我与帕病同行二十二载感悟（五）
五、甘泉滋润帕土，感谢多方助援
时光的遂道已经悄然迈进了2014年门槛，春天的脚步已近在咫尺，我母亲的帕病已经到了第二十二个年头，手术至今卧床也有十四年了，前期虽然用药能够短时间控制住症状，但开的时间实在是太短太短了，患者每天都生活在炼狱苦海之中，上午一般还能挺住，从下午开始震颤是异常的凶猛，牙邦子打的咔咔做响，甚至能够打出血。用药过后，有时能开，开也仅能好三个多小时，有时就打不开，这个时候更是痛苦不堪。由于震颤的原因，肌张力过大，造成肢体的肌肉异常疼痛并伴萎缩，晚上也由于震颤根本难以入眠。帕金森病就是吃人的猛兽，就是人间的地狱，就是凶残的魔鬼。母亲衣食是无忧的，护理是周到的，关爱是非凡的，但是被帕病折磨的却无心享受，无力体会，无言好坏。看到母亲的病情持续加重，痛苦难耐，全家真的感到无奈更无助，因为，你根本指望不上本地医院的大夫了，去了也不过如此罢了。
这时候，我突然想到了几年前曾经在无奈先生那里购过一次药，那已是好几年以前的事了，当时因为吃美多巴不太好使，看到无奈发过一个信息，为了降低帕病患者用药成本，他发起了团购，于是从他那里购过一次泰舒达，因为不懂药理，吃后感觉没有效果，就没再联系。在这种情况下，我给无奈发了一个信息以寻求帮助，并很快与他通了电话，我具体把患者的情况说了一遍，想看看有什么新药可以缓解目前症状。无奈先生跟我说要掌握帕病知识，明白药理，在医生指导下规范治疗，并让我上他的QQ空间系统看看上面的有关方面的文章，还给我发来了正规治疗帕病的网站、专家等相关信息。根据无奈先生提供的信息，我认真系统地拜读了上面的每一篇文章，从中打开了我愈闷已久的心扉，拨开了我头上的乌云，我初步读懂了帕病发展阶段走势、药物原理类型、用药方法原则；我明白了专家指导、规范用药、因人而宜、科学滴定的道理。这个QQ空间象一个宝库，为帕病治疗提供了源泉和资粮，为规范治疗提供了依据和方向。在此，我非常感谢无奈先生，感谢你让我在困境面前看到了努力方向，给我提供了前进的动力。说到感谢，我还要真诚地感谢近三个月来为我提供帮助的诸位长者、专家、患者家属和患者，他们都让我受益非浅，让我信心满满。我从网上咨询过北京天坛医院神经内科冯涛教授，他给了我联合用药的原则和方法；对用药过程中每个阶段出现的问题，我先后五次请教过章华医生、薛家恽老师，他们都在第一时间给我进行了答复和指导；卢老师的帕金森网站和患者西门先生的《青年帕金森之家》是帕病患者和家属了解帕病动态、发表感言、讨论问题、广泛交流的阵地，是摆脱困境、校准航向、呼唤希望的使者；从帕金森网站上看到崔亚先生的父亲经过数百次调药试药后，实现二十四小时开这个贴子后，我又及时从QQ上跟他了解具体的情况，并通过电话把我这边的情况跟他做了沟通和介绍，也先后多次得到了他及时的指导和帮助……。我与他们素昧平生，却有问必答，有求必应，让我心存感动。我想是帕金森这个病魔让大家心心相连，心心相通，心心相助。这里没有利益，有的是真挚；这里没有权势，有的是平等；这里没有欺诈，有的是关爱。我已深深地感到这片净片土、这个和谐的家园所散发的纷香，所传播出的正能量影响远大，令人神往。我想只要大家共同努力、集思广义、彼此关爱，规范治疗，都会创造出胜利的奇迹。再次感恩给予我帮助的各方人事，祝你们新春快乐，家庭幸福，平安吉祥，好运相伴！！！
我的母亲经过近三个月联合用药，情况比以前有所好转，所谓好转就是通过坚持联合用药、剂量滴定、分时平均给药的方法，开的时间相对增长了，原来每天能开三个小时，现在基本能达七八个小时，但还没有达到稳定的程度，好坏没有规律总在不断变化中，有时晚上剂末异动严重，四至五个小时后才能缓解下来。经过药物调整后，现在是每次药开的时间衔接不上，药效过去后，就开始异动，一直到下次药吃完，都一直处在这种剂末异动状态，这个时候，患者是异常的痛苦，经常是大口呼气，肢体大幅摆动，大汗淋漓，面目狰狞。而且，药物产生的幻觉始终伴随，但是药物如果起效了，那整个人就会状态很平稳，象正常人一样，目前就是这个状况。不管怎样，毕竟患者年龄越来越大，各种机能都在持续下降，我现在还是处在调试药量、调整给药时间阶段，只能通过一点一点试，才可能逐渐达到想要达到的效果，到时免不了还要麻烦各位有经验的专家学者、帕病家属及相关人士指教和帮助，特别是现阶段的剂末异动问题真的很严重也很头痛。
在与帕病同行的二十二年里程当中，自己收获了很多，见证了很多，感受了很多。在大难面前，我更加深深地感受到父母在一个家的地位是至高无上的，他们是家里的“根”，是家里的宝，必须要全力呵护，你们想一想，只有“根”深了，我们做子女这个“干”才能立得起来，我们自己的孩子这片“叶”才能茂盛，因此，称父母还健在，必须无私付出才能对得起父母的养育之恩。
我的父母已进入迟暮之年，又重病在身，我和我的弟妹会尽我们的职责守护好他们，让 “树欲静而风不止，子欲养而亲不待”这种悲剧不发生在我们家庭。现在，我还有机会去弥补过去没有做到和没有做好的一切。改变心态，笑对帕魔，科学用药，缓解症状，减少痛苦是我和我的家人当前正在做的头等大事，那么就从当下开始，从现在开始吧。
最后，祝全体帕病患者和家属新春快乐，共同努力，把握当下，创造奇迹！！！祝战斗在帕病一线的医务工作者新春快乐，心想事成，好运相随！并忠实履行职责，积极探索研究抗帕的新方法、新途径、新成果，我们期待实现帕病医治有根本突破那一天早能日到来。谢谢！
（全文完，文中如有不当之处，请各位予以包含并指正）。
