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帕金森病 Parkinson's disease
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呼和Amy:躺着也中枪  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-1 [回复1楼]

  躺着也中枪
   躺着也中枪
  ——帕非帕 帕不怕
  呼和浩特Amy
  
  
  Amy 一度怀疑自己非帕,曾经讳疾忌医,曾经自我封闭。
  在今年3月的一个下午,当终于认识到帕病已经入驻生命如影随形,以前抱有的非帕幻想瞬间破灭时,Amy再一次涕泪滂沱,悲愤之余忍不住在键盘上敲下了对帕病的痛骂——《躺着也中枪》。
  
  坏情绪的杀伤力是无法预知的,心态不好,吃再多的药都是枉然(Amy称此种现象为“落井下石”,当然,相对应的现象就可以用“锦上添花”来形容)。当愤懑与不甘一直伴随着Amy缓慢地打完2千5百余字的《躺着也中枪》后,当天下午Amy没药效,只能老老实实地坐在电脑前,后来临时加了2次1/4美多芭才能够自由行走。
  
  Amy崇尚真实,只想把帕金森病人最真实的生活状态、生存状态真实地再现给大家,让大家认识帕金森病人,了解帕金森病人,并携手找到梳理思想,洗涤心灵,使精神获得呼吸的良策……
  Amy愿意与您共享抗帕路上的点点滴滴,包括《躺着也中枪》——
  (本文中,Amy称帕金森病“小帕帕”,一则暗喻帕病只是小儿,或者小儿科,微不足道,二曰当时Amy对帕病的感知还停留在小怕(轻度恐惧)阶段,Amy希望自己心理尽快强大起来)。
  ——前言(说明:Amy自知这则“前言”已不符合写作要求上的“前言”。但依然着墨,是鉴于经常有帕友反馈看不懂Amy写的是什么,借指的又是什么。哎,真心伤不起啊)
  
  
  
  
  神马状况?躺着也中枪?!鲜花璀璨、青春无敌的路上奇遇了一枚不共戴天、形影相随的奇葩——帕帕!
  
  还记得那句歌词——遇见蟑螂我不怕不怕了,我神经比较大……
  
  好希望偶的神经细胞如齐天大圣的如意金箍棒“大、大、大”,那样会不会有很多能够令偶兴奋的东东藏匿其中,然后偶就梦想成真不帕不帕了?
  
  
  敢问小帕帕,时下已步入数字化时代了,嫦娥三号亦成功飞天,国民素质和生活水平普遍噌噌提高,您家咋还那么缺?
  
  没办法,小女子干部家庭出身,城市蜜罐中长大,生性乐善好施,热衷扶危济困,最见不得别人缺东少西。小帕帕您就别扭捏了,直言不讳言语一声,您家到底是缺米?缺盐?缺油?缺钱?还是缺铁?缺钙?缺德?缺爱?小女子虽才疏学浅,身无所长,也是事业单位正式编制,别的资助不了您,时不时滴小额拿出点月俸,也还不至于捉襟见肘,困窘有加。
  
  无需客气,偶心情好时也给我家楼下的两条狗狗丢过狗粮充饥——那俩畜生摇尾乞怜的样儿超萌的!
  
  回想当年偶在象牙塔里攻读模糊数学时可是从来不模糊,如何现在到了小帕帕您这就愚钝了?偶百思不得其解:您如此行径究竟是在向偶秀强悍?还是在向医生秀疲软?要么就是闲的蛋疼啦以此做调剂?
  
  狼子野心,彰然若昭!
  
  
  小帕帕,你可知道您狗皮膏药似的粉偶,让偶有多抑郁、多焦虑吗?那种在地狱与天堂之间游走的恍惚与无奈,让多少英雄豪杰欲哭无泪、魂魄欲散吗?
  
  Shut up!无需致歉,从前你我不过是素未谋面,毫不相干的陌路,现如今,您也别把自己太当个人物!别再赘言神马中毒、感染、外伤、情绪、遗传……以及神马不明原因,这些与俺毫不相干。且你越粉饰偶越鄙视你——两百多万,几近全球二分之一,密密麻麻,铺天盖地,你还有神马颜面、还有哪门子的资本朝思暮想、处心积虑滴搞帕病个体差异的暧昧?!
  
  凤栖梧桐。小帕帕,奉劝您再发“奇思妙想”前,先站到测重仪上磅磅自己几两几钱,OK?
  
  
  追忆当年,小帕帕您也绝非一班二班之辈,也是有身份证的海龟哦。概言之,就是高端大气上档次,低调奢华有内涵,简约时尚国际范儿,奔放洋气有深度的那种(咦?曾几何时,偶的拍狗P功夫见长了?)。怎么着小帕帕的出场也应该是千呼万唤始出来,犹抱琵琶半遮面,华丽亮相,惊艳群芳,气场强大,秒杀众生,整个一王熙凤未见其人先闻其声,烈焰红唇狂甩,言虽寥寥,却是舌灿莲花,字字珠玑,余音绕梁,三日不绝之强烈震撼效果啊!
  
  您怎么可以如此疏忽大意,牙不刷,脸未洗滴(= 臭 + 不要脸啊),邯郸学步,东施效颦滴,蹑手蹑脚,悄无声息滴,一厢情愿,不请自来呢?您可知多年前你这位不速之客给偶和众同道带来了多少迷离、多少困惑?众目睽睽下摘下道貌岸然的面具,以本真示人,以自我说话又能怎样呢?
  
  往昔不堪回首!到最后,PD两个字母看上去是何等字字刺目,惨不忍睹;读起来是何等声声“悦耳”,恶难忍闻!偶无论如何也想不到,小帕帕您是如此滴不鸣则已,一鸣惊人!“天籁之音”,疑为天人——此女只应天上有,人间哪得几回闻!叹为观止,如坠梦幻!雷翻了!崩溃ing……
  
  小帕帕,您让俺偶大跌眼镜啊!以后可不敢这样了昂,因为这样的话,轻而易举滴就让对方瞬间看清了您水深水浅,您在别人心目中的份量级别也会即刻进入到“超重——持重——减重——失重”的5秒倒计时了耶。嘿嘿。
  
  小帕帕,近日网上疯传,下一届“世界喵星人寂寂小姐”评选即将拉开帷幕(您可登录3W坑泥点网找度娘Down一下),据说奖品老霸道了——兼具去污、除臭、漱口功用的妇炎洁10支耶!最传奇的是,根据产品功效说明,小帕帕应该是当务之急用之的不二人选呢!强力推荐小帕帕参赛哦。我靠!突然翻涌起看见大海的冲动——我呕,呕,呕……还偶的胆汁来!
  
  
  咦,没声了?
  小帕帕您偃旗息鼓了么?还是在先声夺人,徐图良策?在忐忑?在期待?
  
  淡定,淡定,偶不会与你剑拔弩张,刀剑相向滴,但你要清楚,偶是受过良好高等教育滴,骂人只是小case,虽然未必能够张口即来,要想骂得你伤痕累累,鲜血淋漓,体无完肤,痛不欲生,也绝不会磕巴断章,用词重复滴(有目共睹,你就是一个帕,弱爆了!)。
  之所以现在还在品茗小憩(呵呵,极品太平猴魁见过木有?),一是偶一向宅心仁厚,不爱与人计较。唇枪舌剑,睚眦必报非偶个性。二是还有那么多的珍馐美味,饕餮盛宴等着俺去品鉴,偶可不能顾此失彼,因小失大,因为骂你脏了俺的嘴,吃啥都不是味儿啊。三是偶感觉彼此段位悬殊,缺乏棋逢对手,将遇良才的快感。有所为有所不为,偶有原则滴哦!莫非您祈盼偶同你约会?!您也忒不厚道了吧!嘿嘿
  
  嘿嘿,偶没说你不值得偶出手昂,是您多虑啦。想我泱泱中华乃文明古国,礼仪之邦,来而不往非礼也,您看偶都打字打到手抽筋,算不算投桃报李?一般仁儿,偶才懒得理呢。
  
  喏,现在是神马世道了,严重赢不起了!
  
  唐太宗有言:以铜为镜,可以正衣冠。以古为镜,可以见兴替。以人为镜,可以明得失。子曰:“见贤思齐焉,见不贤而内自省也”。试问小帕帕,家世如何?家教可严?琴棋书画、车、外语、计算机您能玩转几样?当没当过学霸,四书五经读了几册,唐诗宋词背会了几首?运动场上可有您青春飞扬,挥汗如雨的身影?……都木有?!My God!TNND 那怎么还舍得如此跋扈、如此嚣张?不再问爸爸去哪呀,时间哪去了,飞机去哪了,力气哪去了,弱弱滴问一句:小帕帕您的节操呢?自毁三观乎?
  
  温馨提示:坊间俗语说:丑妻近地家中宝。巴黎圣母院少个敲钟的,小帕帕您去不?要不您深居简出,自娱自乐好不?能不能不要不分白昼黑夜滴出来吓唬人玩啊?知道不?您一出门,千山鸟飞绝,万径人踪灭!偶胆儿小,伤不起嘛。
  
  当然这只是个不情之请,如果您实在憋的慌,非要来此逛逛,记得哦,这里不是你们家卫生间,更不是你们家卧室,不可随便排泄,也不要不顾身份,礼数尽失,撒泼打诨,暴跳如雷,飞沙走石,来去如风,阴晴不定,喜怒无常哦,那样您会好累、好辛苦滴哦……
  
  “君子坦荡荡,小人长戚戚”。偶惯用美好的心灵看世间万物。小帕帕,既然偶无力阻挡您的执意造访,拜托您不要动辄扮愤世嫉俗,义愤填膺,怒不可遏,愚不可及状。您要是再歇斯底里,泼妇骂街(对不起昂,说秃噜嘴了,您别生气昂,您权当女汉纸那意思去理解好啦啦),抢地呼天,寻死觅活,偶立马把我37码的鞋拍到你42码的脸上,外加一串连环脚踢你到爪哇国去!
  
  一句话:小帕帕,滚蛋!不带你玩了!
  
  Come on . Baby . 预备,唱!“遇见蟑螂我不怕不怕了,我神经比较大……”
  
  
   

呼和Amy: 呼和浩特Amy简介本帖  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-2 [回复2楼]

   呼和浩特Amy简介本帖
  本帖是Amy在非帕幻梦破灭后,发泄的对帕金森的仇恨。相信大家也有过同样的经历
  
  今天的Amy,正微笑着从帕病的阴霾中走出来……再次重读《躺着也中枪》,自是另一番视界,另一种心境……
  
  Amy 说过,不想每天喊抗帕的口号,因为Amy只是普通的凡人
  
  现在,Amy的主张是——与帕为友
  
  ——呼和浩特Amy
  
  另外,求解:为何我的网名不能全称输录?全称输录后,自动变成“呼和浩特Am”
   

呼和Amy:Amy的天空,因你,而精彩!  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-3 [回复3楼]

  Amy的天空,因你,而精彩!
  
  时光荏苒如白驹过隙,红颜白发叹似水流年。
  Amy是一位青年帕金森患者。从帕病症状出现至今,Amy已经在帕路上踯躅前行近十载……
  十年来,Amy困惑过、悲观过、绝望过、苦苦挣扎过……
  
  
  一花一世界,一叶一菩提。今天的Amy,正微笑着从帕病的阴霾中走出来。在未来的岁月里,“Amy的天空”将与您共享Amy抗帕路上的点点滴滴……
  
  
  欢迎进入“Amy的天空”,你在,梦想就在。你在,美丽常在。
  Amy的天空,因你,而精彩!
  ——呼和浩特Amy 

呼和Amy:Amy的天空——关注生活质量,适时服药  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-7-3 [回复4楼]

  Amy的天空——关注生活质量,适时服药
  
  医学专家有言:“我们更关注生活质量,不要怕吃药,不吃药的话,今天都过不好,何谈明天?明天会有更好的治疗组合!”
  
  
  患帕的前3年我没服帕药。因为那时我还拥有运动员的爆发力、柔韧性、速度、力量与耐力,还能带教,还能取得较好的比赛名次(只是那时大家对我的打球时两脚缺少步伐,误会我是不屑于与之交手,在耍大牌,在扮酷装帅)。
  
  但是只有我自己才能体会到的那种渐渐彰显出来的周身疲乏感,尤其是左手的慢与无力,让我时刻怀疑自己的身体一定是出现了问题。那段时间,我辗转于区内外各大知名医院,做了大量的检查、检验,每年至少2次赴京,每次2到3个医院寻访医生。北京专家在我病历上打的PD和PD后面问号,令我焦虑万分……
  
  我曾委婉地向妈妈打听我是否顺产,小时候有无煤气中毒经历,都得过哪些病,头部有没有受过外伤,有没有接触过或口服过什么特殊药剂,爸爸妈妈亲属中有没有患帕亲人……等等凡是我能想到的诱因、病因。当我从妈妈那里得到我是顺产以及其他因素全无的答案后,我更加坚定了自己不是帕的结论。
  
  我坚决不认输,绝不承认患帕的事实。因为我知道好多时候我状态很好呀,我想一定是心理暗示作用使然。
  
  为了让自己开心,我选择平时最快乐的购物作为开心的手段。但是当我在几十分钟内花掉一年的工资添购钻饰后,我依然感觉不到充实,依然高兴不起来。我反复分析过原因,并不是花自己的钱心疼,所以高兴不起来,而是因为购物的刺激并不能达到我的兴奋阈值,大脑中多巴胺含量有限,状态疲软,开心自然而然是很难的一件事。
  
  不知从什么时候开始,我畏光、厌烦大的声响,不愿意见人,表情看似高冷。就这样,3年来,我终日纠结于是与不是帕病的摇摆中,总想找出足够的理由证明自己不是帕。
  当我健步如飞、在球台前挥汗如雨时,我是快乐天使,目之所及皆美妙无比。但当每一次由于左手的无力而右手不由自主地帮助或者代替左手完成一些生活中的小动作时;当左脚的鞋跟总是迅速变偏,不得不经常光顾皮鞋美容店时;当多球练习时左手供球速度慢于右手,勉强配合异常乏力时……我的内心就受到是帕的无情撕扯,心情马上变得极其低落。
  每天,每月,我心细如丝,敏感多疑,脆弱无比,情绪起起伏伏。慢慢地,原来那个健康活泼,阳光青春,超级乐观自信的我消失了,沉闷、压抑、自卑,整天一副不苟言笑、郁郁寡欢的模样,仿佛变成了另外一个人……
  
  虽然日子一天天如此痛苦地折磨着我,我依然在内心标榜的强大中坚持不吃帕药,我对自己说,要坚强,要挑战自己,你绝不是帕病,要勇敢地走出去,投入缤纷的社会,坚信总有一天你会奇迹般地昨日辉煌重现……
  
  于是,我毅然决然地拒绝了专家试药、用药的建议。仅凭一点点帕病帕药知识,认为即便退一万步,我真得了帕病,我也不能这么早地被药物垄断了身体,自己如此年轻,将来无药可吃怎么办?!过早地出现药物副作用怎么办?!
  
  
  在出现帕病症状后第3年秋季的某天午后,我决定将对自己的挑战付之以行动,便一改宅家的习惯,独自一人去逛街。
  
  那天天高云淡,太阳暖暖的慵懒地照着大街上并不算多的行人和车辆,一派秋高气爽的景象。
  
  当我走到一个十字路口等信号灯的时候,发生了令我至今想起都心有余悸的状况:一辆公交车快速自右侧车道转来。按照常理,车子转弯会减速行驶,可是那天那辆2路(记忆犹新)公交车竟然毫不减速直冲过来。事后我总在想,一定是由于当时路人和车辆稀少,而且司机认为我年轻,会手脚麻利地给车让道才如此。可司机哪里知道,那时那刻,我的双脚仿佛突然被钉子钉在了地面上,移动不得。要不是我右侧的行人的自行车在我右前方突出一个车轱辘的距离,我想那天我的下场就是非亡即残……
  
  这段往事由于太揪心,我一直任其沉淀在记忆深处从不愿与人提及。今天向帕友们和盘托出,是想提醒那些得病硬撑不吃药的帕友们,不要走我的老路。
  
  帕友们,关注生活质量,适时服药哦。
  
   

输1-2个字  (共4条)