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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:我在行走  邮箱:1246685291@qq.com  IP:58.45.242.77  日期:2013-11-3 [回复1楼]

  我在行走
  随着我内心越来越强大,自信心越来越强,很想把自己的人生经历和人生感悟与更多的人分享,所以就写下了这篇心得,希望能站上演讲的舞台,给台下的听众带来积极的力量。
  提到演讲,我很自然脑海里浮现出我第一次也是至今唯一次正式的演讲。那是读初二学校组织的一演讲比赛,我全身发抖地立在讲台上,眼睛没有看台下一眼,直直地盯着稿子,一口气把稿子读完,跑下了台。那时候只认为自己心理素质很差,其实是一种老年病已经找到了年轻的我。这种病叫做帕金森病。它是一种神经性退化性疾病,当大脑中控制运动的神经元细胞死亡到60%时就会出现颤抖、僵直、行动迟缓、姿势异常的症状,会一步一步加重,无法治愈。那时的我并不知情,但一想到这些毛病就自卑,好强的我不想别人看不起我,在学习上发奋用功,确实成绩很好,得到我想要的,同学们的羡慕、老师的 认可、邻 居的赞美,也考上了市里的高中。
  读高中后,随着眼界的放宽,知识的累积,逐渐形成了自己的人生观、价值观。希望通过读书、通过自己的努力改变自己的命运,让家人过上幸福的生活。开始了我的大学、我的梦想,有了让自己心动的女孩,感觉人生原来可以这样美好!但同时那些小毛病没因为我尽量不在意而消失,没因为我渴望美好生活努力 学习而减轻,事实上还在加重,我渐渐发现同学们开始用异样的眼观看我,尽管我是班上副班长兼学习委员,尽管我是班上第一名。我真害怕失去这些,努力坚持,但最后还是含泪离开了学校。
  离开了学校,就意味着我失去了一切让我自豪的东西。我更加自卑起来,不愿意见人,更不愿意和人说话。总是一个人独自呆在角落幻想我的美好爱情、幸福生活,或者暗暗落泪。这可急坏了我的父母,放下工作,借钱带我到处看病。他们的所有努力最后在湘雅医院确诊为少年帕金森病。当我了解这个病时,我感觉天就要塌下来了。我才17岁呀!我的人生、我的理想、我的爱情、我的青春都意味着名存实亡。我开始心里渐渐产生了恨,我恨我为什么来到这世界,我恨父母为什么没给我健康的身体,我恨当今医学为什么治不好这病。我感觉我的眼泪已经哭干了,我感觉这世界对我不公,我感觉我不属于这世界,我害怕见人、不想说话,极度自卑,既然我融入不了这个世界,那我就活在自己的世界里。
  就这样我自我封闭了十年,我的17岁到26岁。可以想象在人的一生中这十年意味着什么,代表着什么,而对我来说是行尸走肉、没有目标、没有激情、没有快乐地十年。我在残酷而冷漠地现实和幻想美好幸福中艰难熬过来。我感觉我的前面横着一座座冲天大山,怎么也无法越过,对生活、对未来没有任何希望。我做着工资非常低的工作,我看过机器、和父母开过餐馆、当过保安、看过仓库。我那时真认为我就是来这世界受罪的。很害怕听到别人交流理想、人生,甚至很害怕听到大学生这个词,只有在梦中常常幸福的醒来,因为这里面有虚无的爱情和幸福。到了我的第26个年头,我病情加重,失去工作,我不想完全依靠父母,没有目标的活着,我想我的人生应该到头了,是该离开这世界的时候了,我选择自杀,我还留下了一段话:
  如果有来生,我只希望有一个健康的身体。我会非常用功读书,锻炼身体。考上一所名牌大学,全身心谈一场恋爱,毕业后努力工作,这样我就可以成家立业了,和心爱的人幸福生活一辈子。
  我被来仓库取货的同事及时发现,活了下来。当我看到父母着急的模样,看到他们渐渐老去的容颜,感觉自己太自私,开始想到直面自己的人生,想到自己连死都不怕,还怕别人知道我是一个帕金森病人吗?还怕别人看到我老态龙钟的样子吗?还在乎别人用怎样的眼光看我吗?我儿时的梦想现在努力了一点点吗?我来到这世界就是来受帕金森病折磨吗?我的人生价值在哪?我的人生意义在哪?这时我开始打开心扉,坦然面对。
  这时的我病情严重了,不吃药很难受,乱抖,吃了药乱动跳舞一样,像鸭子一样走路。但我敢于在外面行走,敢于与他人交流,又开始接触网络,我决心与老帕和平相处下去,尽量走得远些。所以我取网名“与帕共舞”。我发现网络世界很奇妙,我很容易找到了许多同命人。我发现许多帕金森病人特别是在刚得 这病的人,情绪很消极,不敢面对,我回顾自己的经历,觉得他们不该这样,应该坦然面对,好好生活,珍惜当前最重要,我就有了写自己人生经历的想法。很快我写的博客《我-与帕共舞》就出现在网上。没想到引起了许多病友甚至正常人的共鸣,给我留言,给我电话。我的生活渐渐热闹起来,我知道我找到了人生价值的体现方式。
  如果一个人以一种帮助别人、关爱别人的心态去做一件事,到头来你会得到更多!我在鼓舞病友的同时得到了朋友、生活不再孤单,也时时刻刻受到病友的鼓励,更有幸的是得到了一个手术机会。我心里的恨慢慢在消失,感觉上天对我还是公平的。
  手术后,有了一个相对比较好的身体!为什么说相对较好?因为病源还在进展,不吃药还是走不了路,紧张是还是有异动,跟刚诊断时的身体状况还是不能比,但我已经不自我封闭,不恐惧疾病,不恐惧未来,而是坦然面对,不断强化内心,珍惜现在,活在当下。
  我对自己的人生是这么理解的:
  我在去往天堂的路上,我不在乎是否能到达目的地,而在乎路上两岸的风景以及风景所带给自己的感受,包括快乐、幸福,也包括孤独、痛苦。
  我再也不去想我失去了什么,再也不去想我没有什么,而是去思考我还拥有什么,我还有什么优势,我还能做些什么,立足于当前状况,努力发展自己。
  我的痛苦不是来源于疾病的折磨和对未来的无助,而是来源于自己父母有困难我又在眼前而无能为力。
  有人跟我聊天,说我是悲剧人生。我淡淡一笑,我不承认。如果我从心里承认是悲剧人生,那我就完了,我必须用积极的心态去经营病痛人生,尽量把心放宽,我应该明白心有多大,舞台就有多大。同时我也知足我的生活,我不跟别人比,我跟手术前比,让自己内心尽量自信,因为发自内心的自信力量是无穷的。
  我感恩生活,感恩父母,甚至感恩帕金森病,因为帕金森让我有了不一样的生活,让我体会到了常人无法体会到的感受,再也不抱怨。
  我的人生目标是让自己自理时间尽量长些;尽量少去麻烦父母些;生活尽量充实些;人生尽量有意义些。谈到人生意义时,有人跟我说,我现在的人生价值不亚于我上了大学的同学。我也明白我的人生意义也体现在帕金森群体和鼓励更多年轻人无论生活怎样都要积极面对人生。我在网络和现实中与病友分享我 的人生经历和人生感悟,帮助病友调节心态已经两年多了,组建了帕金森病友会群,现在群里有快900人,为病友互助组织积蓄力量,邀请专家组织帕金森网络讲坛,帮助病友普及帕金森病知识,现在又要开始全国帕金森之旅,实实在在的线下活动,更加具体帮助病友勇敢走出来,融入社会。我每天生活很快乐,很充实。这就是积极心态的力量,我一直在路上,尽情享受这个过程,所以我一直在行走!我的生活还会有很多惊喜,可能我现在都不敢想!所以,我想说一定要相信自己,积极的心态带来积极的人生!  

戴安宁:读后感  IP:219.139.40.106  日期:2013-11-4 [回复2楼]

  读后感
  我看了你的文章,我也是帕病患者,谢谢你给了我信心和力量!我也会像你一样顽强地生活下去! 

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