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帕金森病 Parkinson's disease
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单行道:妈妈特殊的帕金森症状-求帮助  IP:118.250.91.183  日期:2013-7-17 [回复1楼]

  妈妈特殊的帕金森症状-求帮助
  我妈妈今年55岁,性格内向,典型农村勤劳型女性,一辈子操劳从不停歇,小病一直坚持自己硬扛,怕家人操心那种。病因从2012年初出现入睡困难,有时睁眼到凌晨一、二点还不能入睡。睡中梦话多,声音大、手脚动弹,睡眠较浅。2012年3月份在湖南长沙湘雅附属二医院内科就诊,无结果,开了点营养类药物,无效果。2012年5月在湖南省人民医院做体检,除了些牙啊耳啊小毛病外其他身体都还好。后发展到人脸色非常黑,可能是一直睡眠不好的原因,经常打哈欠。2012年7月份再次就医湘雅附二医院神经科,教授按照抑郁症治疗,开了一些神经类抗抑郁的药,吃后更加不能入睡,有时甚至通宵不能入眠。后来转到湖南中医附一专家门诊就诊,中药调理,主要护脑、营养调理,无效果。病情发展到2012年12月份再次复诊到湖南中医附一院,另一专家确诊脑供血不足,又中药调理,均无效果。12年年底病情已发展到身体左侧肢体麻木,酸痛,走路无力,小碎步,抬脚无力,身体向前倾,不爱说话,喜欢一个人坐着,小便正常,大便这么多年一直一般,有时一天一次,有时二天一次,还是入睡困难,面部慢慢没有表情甚至有点面瘫的感觉,左脚和左手的麻木发展到有点僵硬,活动有点受限,走路更加困难,怕摔跤的感觉,每天会发病,发病的时候人只能躺着,感觉天旋地转,浑身无任何力气,胸闷,有时候一天发病几次,每次10到30分钟不等,那时我因为工作原因没有陪在身边,她也一直不和家人讲,一直还在坚持做家务。这种情况一直发展到2013年3月份,病情也在加重,根本不能自拔,感觉身体轻飘飘的,无力,走路感觉踩在棉花上,坐着感觉地在动,凳子在往下塌,左肢已经完全没有知觉,僵直弯曲困难,完全麻木,抬手左手手指有一点点抖,但不明显,只想躺着感觉好点但还是感觉床在往下塌,身体麻木的感觉发展到了嘴唇和舌头,人更加不爱运动根本不想说话,食欲下降,无法完成简单的家务,但她还在勉强做,甚至左肢已经酸痛得拿不起菜难受得掉眼泪自己还在坚持做事。2013年4月我再次带妈妈到湘雅附二挂神经内科专家门诊谭立民教授,确诊帕金森,查磁共振:T2flair示双侧大脑半球脑白质内见散在小点状稍高信号灶,余脑实质内未见异常信号灶,右侧侧脑室较大,余脑室系统未见明显扩张,脑沟、裂、池未见明显增宽,中线结构居中。双侧上颌窦及右侧筛窦粘膜增厚,双侧上颌窦内见积液征象。诊断意见:1、少许脑白质病变;2、右侧侧脑室较大,请结合临床;3、双侧上颌窦、右侧筛窦炎,双侧上颌窦积液。4月15日开了美多巴,用法:早上6点1/2片、上午11点1/2片、下午5点1/2片,一天3次。服药10天感觉不明显症状依旧。后打听湘雅医院有帕金森专科门诊,5月3日就诊湘雅医院帕金森门诊严新翔教授再次确诊帕金森。5月3日开了美多巴、森福罗(0.25mg规格)、艾地苯醌片,用法:早上6点1/2美多巴、上午9点1/2片森福罗、1片艾地苯醌片;上午11点1/2美多巴;下午2点1/2片森福罗、1片艾地苯醌片;下午5点1/2美多巴;晚上8点1/2片森福罗、1片艾地苯醌片(一个月量),病情有一点点好转但人状况还是很差。一个月后复诊严教授,6月4日药物不变量有所调整,用法:早上6点1/2美多巴、上午9点1片森福罗、1片艾地苯醌片;上午11点1/2美多巴;下午2点1片森福罗、1片艾地苯醌片;下午5点1/2美多巴;晚上8点1片森福罗、1片艾地苯醌片(一个月量),病情明显好转,精神状况良好、交流变多、走路抬脚变得有力,左肢僵硬减轻,但左肢、嘴巴、舌头麻木没有变化,左脚小腿没有知觉,运动很好,能做家务、能打毛线衣,食欲有所改善,睡眠大大好转,容易入睡但半夜一般3到4点醒来后无法再次入睡一直到天亮,身体感觉良好,但遇天气变化会像原来一样发病,有时3到4天发病一次,没有时间段限制,发病时浑身无力、胸闷、想躺着,持续10到30分钟有所好转,这个月出现头昏症状,个人怀疑是药物过敏症状。7月3日复诊严新翔教授,药物没有变化,药量再次调整,用法:早上6点1/2美多巴、上午9点1/2片森福罗、1片艾地苯醌片;上午11点1/2美多巴;下午2点1.5片森福罗、1片艾地苯醌片;下午5点1/2美多巴;晚上8点1.5片森福罗、1片艾地苯醌片(一个月量)。
  个人觉得我妈妈前期误诊大约一年时间造成症状加重,后通过严新翔教授治疗,病情有所改善,希望医生能从长期用药、副作用小、病情控制得好、病人痛苦减少、经济性、将来对药物的依赖和敏感性能随时调整的原则给出一套初期治疗方案。父母均是农民只有农村合作医疗,无任何报销,因为7月3日复诊是我爸爸妈妈一起去的,严教授开药单费用2000每个月确实把老人家吓到,当时妈妈没有买药,坚决不再治疗,费用对于普通老百姓家庭确实承受不了,但作为儿女我将尽自己最大的能力控制住妈妈的病情,希望能稳定10年,甚至20年,希望医生给予本人指导性的建议,万分感谢!
   

星星:回复  IP:111.22.167.24  日期:2013-7-18 [回复2楼]

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  森福罗你可以买1mg的自己切分,还可以从网上购买印度或德国生产的,更合算。这样一个月就节省好几百 

吴攀:回复1楼 单行道  邮箱:283601953@qq.com  IP:120.207.64.2  日期:2013-12-11 [回复3楼]

  回复1楼 单行道
  回复1楼 单行道:妈妈特殊的帕金森症状-求帮助
  
  看了你的帖子不知道说什么好,我母亲和你母亲一样也是帕金森患者。年纪也和你母亲差不多,而且我们大概在发病2-3年后才确诊为帕金森,之前一直按照颈椎病治疗。也可以叫误诊吧。我不是医生但是我总感觉你母亲不是单纯的帕金森,因为单纯的帕金森病情发展不会那么快,我母亲大概也是06年左右发现帕金森的知道08年才确诊正式吃美多芭,这5年中,我们只是单纯的吃美多芭+安坦,原因有两个1、这两种药的确能控制住。2、帕金森的药能少吃尽量少吃。所以我的建议是1、确定你母亲是否有其他方面的疾病。2、西药的具体用量要根据自己的实际情况自己试,而不是单纯的听医生的,当年要是按照医生的吃法我母亲现在美多芭每天需要吃三片。一个月2000对一个农村家庭的确是各负担,给母亲看病的这么多年,我感觉作为帕金森病人的家属,给予患者更多的应该是关心和用心而不是钱,因为这个病不是钱多就能治好的。家属本身要长期深入的了解观察病情,及时对患者的用药做出改变调整。 

陈英:回复1楼 单行道  邮箱:13534008405@163.COM  IP:61.141.137.97  日期:2013-12-16 [回复4楼]

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  回复1楼 单行道:妈妈特殊的帕金森症状-求帮助
  
  你好:
  
  我家也是和你们一样,我是四川自贡的。我母亲07年左右开始得这个病。一直只吃了美多芭这个药,一个月吃一百多块钱。家里也是农村的。母亲的病越来越严重了,父母也是舍不得花钱,病越来越严重,我也是很揪心啊。心里难受。
   

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