:握不住笔、走路小碎步,我在25岁得了帕金森病  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复1楼]

  握不住笔、走路小碎步,我在25岁得了帕金森病
    
  2003年大学毕业之后,我在一所乡镇中学教高中语文。教了几年,我渐渐适应了角色,和学生相处得很融洽,亦师亦友的感觉让人十分舒服。
  2006年左右,有一个和我关系比较好的学生问我,“老师,你怎么上楼梯的时候背驼得那么厉害”。我才意识到自己驼背有点夸张,几乎是完全弯着腰在爬楼梯,像一个70岁的老头,就差拄拐了。
  之后,我逐渐体验到更多“年老”的感觉。
  写教案握不住笔,站着上课也很疲劳
  现在想想,早在2004~2005年左右,我有时写教案就会感觉握不住笔,而且经常会觉得身体乏力,很容易就疲劳了。
  站着上课时,我老想坐下来休息,经常需要双手撑着讲台,让自己保持站立的姿势。每次一上完课,我就跟虚脱了一样,瘫坐在办公室的椅子上。我一直以为是教学工作太辛苦,才导致这种现象,所以也没多想,只不过每次上完课就在办公室休息休息,等感觉舒服些再回家。
  也就是在那个时候,看电视有一个关于帕金森的情节,角色最先出现的症状就是握不住笔。我想自己不会是帕金森吧,但也只是转念即逝。后来,事实证明,造化弄人,我就是帕金森。
  跑步比走路轻松
  随着时间的推移,我从一开始的握不住笔、容易疲劳,逐渐发展到身体一侧僵硬、步态异常、驼背爬楼梯、走路小碎步、举不起手拿东西等等。后来知道,这一切都是肌张力异常所导致的。而肌张力异常,是帕金森的一个主要症状。
  当时,还有一个很奇怪的现象,就是跑步比走路轻松。在状态不好的时候,走路每迈出去一步,我都会感觉到左右脚步伐的不协调,左脚比较僵硬,右脚相对无力。我为了让步态感觉比较协调,会有意识地加大右脚迈步的力度,让自己看起来更像正常人。但是,其实这并没有什么用,跑起来反而感觉好些、轻松些。
  症状加重的时候,如果持续步行,右脚的脚掌会不自觉呈弓形。弓着脚掌走路是件很痛苦的事,而且会越弓越紧。这时候,想用跑步的方法来缓解不适也是比较困难的,因为脚像灌铅了一样,很难抬得起腿跑步,于是就呈现出脚板拖地、小碎步奔跑的滑稽状态。
  同时,上肢的不协调和无力也是存在的。有一次,我和妻子去超市买东西,结完账的饮料就放在我面前,但伸手把它拿起来让我感觉很困难。那时候,去收阳台上晾着的衣服,对于我来说也是件困难的事。只要我把手向上举起来拿东西,都感觉比较累。
  2005~2008年的这段时间,上述症状总体来说呈渐进式加重。
  当时,我以为是工作压力太大、太疲劳导致的,一到放假就想着出去旅行和散散心。2008年暑假时候,我还一度认为这些症状是因为运动不够造成的,因此每天下午都去爬山,希望通过加强锻炼来改善。不过,这些都没能减轻我的症状。
  
  以为做完手术一切都会好
  2008年9月开学,我从乡镇中学调动到城区的一所职专教书。由于职专和原来乡镇中学的教学环境、氛围都有所不同,学生情况差异也比较大,再加上开学前的忙碌,我的精神压力和身体疲劳都比较严重。
  那时候,为了适应新工作,不调整好身体是不行的。由于当时走路脚板拖地,身体向一侧倾斜拉扯得腰十分不舒服,我怀疑是腰椎间盘突出的问题。于是,找了个当地民办的骨科医院看病。
  骨科医院的大夫很认真,通过CT和核磁共振检查发现我头部有一个“额部(前颅底筛窦)囊性占位”,并推荐我去了当地神经外科最好的医院就诊。
  经过一番折腾,我做手术从那个“囊性占位”取出一针管积液,并将包裹积液的组织剥离了出来。当时,妻子说,“这就是脑子进水啊”。
  曾经以为手术是灵丹妙药,术后一切都会很好。但是,现在想想看,人生的不可思议是谁都无法预料的。每天走在大街上,无数人与你擦肩而过,你羡慕他们的平淡无奇,向往和他们一样过普普通通的日子,但是,谁又知道他们经历了怎样的人生。每一个人,都注定了要在自己生活的舞台中经历许多,或是欢乐、或是悲伤。
  术后没几天,我就发现之前不舒服的感觉都回来了。
  神经外科的医生也不知道怎么解释这个事,只是一再强调这个手术还是要做的,总不能明知道脑子里面有个“东西”,不处理吧。
  终于辗转找到神经内科
  出院后,我自己查资料,又辗转找了骨科、血液科的专家,最后目标还是指向脑袋。我当时想,既然神经外科不行,那就去看看神经内科吧。
  很幸运,我在神经内科碰见了一个好大夫。我跟大夫描述了我的症状后,大夫给我开了“多巴丝肼片”,从小剂量开始服用,一天3次,一次1/4片。连续服用3天后,我的病情明显得到改善。之前,每天中午是我身体最难受的时候,肌肉僵硬、动作迟缓,躺着难受、坐着也难受。但是那一天到了中午,我竟然还浑身轻松。
  于是隔一周复诊的时候,我向医生报告了这个好消息。
  从2008年到现在,因为需要服药维持身体状态,我基本保持了定期复诊的习惯。在复诊的过程中,医生越来越清晰地确定我患有青年帕金森,也就是40岁以下发病的帕金森,这样的病例虽然少,但不是没有。
  给我诊治的大夫说,帕金森这个病其实不是什么大不了的事。因为随着医学的发展,有很多种药可以组合利用,来有效减缓症状,保持正常生活状态。但是,因为个体差异,每个人的症状和病情发展是不一样的,定期复诊、及时和医生沟通用药效果是十分重要的。
  我发病至少超十年,期间用药的种类和剂量都作了调整,总体而言效果是比较好的,帕金森对我的工作和生活都没造成什么太大影响。
  有一段时间,网上有个关爱“渐冻症”患者的冰桶挑战,这种疾病会让人的身体慢慢僵硬。其实,帕金森对我而言也是一样,药效渐渐退去、症状渐渐出现的时候,我会明显感觉乏力、动作迟缓,坐在床头穿衣服都很困难,就像一个老人,缓慢而孤独地打理着自己的人生。
  没有真正老的时候,提前感受到老人的无助,也是一种说不出滋味的体验。
  人生很长,要走好前路。
  
   
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