我与帕病同行二十二载感悟（四）
　　 四、冷净反思昨天，牢牢把握当下
　　面对已逝去的岁月，在帕病的治疗过程中走了很多很多的弯路，遇到过很多很多的挫折，受到过很多很多的欺骗，全家人感到心力憔悴，无奈无助始终围绕在生活的每时每刻，帕金森就象魔鬼，张开血盆大口向你发起严峻挑战；帕金森就象炼狱，让你饱受煎熬生不如死；帕金森就象驻虫，让生的勇气逐渐摧毁并残食消耗待尽。在抗帕路上一路随行二十二载，我有太多的感慨需要抒发；有太多的教训需要总结；有太多的烦脑需要忘却。只有认真反醒过去，才能更好迎接未来，因为时不我待，只争朝夕。
　　感受之一：称职的医生能够让患者少走很多弯路是帕病治疗核心和重要的环节。当得病的时候患者心里往往是非常吼惧的，家属更是跟着着急，他们没有任何经验和准备，这个时候，治疗方向和治疗理念百分之百地要依靠主治医生导引。一个称职的医生会去把这个病的产生的原因、治疗的方法、出现的问题及将来的结果会告诉你，并给你一个基本的治疗方案和用药原则。但现实从我母亲帕病治疗的过程中，我最大的感受是帕金森病起码在我们市的各大主流医院的神经内外科中，能够系统清楚地说明治疗方法和用药原则的大夫少之又少甚至没有（仅是个人观点），更不可能指望他们给你一个科学规范的个体化治疗意见。我的这个结论真的不是在乱说胡说，我所在的城市是北方副省级城市，经济、文化、教育都是很强势的，能进医院当大夫的都应该是研究生以上的学历，以我们家为例从对帕病的诊断、到用药的过程来看，都没有给予系统的非常有说服力的指导，导致遇到问题或关键截点时常常得不到参考答案，长此以往对医院和医生失去信心。
　　感受之二：依托网络载体和平台建立信息沟通渠道是畅通医患关系规范治疗的根本保证。目前网络已经成为工作生活的一个重要组成部分，为我们打开了一扇了解信息、资源共享的窗口，只要找准目标，有什么问题都能够在这个平台得到基本的满足和解决。但现实在治疗帕金森病的过程中，我就没有很好地利用这个资源和平台，至使做出很多错误决定，酿成了很多不该发生的事情。当我真正走进正规治疗帕金森网络这个小小网络世界的时候，我才真正体会到了这里才是帕病患者阳光家园，这里才是弘扬帕病规范治疗集散中心，这里才是送人玫瑰手有余香的大爱群团。从这个网络平台上，你可以与专业医生进行对话，获取宝贵的治疗方案和治疗原则；你可以与病友和家属分享成功经验和酸甜苦辣；你更可以与那些久病成医的帕病家属们对接治疗方法和交流体会，从中纠正治疗偏差，从而坚定起你信心，收获到你的希望。这个平台离我如此之近，但我却疏远它太久，太令人不可思议了，究其根源是我把自己的观点已定位在了对本区域治疗失去信心的基础上，影响到外域群体使然，折射出思想守旧，目光短视弊端。
　　感受之三：正确处理好工作生活治疗三者之间关系是提高生存和生活质量根本途径。在与帕病相随相伴的二十二年时间里，我承担了很大的责任，承受了太多的压力。我是在不到三十岁那年母亲得的病，所有的事情基本全落在了我的身上，当时孩子还很小，工作又很繁忙，即使在这种情况下，凡是与治疗有关的事情都是我在跑前跑后，包括求医问药等等。同时，又得负责父母家里的日常一些生活琐事，特别是母亲手术失败后的那个时期是我人生最忙碌阶段，孩子从区里转到了市内念初中、高中，我得整天往返于市内、单位和父母家来去约六十多公里路。因为担任一定的职务，在完成好单位工作的同时，我把主要精力集中在家里的生活上，大事小情给予全力的支援。在用药上，只要听说哪个药对帕病治疗有效果，都千方百计去偿试，因此上当受骗在所难免。我曾经从北京某中医研究院购过“帕金森胶囊”和“舒痉止颤丸”，后来看到是假药；曾经买过脑X金，因为里面含有黑质成份能够健脑；曾经买过XX药洒，因为它能治疗帕病造成的睡眠障碍;曾经用针灸通经活络。总之，钱花了很多，但对帕病没有任何作用。没有把更多的精力用在帕病本身规范用药上，至使病情在逐渐的发展和加重，到后期药物基本没有什么效果，因为用药单一，又没有人指导，所以，产生今天的后果。现在知道真相后，也非常的后悔，如果一切能够重来，结果可能完全不会是这样。但是，凡事不能违背因果定律，开弓就不会有回头的箭。所以，牢牢把握当下，全面了解药理，科学规范用药，是提高生活和生存质量关键所在，这是我在此最大的感悟。（待续）