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帕金森病 Parkinson's disease
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新路:天边祥云DBS术后的近况?  IP:175.8.167.169  日期:2018-11-29 [回复1楼]

  天边祥云DBS术后的近况?
  天边祥云:你好!
  我有一位老同学患帕金森病已有10多年时间了,看了你去年术后的帖子,说你术前的状况就是他的影子,他很想知道你的近况,请告,谢谢。 

新路:回复1楼 新路  IP:175.8.167.169  日期:2018-11-30 [回复2楼]

  回复1楼 新路
  回复1楼 新路:天边祥云DBS术后的近况?
  我们同学都建议他手术,但他还是有所担心,我把你的帖子给他看了,他仍有顾虑,想知道你的近况,谢谢!
   

新路:天边祥云DBS术后来贴归总集  IP:175.8.167.169  日期:2018-11-30 [回复3楼]

  天边祥云DBS术后来贴归总集
  天边祥云是本网的一帕友,他于2016年12月做的脑部DBS手术,现将他2017年1-5月写给我们的六封贴子归总成集,便于其他患者参考,同时也为天边祥云的康复感到高兴。
  
  天边祥云: 日期:2017-1-10
  寒大哥,你好!我终于做了DBS手术了!
  我的病情发展很快,,没想到在不到一个月的时间里,竟快要瘫痪了,坐下去就自己无法站起来,要有人拖一把手才能起来,睡觉躺下去就起不来,连要侧卧一下都不行了,反正,生活已不能自理了,自己想都没想到会这么快的到这个程度,每天那个难受劲啊真是受不了,自己疼苦不说,还把家人磨得够呛,在没办法的情况下,按医生的建议,在12月24号,只好做了DBS手术,现刚撤线,要等元月24号才能开机,具体效果如何,要等开机后才能体会到,不过,据给我做手术的医生讲,手术很成功,对电脉冲信号有反应,估计会有效果,关键看后期的调控了,到时候,我再向您汇报。
  
  天边祥云: 日期:2017-2-8
  我的DBS
  新年快乐!
  经过一个月的耐心等待,厂家的工程师终于在年前赶到益阳,如期给我开启了脑起搏器,开机一瞬间,我以为有很突然的感觉,结果很平静,好像没有感到脑部有电流的存在,经过几次寻找最佳的刺激点和电压,双手颤抖慢慢的没有那么抖了,身体也没有那么僵硬了,行走步态也好了很多,迈步和转向也不迟疑了。因为我术前基本上要瘫的,生活已不能自理,一下子有了这么大的改善,真是太神奇了。虽然不能和正常人相比,比我术前的期望值低,我也知足了,也打消了家人对这种花了巨额手术的高科技产品心存的到底有没有用疑虑,起码能生活自理了。据工程师讲,刚开机只作了初步的调控,有一段适应过程,到三个月后再调控,真正稳定下来在半年到一年的时间才能达到最佳的效果。我有点高兴得过了,急急忙忙把药减了很多,以为马上只要吃少量的美多芭就行了,结果又差不多回到以前的状态。不得不又服回术前的药量,所以太急于想减少这个化学药是不行的。
  总的来讲,这次手术是很成功的,虽说是在益阳本地医院做的,但实际本地医院是靠外援才能完成,主机采用的是清华品驰的双侧可充电式,医院请的主刀医生是北京301医院的著名专家凌教授,手术的质量和产品都有了保证,接下来就看后期的调控了,这也是在本地医院实施DBS手术的软肋。好在这个产品能远程调控,据说以后还能体外免费升级成变频的。
  整个费用差不多达到近25万,医保报销有学问,悬殊很大。
  感谢各位病友对我的关心和祝福!谢谢寒大哥,谢谢新路,星星。
  
  天边祥云: 日期:2017-3-17
  我欲去北京,有没有同行
  4月9日,品弛公司搞“爱人如己,品味新生”活动,我想去看看,学学,了解安装了脑起搏器的病友看他们在手术后是怎样程控和服药的。因为我在手术后开启脑起搏器以来,双侧基本不抖了,僵硬也改善了很多。但药还不能减,还有开关现象,取于关时,行走有点困难,迈步不开,身体无力,其他正常,特前去请教专家和病友,后期该如何程控和调药的,少走弯路。(本地医院医生无这方面的经验)
  
  天边祥云: 日期:2017-3-22
  我自己去
  呵呵 看来只有我自己去了,不管怎么样,出去走走也是好的
  
  天边祥云: 日期:2017-4-13
  回复4楼 梅之觞
  谢谢您很好的建议,可惜我看帖太晚,错失了请马教授当面调控的机会,就返回了,是一大遗憾。
  
  天边祥云: 日期:2017-5-14
  回复5楼 山泉水
  有同感。DBS后,药量减了一半,人的各个方面都有所改善,还稍增重了点,到了该做的时候不要犹豫。
  
   

新路:BD4EWJ:父亲在上海瑞金医院做DBS的过程  IP:175.8.167.169  日期:2018-12-1 [回复4楼]

  BD4EWJ:父亲在上海瑞金医院做DBS的过程
  在本网找到一患者儿子叙述父亲做DBS手术前后一年的数篇帖子,好温心,供大家参考,同时也谢谢BD4EWJ的叙述。
  BD4EWJ:父亲在上海瑞金医院做DBS的过程 日期:2017-5-8
  父亲患帕金森已经12年,从开始单侧身体抖动到5年后双侧身体都抖动,从开始服用半粒美多芭,到8年后加上珂丹、森福罗、息宁、金刚等药物。大约3年前开始,药物服用后开期只能维持2小时,有时甚至一小时都不到。另外人僵硬感越来越厉害,发展到浑身僵硬、疼痛。晚上经常一夜不能睡觉,只能坐在沙发上。必须一直有人服侍,生活质量严重受到影响。去年在上海瑞金医院看神经内科门诊后,医生说父亲的情况可以考虑DBS了。综合考虑后,我们决定今年做这个手术。
  当天和医生约好时间去功能神经外科病房就办理住院了,医生提前3天让父亲就停用了森福罗,来之前晚上和当天早上的药也停了。医生上午在停药状态下给父亲做了评估,主要是做各种动作以及填写问卷,期间还进行了录像。上午做完关期测试后服用了两粒美多芭,等待开期后做相应评估。但当天父亲状态不好,服药后始终没有开,医生等了一下午也没成功做评估。晚上医生又让做了睡眠测试。第二天父亲上午服药后开期也很短,没能赶上评估,一直到下午服药后开期约2小时,医生成功的给做了开期的评估。根据评估的状况,医生认为父亲是适合做DBS的,因为他主要症状就是僵硬和抖动,服药后状态和维持时间还是可以的。
  当天下午做了核磁共振成像进行了定位,由于父亲4年前装了一个心脏支架,因此磁共振只能做强度不是最高的那种。医生计划第三天中午就实施手术,术前本来我们是准备装清华品驰可充电的,之前咨询下来总费用26万左右。医生说瑞金医院最近搞阳光采购平台,美敦力可充电的费用有所下降,总费用预计是28万多。而且美敦力现在也把之前9年的电池锁开放到15年了。经考虑,父亲决定还是安装美敦力的。术前谈话医生告知了风险和方案。结合我父亲僵硬问题较突出,电极安装位置计划定位于苍白球。
  第三天一早,医生来给父亲安装了头部固定支架,并复查了CT校验定位情况。中午1点进入手术室,4点回病房。当天挂水至夜里12点,父亲清醒后感觉还不错。第四天早上医生来查房时颤抖和僵硬感基本消失。中午拔除导尿管后即可下地行走,症状改善十分明显。基本与开期状态无异。医生查房时表示术后DBS机器已开机,电压还开的比较小,我看了一下左侧开了2.0v,右侧开了2.2V.待术后一个月再去程控门诊调整到合适电压。另外医生说一般术后因为电极处水肿产生假性好转的情况,父亲这个状况过几天可能会有反复。
  术后第三天,医生又给做了CT复查,情况都还不错。今天已是术后第6天,相较之前几天,父亲状态略有下降,手偶尔会抖动。但整体情况还是可以的,他自己完全可以自理了 ,明天医生说就可以出院了。
  目前看手术还是有效果的,父亲从基本不能自理,到现在完全可以自理,生活质量得到很大提高。希望效果能维持下去。
  
  BD4EWJ:关于减药 日期:2017-5-9
  补充一点,在父亲术后第二天,医生根据父亲的情况把药量做了适当的调整,美多芭由1粒减为3/4粒,森福罗由每天三次每次一粒减为每天两次,每次一粒。晚上睡觉前吃的一粒息宁减为半粒。之前每天三次,每次一粒的金刚减掉不吃了。几天下来没有什么不适,状况还是不错的。之前的异动情况也明显改善了。
  
  BD4EWJ:上海瑞金医院最新的DBS价格 日期:2017-5-9
  经了解,上海瑞金医院率先实施阳光采购平台,脑起搏器价格全面下调:
  进口可充电的全部费用只有27万多,上海医保病人自付28万包括手术费用,更换可充电刺激器21.5万。国产双侧不充电的全套价格12万左右。
  
  BD4EWJ:术后两周情况 日期:2017-5-23
  父亲已出院两周,目前状况比出院时有所下降。行动又变的迟缓,手脚也时常抖动。但僵硬情况没有再出现,睡眠质量还是可以的。另外有头晕的情况,胸前装电池的部位也有些疼痛。
  根据拆线时咨询医生,之前的术后状况非常好是因为手术导致的“微毁损效应”所致,现在出现倒退也是正常的。出院满一个月后正式进行调控,应该会有更好的改善。
  
  BD4EWJ:术后一个月程控 日期:2017-6-7
  今天陪父亲去医院做了术后一个月的程控。昨晚和今早也按医生要求停用了药物,早上乘车去医院父亲并没有因为停药有明显的异常感觉。
  到院后医生调整了电压、频率等参数,前后花了1个多小时,反复的调试、询问感受、做各种动作以及行走并进行观察,最终给出了4组参数并设置到了起搏器中。目前选用的是D组参数,现在自己也可以通过遥控器对其他三组参数进行选择。D组参数的电压是3V,频率是160.这个参数下父亲目前感觉和状态相对最理想,之前的头晕、流口水和脚趾痛也有明显改善。
  医生建议回家再感受和观察一下,如果一周后都能保持今天的状态,没有什么异常反应的话,就暂时不用调整了。可以三个月以后再来医院复查。同时药物也可以做相应的调整。
  至此父亲手术到程控都完成了,总体来说父亲症状的改善是明显的。目前生活可以自理,之前最令他痛苦的僵硬基本消失,全天不管服药与否都没有明显的开关现象。手偶尔还是会有些抖,但不是经常出现。通过微信群的讨论得知,住院期间的几个做DBS手术的病友目前似乎只有我父亲改善最明显,其他的几个帕友似乎还需要数次程控才行。可见DBS手术效果是很个性化的,有的人明显改善,有的却短期内不是很明显改善。所以对打算做手术的人要有合理的预期,考虑清楚再进行手术。
  
  BD4EWJ:术后4个月调控 日期:2017-9-12
  父亲手术已过了4个月多点,相较刚刚术后的状态,现在在一些方面还是有些退步的。主要问题是抖动的频率有所增加,步态稳定性也出现退化。站直时总是有向后仰倒的感觉,所以他平时走路总是弯腰向前倾,走路时会越走越快,有摔倒的趋势。但总体上相较术前还是非常不错的,之前最困扰他的僵硬和抽筋的现象再也没有出现过,平时他生活自理现在也是没问题的。自己散步、洗澡、洗衣服、做家务、吃饭以及睡觉翻身都没问题。而术前已基本不能自理了。术后回老家3个月熟悉的人都觉得他换了一个人似的,人也胖了5斤。
  这次是根据之前和医生的约定来复查并调整一下,我父亲也是上周日自己乘火车来沪的。今天上午经过医生一个多小时的细致调整,抖动和步态问题得到了有效改善,医生说观察几天没问题就可以回老家了。
  下次等到了术后半年再来做评估和调整,再之后应该就基本稳定,可以半年或一年再来了。
  
  BD4EWJ:术后半年调控和评估 日期:2017-12-13
  父亲是2017年5月4日做的手术,到11月4日就是半年了。由于之前一直给父亲调控的医生在这期间正好出国培训了,所以向后延期了十几天来沪的。
  距上次调控好回去两个多月,父亲的状况还是有些退步的,主要表现在头晕嗜睡和步态慌张上。到医院后医生有给调整了一下相关参数,症状有了明显的改善。然后就做了相关的评估,在开机和关机状态下分别进行的。有运动的评估也有书面答题,还有电脑上机测试,前后花了2小时。临走时医生建议先观察几天看看,先别离沪,必要时再来调控一下。回去开始两天还不错,但慢慢的抖动状况加剧了,向医生反映后,自己用程控器更换了D组参数(之前是C组),抖动有改善,但还是比在医院时要严重。两天后又在医生的指示下更换了A组参数,这组效果比较好,抖动基本解决了,只有偶尔会出现,其他嗜睡和头晕也没有再出现。一周后又去医院让医生重新调整了一下各组(ABCD)的参数,每组对相关症状控制的侧重不同,最后定在B组。同时医生给了相关建议,回去遇到不同的症状可以自己先调整相关组别参数看看。另外医生还给各组参数电压的调控权限最小值设定为0.05V,这样每次如果要调电压,可以更小幅度调整。
  回去后第二天父亲抖动情况又加剧了,我就自己给他换了A组参数,情况得到了很好的控制。又观察了两天比较稳定了,和医生沟通了一下后父亲就自己乘火车返回老家了。
  总结一下,术后半年总体情况还可以,但没有刚刚手术好那两个月的情况好。那时可能还是由于脑部的微损毁效应,总体状态和常人无异。现在虽然不如那时,但总体上自理还是没问题的,生活上不需要其他人的照顾了,最令他痛苦的僵硬抽筋现象没有了。目前就是步态上在运动量大了以后还是有慌张步态现象,曾经出现过几次越走越快,刹不住的情况。另外也很幸运遇到程控的医生都很认真负责,每次程控都不厌其烦,反复测试和观察。少则十几分钟,多则一个多小时,还给设置了多组参数。总之父亲对手术非常满意,另外前不久手术的医保报销也下来了,江苏医保还是很给力的,29万的总费用总共报销了18万7千多,远超预期。
  
  BD4EWJ:术后一年复查及评估 邮箱:zmj1975@126.com 日期:2018-5-9
  到今年的5月4日就是父亲手术一年的时间, 和医生约好时间父亲自己乘高铁来沪做复查和评估。
  最近半年父亲的情况变化不大,家人会根据他的状态调换不同组别的参数,总体来说生活自理没有问题,自己可以吃饭、洗澡以及做简单的家务。抖动情况偶尔会严重些,但换其他组参数就有明显改善。头晕的情况还是有,而且头晕往往和抖动相反,就是控制抖动较好时头晕会加重些,反之抖动会加重。这个看来很难兼顾,只能根据他的状态做相应的调节。另外他的慌张步态这一年来有所严重,腰弯的也厉害了些,在公园散步多次出现越走越快停不下来的情况,并因此摔到过几次了。另外右腿小腿和脚经常会有浮肿,右脚趾有向内弯曲的情况,并且伴有疼痛。
  这次来医生先根据父亲的情况给调整了两组参数回家观察,一周后再次去医院分别对服药前、后和开、关机的四种不同状态下的情况进行了测试并录像,还做了书面的测评,前后花了两个小时左右。总体评价还是可以的,但步态和认知方面比一年前有退化。药物作用测试下来影响还是有的,服药前关机,父亲双手双脚以及下巴都有抖动;服药后一小时关机,只有右手有抖动,其他抖动基本消失。这和之前父亲认为的药物作用不大的感受还是有差异的,但医生说根据他目前状态药物量可以再减掉些。现在是早珂丹0.5,美多芭0.5,森福罗1;中午珂丹0.5,美多芭0.5;晚上珂丹0.5,美多芭0.5,森福罗1;睡前息宁0.5;医生建议可以先减去晚上的半片珂丹。之后再视情况逐步减去中午和早上的珂丹。
  评估后父亲在沪又待了两天就回老家了,这期间还按医生要求先减去了晚上的半片珂丹,目前他并未有什么不适感。
  另外这次医生调整相关参数后,他头晕状况有所改善,很少觉得再晕了。步态方面略有改善,但效果不是很明显。此外他右腿小腿浮肿和脚趾疼痛情况有明显改善。
  
  BD4EWJ:回复10楼 陈 邮箱:zmj1975@126.com 日期:2018-8-16
  我父亲是已退休城镇医保,我们来上海前事先去当地医院办理的转院手续并到医保部门进行了备案。术后回去就将病史、发票、费用清单和出院小结等资料提交给医保部门,过段时间报销费用就打入银行卡。至于哪些可以报,哪些不能报,我也不清楚。
   

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