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帕金森病 Parkinson's disease
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连大天空:我与帕病同行二十二载感悟  邮箱:dlljz@163.com  IP:60.20.124.100  日期:2014-1-17 [回复1楼]

  我与帕病同行二十二载感悟
   一、突遭帕病袭击,感受无望与无助
  我的母亲从一九九二年开始患帕金森病,时年58周岁,至今已经整整二十二年时间。二十二年在人生的旅途当中不算长,但也不算短,在抗帕的路上如不身临其境,根本体会不到其中的艰难和困苦。
  我的家庭在一九九二年以前一直是美满幸福的家庭,父母在非常困难的六七十年代,养育了我们三个孩子。母亲是一个很优秀的人民教师,在本职工作岗位上辛勤耕耘,获得过很多很多的荣誉。语文方面对外大小公开课基本都是由她代表年级来上,由于家庭成份比较高,尽管自己再努力,业务能力再强,也入不上党,真正成为党员那一刻还是八十年代初改革开放来临之时,但这时母亲已经快到退休年龄。母亲在得病以前没有什么大病,一辈子就是由于压力过大,脑神经不太好,经常头疼,常吃这方面的药物,这是否成为日后帕病诱因不太好说。
  1992年,刚刚退休三年疾病就找上了门。开始是右脚穿鞋感到不得劲,脚不是很灵活,慢慢开始出现右侧肢体轻微震颤,走路开始拖步,心想,可能风寒着凉造成的,所以希望能通过电疗来达到缓解和治好症状的目的。随着时间的推移,这种理疗的结果自然改变不了症状。于是,来到区医院求治,走了很多科室,做了很多化验,进行了各种仪器的检查,最后通过脑CT片,医生把病确诊为脑梗塞。病根找到了,那就围绕脑梗来展开治疗吧,我记得当时大夫开了西比林等口服药物,输液输了血栓溶解剂等药物,还定期做了高压氧。在另一所职工疗养院做疗养时 ,大夫针对患者的症状曾提出凝议,说从表向看不象脑梗,作为患者本人和家属,认为有CT片子作证,怎么能相信医院会做出误错诊断呢。可想而知前期所有治疗是根本没有任何效果的,颤动依然在继续而且还在发展。无望之下,1993年初春,来到了本市某中心医院的神经科继续求医问药,我们把前期治疗情况向大夫做了详细介绍,大夫看看片子,又用医疗锤在患者肢体上轻轻敲了敲,就确定可能是帕金森病,并开了安坦告诉患者回家吃吃看,说来也怪,回家吃上这种药以后,真的很好用,从此纠正了脑梗这个错误结论,把此病定为帕金森。
  帕金森病究竟是个什么病,未来发展的走势是什么,对我们来说没有任何概念,大夫只给出一个基础答案,根治不了,需要永久服药。具体该如何科学规范服药,没有答案,没有指导,当时,因网络不发达,这方面的书又很少,治疗的办法还是要依靠大夫。因此,在以后的日子里,只知道有安坦这一种药并作为治帕的主打药。这样的蜜月期过去近两年的时间,安坦的效果越来越差,已经基本不能达到初期效果,虽然每天药量在增加,但效果很不好,1995年春天,又来到本市另一家省附属医院寻求治疗方法,大夫立即办理了住院手续告诉住院治疗,治疗期间每天输的是神经营养液,这次用上了美多巴,才知道还有美多巴这种治帕药,这种药当时在我们地区医院还没有,只能自己花钱到市级医院购买此药而且自费。住院治疗一周后出院,这时患者用药由安坦改为美多巴,主治医生根本没有讲这种药该怎么服,只一句按说明书服即可把你打发走,作为患者在得不到更多答案情况下只能离开,以说明书为依据用药,除此还能有什么办呢?由于没有一个对这个病完全明白的医生指导(走了市内两家比较有名的医院后得出的结论),自身又没有理论知识支撑,可想而知,吃药就是凭感觉行事,好了就按这个量服,不好适当加或减,到后来,开的时间越来越短,药效越来越差,人被帕病折磨的没有活下去的勇气。正在无奈之际,欣喜地从本市主流媒体上看到介绍帕病可以通过手术治愈,而且技术新效果好这样的报道,这无意于给身处困境的帕病患者带来了新的希望,面对眼前的现实,想到手术后可以摆脱病魔解除痛苦,于是动了想做手术的心,那就去偿试一下吧。(待续)
  
   

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