我在父亲身上做实验
我不是医生，我是一个普通的初中英语教师，今年43岁。父母是普普通通的农民。兄妹四人，我是老大。但我也是村里第一个大学生，这也是父母最引以为豪的事情。
父亲帕金森，母亲糖尿病。都是慢性病，需要终生服药，终生护理。
父亲患帕病12年了，僵直型（早期有颤抖）。
12年前，那时候症状很轻，单一用药美多巴；
7年前，蜜月期一过，病情加重，到江苏省人民医院和南京脑科医院就诊。开始联合用药：美多巴、咪多比、金刚烷、泰舒达。效果神奇，立竿见影。像获得重生！
一年前，父亲病情再次加重，这次不同以往，瘫痪在床，生活不能自理，严重时，想动一根指头都很难。这次带父亲到北京，走遍了各大医院，看遍了各大神经科专家。得出一个结论：谁也帮不了你，只有自己帮自己！我要在父亲身上“做实验”。
上网查资料、加群交流、千里迢迢以帕会友，深入了解每一种药的药理作用，掌握一些用药原则。卢老师网站里的每一篇文章、每一句话、每一个字，我都会细心研读，每天都会上这个网站，直到现在已经养成了这个习惯，每天睡觉前，都要打开卢老师的网站看看，有没有新的信息。
通过学习研究和自己的思考观察，知道帕病需要综合治疗，药物治疗、心态治疗、运动治疗、饮食治疗，但没有任何一种治疗方式，可以达到满意效果。只有综合治疗，才有可能逐步达到预期效果。心态和运动和药物同等重要！现在我甚至偏激的认为：只要综合治疗方法科学，坚持下去，任何患者都不需要做手术而就能达到满意的效果；反之，如果综合治疗不到位，或者不能坚持，就算做了DBS也不会有好的效果。
于是，我花了将近半年的时间为父亲调药，一点一点的调，一点一点的加，每天我都会把24小时的状况用EXCEL曲线记录下来。同时，我会坚持每天带父亲坚持锻炼，就算在最艰难的时候，我也会鼓励父亲坚持再坚持！在父亲最困难的时候，我经常一夜不眠，为他按摩，和他一起半夜出去锻炼。同时，细心观察他的状况。
阳光总在风雨后，功夫不负有心人！父亲终于又恢复到几乎正常人的生活。但今天的药方已经不知道是第几百次调整了。
但我心里比谁都明白，这只是暂时的缓解，这是在父亲身上做实验，因为我不是医生啊！以后怎么样，我一无所知。也许会像一些专家所说，药物的副作用大，蜜月期有限，会越来越差，最后没有药吃。但万一成功，我就赚大了，哈哈。但半年以来，父亲由原来的不能自理，几欲自杀，到现在能像正常人一样生活，我还是很骄傲的。
目前，我为父亲用药很足，次数也多，种类也多。如果过几年甚至几个月再次反弹，我仍然会坚持自己调药、换药、加药、减药。但父亲也让我感动，他对我非常信任，胜过对医生专家的信任。他说，我相信你，就当实验了。
我也在想，与其痛苦的挣扎的活着，还不如舒舒服服过好每一天。以后再说以后的话，如果这样能成功（几十年能基本正常生活），就算赚了；如果失败（就是短期内效果越来越差，最后没有药吃了），就算为帕金森做贡献了，但我会每天甚至每时每刻为父亲按摩，最大限度减轻他的痛苦，一直陪他生命的最后一刻。其实，如果成功，也可以推翻很多的专家说法，也算是为帕届做贡献了。
不少帕病患者害怕药物副作用而不敢加药或加次，让自己苦不堪言。在这一点，国内外治疗理念有很大的差异。但也有本该起效的药，在一些患者身上没有起效，或者说效果不明显，原因很多：药量不够，心态不好，没有信心，缺乏运动，饮食不科学。。。。。。
下面我想谈谈对“进行性疾病”的理解：
人的容颜越来越老，是退行性的；人的骨骼越来越弱，是退行性的；人的大脑记忆力越来越差，也是退行性的；人的心脏、肝、脾、肺等功能也是退行性的； 高血压、糖尿病、干燥综合症、强直性脊椎炎等所有的慢性病都是退行性的；帕金森也是慢性病，当然也是退行性的，没什么新奇，更没啥可怕！很正常！
但现实生活中，很多人帕友对“退行性”理解有误：认为只要得了这种病，瘫痪卧床是迟早的事；认为只要得了这种病，就一定会从I级发展到V级；甚至有人担心危及生命。很多病人不是病情本该如此，而是自己吓自己！结果：药不起效，病情发展较快！
事实并非如此！或者说并非都是如此！
现在国外有很多病人因为乐观坚强，坚持运动，生活规律，加上科学治疗，病情发展非常缓慢，生活质量一直很高。国内也有很多三四十年的病友，一直保持很好。特别是农村有些老人甚至不知道什么叫帕金森，也活得好好的！就说我父亲，一年前由于护理不当，治疗不规范，心态不好，病情加重！几乎生活不能自理，甚至几欲自杀！最严重时，24小时关，连动一根手指头都很困难！按照专家的分析：V期！通过一年的努力，家人的关心、心态的调整、对怕病的深入了解、联合科学用药、坚持不懈的运动。。。。。。现在几乎和正常人一样。如果非要分期，应该是0-I期。下午偶尔会出现轻微的运动障碍。
我认为，治病先“治心”！如果心态不好，灵丹妙药也不会起效！
以下是我和父亲一起抗帕12年的一点心得体会，希望对广大怕有有所帮助：
1、坚强乐观的健康心态：心态比什么都重要！多数人不是病死的，是被病吓死的。我经常和父亲说：世界上除了生死，都是小事；人固有一死，没什么可怕，可怕的是像死人一样活着；生命本身就是一种幸运和奇迹，活着原本就是上天对我们的眷顾。所以，要好好的活着，哪怕只有一天的生命。
2、坚持不懈的科学运动：运动一定要长期坚持，风雨无阻，“开关”无阻！特别是关期，更要坚持运动，但必须有家人陪同。切忌三天打鱼两天晒网。现在父亲每天坚持快走或慢跑，早晚各一次，每次3公里。人往往都有懒惰和怯懦心理，有好多次父亲说，实在走不动。我总是鼓励他说：试试看！我陪你一起走，结果走着走着就跑起来了！有时候，我也觉得很神奇！除了快走和慢跑，肢体功能训练是必须的。我每天都要带父亲到小区或公园的那些适合老年健身的运动器械那里，每个项目做50次，自己数。父亲很要强，特别在儿子面前，每次都要做100次，哈哈。我也经常开玩笑说，这样练下去，可以参加老年运动会了。原来，老人也需要赏识鼓励，哈哈。我暗自窃喜！
3、健康营养的合理饮食：不要相信蛋白质影响多巴胺的吸收这样害人的鬼话！（我原来也信）就算真能影响，也要吃，必须吃。有人一知半解，吓得连鸡蛋牛奶都不敢吃。蛋白质要吃，大胆的吃，足量的吃。不吃营养，就没办法提供运动的能量。如果体质和免疫力下降，还谈什么战胜帕魔？我坚持给父亲吃鸡蛋、酸奶、红枣粥、鱼汤、骨头汤、黑芝麻糊、麦片等。每天5顿饭，多吃蔬菜水果，荤素搭配；多喝水（我给父亲配制的水：红枣、枸杞、天麻） 4、温馨和睦的家庭氛围：家和万事兴，这个就不必多说了。但很重要！！！
5、呵护备至的家人关心：家人的关心对病人战胜病魔的信心起到至关重要的作用！昨天下午陪父亲4个小时：开车兜风、公园散步、到金鹰感受试坐按摩椅。父亲特别享受我开车带他出去兜风。
6、豁达宽容的个性品质：俗话说，江山易改本性难移。但我认为，江山易改本性“能”移。为了战胜帕魔，委屈一下自己，改变一下性格也是值得的。性格是可以改变的。
7、和谐融洽的人际关系：学会与人为善、知恩图报、多做善事不求回报。
8、人生价值的自我实现：人要想活得有尊严，一定要对家人、对社会有所贡献，实现自己的人生价值。父亲现在好转，希望做点事，补贴家用。我感觉很好，并立即行动。打算给他安排一个清洁工，尽管每月只有几百元，尽管我不需要这些钱，尽管我并不富裕。另外，我让父亲坚持写日记，把自己如何调药、如何战胜病魔的经历写下来，让其他患者少走弯路。
9、积极广泛的兴趣爱好：父亲没有太多的爱好。喜欢旅游，每逢周末，我都会带他出去玩。10、足量适量的联合用药：调药虽然是一个漫长的过程，需要慢慢滴定。但既然用了，就一定用到量，尽管有副作用。但所有的药都有副作用，包括感冒药，不能因为副作用就不敢加药，让自己苦不堪言，饱受折磨。据我对帕的了解，很多运动障碍不是药物的副作用造成，对于半衰期较长的如金刚烷、普拉克索等可以填补“谷底”，形成持续性刺激（CDS）。我父亲每天的森量由原来的0.75到现在2.25,金刚烷有1片到现在3片，病情在逐步好转.也没有发现什么副作用。但是一定要多喝水，多吃蔬菜水果，尽可能把非运动性副作用降至最低，调药的过程又是一个艰苦的过程，因为每一次调药都要经过近一个星期的观察和分析。其实，患者本人才是最好的调药医生！当然，必须懂得调药原则：细水长流，不求全效。但我还要加上一句：力求有效长效！不小心加大了，再减嘛，没什么大不了的，不用担心。但一定要慢慢调试。
11、持之以恒的推拿按摩：我每天都会坚持为父亲推拿按摩，特别是药效接不上的时候。为此，当初我专门到盲人按摩店拜师学艺，后来又到网上学习并根据帕病特点进行改良。推拿按摩手法很重要，就像和面。搬、拉、揉、搓、弹。。。。。。从头到脚，全身按摩，深度按摩，包括面部、颈部、臀部、脚底。
12、战胜病魔的必胜信心：无论做任何事，信心很重要！没有信心，不战而败。不要相信帕病是退行性发展疾病这样没有根据的鬼话！！为什么会得出这样的结论呢？原因很简单，因为绝大多数人做不到以上这些，所以才会越来越严重，所以最后得出这样的结论。相反，如果做到以上这些，帕病不站而败，不治自愈！！！就像向左向右。奇迹只属于那些乐观向上、信心百倍、积极争取的人！别说帕，就算是癌症，也可以战胜，这样的奇迹不是没有。 以上只是本人一点粗浅的想法和做法，希望能给广大患者有所启示和帮助。由于时间仓促，水平有限，难免词不达意，再加上帕病各异，仅供参考。
父亲目前的用药方案，仅供各位帕友参考：
早5:30：美1/4；宁1/2；金1；兰1 上8:30：印度森0.75mg 中11:00：美1/4；宁1/2；金:1/2； 中12:30：印度唑尼沙胺25mg 下14:00：印度森0.75mg 下17:00：美1/4；宁1/2；金1/2； 晚18:30：印度唑尼沙胺25mg; 晚21:00：美1/4；宁1/2；印度森0.75mg 夜：2:00：美1/4；宁1/2；印度森0.75mg
再次感谢卢兆基老师、章华医生、薛老、西门、无奈、与帕共舞、蔡大妹、秋雨、印度泽达艳阳。。。感谢天底下所有的好心人！
