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帕金森病 Parkinson's disease
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wenfeicc:26岁风华正茂的他,有谁知道他患帕金森病已11年,又有谁知道他的内心有多痛苦?   日期:2004-12-30 [回复1楼]

  26岁风华正茂的他,有谁知道他患帕金森病已11年,又有谁知道他的内心有多痛苦?
    简 介
  26岁的我患病11年。92年夏在一次旅游后开始出现左腿走路有点僵直、拖曳的感觉,几个月后便出现手写字不太灵活及四肢在紧张时有点抖,站立不太稳,行走僵直,双手摆动不自如等现象。94年夏到长海医院住院,此时病已发展为:四肢颤抖厉害、肌肉僵硬、站立和行走困难等症状,但脑颅和颈部的磁共振及铜代谢检查均正常,医生发现我四肢肌张力过高,当时诊断我是“痉挛性截瘫”,用美多芭来治疗,以后五年我都用此药来治疗,其它药如妙纳、力奥来素等都不起作用。美多芭每日服1片半左右(每次服1/4片),服药后一般1个小时可以缓解病症 ,但服半片美多芭只能维持四个小时左右,每天服药前或药性还没发挥及药性已过,病症就十分明显:四肢颤抖、不能站立、寸步难行,肌肉僵硬(尤其是左上臂肌肉)甚至在床上连翻身都困难,难以完成任何简单动作。99年5月起用每日一片半的息宁取代美多芭,另外加服协良行1片(没效果后停服),但同样存在着药性一过病症出现的问题,而且最不可忍受的是服美多芭和息宁常会出现扭腰、走路时高抬腿等的不自主运动。智力和睡眠都正常,但父母属表兄妹近亲结婚,家族无此类病史。专家会诊认为我的病倾既有”多巴敏感性肌张力障碍”的一面,但也类似于“青少年帕金森病”。从2001年8月起,用药改为每日1-2片金刚烷胺(没效果后停服),息宁1片分两次服用(效果明显),安坦1片 (对此药较敏感 ),泰舒达1片(没效果后停服)。从2003年7月起仍用美多芭(日服5/4片,分五次1/4服),晚饭前再服1片安坦.但每天仍有3个小时发病(有时药物也不能完全缓解病情),剂末现象严重,不自主运动也常出现。从2003年12月起,我试着增加了思吉宁(从刚开始的四分之一片增加到现在每天半片)。具体服药时间如下:早上7:10服小于四分之一片的美多芭,9:10服四分之一美多芭;11:30服稍大于八分之一的美多芭,13:20服四分之一的美多芭,13:30服半片思吉宁;16:10服四分之一美多芭,17:10服半片的安坦,18:20四分之一美多芭。每天服美多芭共1片四分之一,。自从服思吉宁后,颤抖僵直有所好转,剂末现象有所好转,但有时也会有剂末现象,不自主运动每天会出现,常会腰酸背疼,出汗。久病不愈造成我极大痛苦,人特易紧张焦虑,即使在服药正常时也会突然紧张地发抖,例如在别人面前完成一个简单动作(如签个字、用筷夹菜、在路上遇到熟人等)经常紧张得发抖。好像有种社交恐怖症。
  
  我发病初期的情况:
  
  92年8月13日我随爸爸去普陀山。在游玩期间随行的人发现我走路姿势有点异常(小时候走路“外八字”,和奶奶有点一样),他们当时就指出我走路姿势不对。旅游后我想改变自己走路的姿势,但渐渐地我发现右腿走路开始有点拖地的感觉。好像就在那段时间我得知父母是表兄妹近亲结婚,我开始有点不安。我从小就不爱运动,而且有一段时间有一种强迫症的感觉,总爱眨眼,歪嘴歪头,扭腰等的坏习惯。随着年龄的增大,坏毛病被我逐渐改掉了。
  记得初二的一节体育课要武术考试,我担心自己不及格,考试时我紧张极了,结果我四肢颤抖起来,那好像是我第一次颤抖。后来我写字出现字体较大,朝上倾斜,握笔姿势与过去不同,写字速度慢等现象。走路也越来越僵直,总觉得跑比走舒服,站立出现不稳。那时早晨上学时还有点能走路,到了下午好像就僵直得不能走了。到94年7月在上海住院时疾病发展为站立困难、四肢颤抖、行走艰难,好像也有点晨轻暮重的感觉。(附上海长海医院病历)医生说我肌张力很高,用美多芭(刚开始一片后增至1片半)来治疗。我对美多芭很敏感,服药后很快症状就基本消失了,在药物的作用下晨轻暮重的感觉不太明显。
  
  关于不自主运动
  
  服用美多芭和息宁都会产生不自主运动的副作用,一般发生在药物过量的时候,紧张时也会突然出现不自主运动。症状为:手脚乱动、走路时高抬腿、扭腰、颈部发僵、身体朝后仰,有时还伴有大汗淋漓(即使天不热)现象。一次发作时间1—2小时。曾经把息宁和思吉宁合用,结果出现剧烈的不自主运动。94年-97年不自主运动偶尔会发生,98年后不自主运动出现比较频繁.
  
  心理状态
  
  久病不愈造成我极大痛苦,不能工作对我压力很大,人也变得焦虑不安,非常害怕疾病被别人发现,特别易紧张,即使药性发挥正常的时候,手也经常因紧张而发抖。例如:在路上遇到熟人,我经常显得很紧张(脖子发僵、面部表情很不自然、双手颤抖),在别人面前签个字,从钱包里拿钱的时,手会突然发抖。只要别人在注视着我的时候,我都会紧张发抖。好像有种社交恐怖症。我想这紧张一方面和我所患的疾病有关,但同时和我的心理状态也有关。3年前我还基本能适应在学校读书的环境,但这几年心理紧张的情绪加重,已很难适应过去读书的环境。最近我试着在重要场合时,服半片阿普唑仑,心情平静了一些,焦虑也好一点,但只能维持几个小时。
  这病实在是太痛苦了,恳请各位尊敬的专家能帮我研究一下,早日解除我们这些患者的病痛,万分感谢!
  
  我的网名:求助者   2004年2月
  
  附:上海市新华医院儿科研究所化验报告
  一、血苯丙氨酸浓度检测结果:
  基础值:0.35mg/dl,服苯丙氨酸药后1小时:9.1mg/dl,2小时未测,3小时:7.3mg/dl,4小时:6.5mg/dl
  正常基础值:(2 mg/dl)
  二、尿液检查结果:
  新蝶呤浓度:基础值:2.32mmol/molCr,服药后2小时:2.76 mmol/molCr,生物蝶呤浓度;基础值0.37     mmol/molCr,服药后2小时:1.25 mmol/molCr
  生物蝶呤百分比:基础值:13.7﹪,服药后2小时:31.2﹪
  正常基础值:新蝶呤浓度:0.28—2.6 mmol/molCr;
  生物蝶呤浓度:0.35—2.67 mmol/molCr;
  生物蝶呤百分比:42.7—75.9﹪
  根据上述化验结果综合判断:苯丙氨酸代谢有一定缺陷;生物蝶呤合成轻度受阻,结合临床,多巴反应性肌张力低下可能。
  建议:可作四氢生物蝶呤﹢苯丙氨酸联合负荷试验。
  上海新华医院儿研所内分泌遗传病 2001年8月  

希望之心:同病相怜?  邮箱:ricky97116@sina.com  日期:2005-5-21 [回复2楼]

  同病相怜?
  你好,曾在病友之家看到你的留言,我和你一样今年26岁,命运和我们开了如此的玩笑,有时真不知该如何对待生活?记得十几岁时第一次发现在紧张时的抖动,还以为那只是紧张而已,直至2年前的确诊:家族性遗传的帕金森我几代人中只有我和大我6岁的哥哥有这病,我的QQ号454081452,希望能和大家多沟通,TKS! 

美丽樱花:樱花好美  日期:2006-7-11 [回复3楼]

  樱花好美
  我患病至今已经13年了,和你们一样,只到前几天才知道这病,但是我现在服用美多芭病情已经好多了,我的QQ:314032528,大家多沟通。 

求助者:寻找同命相连的年轻帕金森病友!  日期:2006-7-20 [回复4楼]

  寻找同命相连的年轻帕金森病友!
  寻找同命相连的年轻帕金森病友! 

等待奇迹:我们  日期:2006-7-25 [回复5楼]

  我们
  我今年26岁,得病11年.我已经喝了将进10年的美多芭,一天要喝好几次,要是不喝我就是个废人,内心的无助.痛苦无人述说.现在看到了你们,原来有好多人和我一起抗战,让我们携起手来一起奋战. 

求助者:同是天涯沦落人!  日期:2006-7-25 [回复6楼]

  同是天涯沦落人!
  同是天涯沦落人! 

等待奇迹:我已经喝了11年的药了  日期:2006-7-26 [回复7楼]

  我已经喝了11年的药了
   在我15岁时步伐不稳,走路向前冲,骑自行车骑不上去,四肢无力,颤抖,左侧较为严重,写字越写越小,最怕上体育课,肌张力高.到浙二医院被确诊为少年型帕金森氏病.开始服安坦.金刚烷胺,有些好转,过了三年无效到省人民医院服用美多芭,药效很好,很轻松.开始每天服,一天三次,一次半片.过了三.四年开始异动,后减少为每次四分之一,每天四.五次.三年前开始服用思吉宁[延长美多芭时间,一天吃半片,后异动厉害,改为每天四分之一,现没服用].去年美多芭又改为每次六分之一,一天五.六次,不过开关现象严重.
  我早上一睁开眼就开始喝美多芭,它就像鸦片一样不能戒掉.什么时候才是头啊?诶.
  我的QQ是405589555  

:帕金森偏方  日期:2006-11-23 [回复8楼]

  帕金森偏方
  天麻10克,猪脑1个,放入砂锅内,加水适量,文火炖1小时左右,调味后喝汤食猪脑,每日1次或隔日1次。
   

求助者:有人试过这个偏方吗?  邮箱:wtcc1212@126.com  日期:2006-12-24 [回复9楼]

  有人试过这个偏方吗?
  有人试过这个偏方吗?谢谢指点! 

飘飘:有人和我聊聊  日期:2007-12-21 [回复10楼]

  有人和我聊聊
  我的QQ361128850 我很怕 有病友和我聊聊吗  

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