《生命从明天开始》请病友和家属都点这看看
黑龙江省铁力市桃山镇的女孩春曼和心曼是姐妹，她们天生患一种不治之症：医学上，这种患者的生命没有一个能超过30年的，可以说，从出生的那一天起，她们的生命就以30岁的期限进入了倒计时。但她们没有束手以待命运的捉弄。
没爸的身患怪病的孩子
1979年7月26日，父亲刚过完28岁生日，在单位上班时，不慎从几十米高的脚手架上摔下来，永远离开了我们。那一年姐姐5岁、我3岁，弟弟2岁。
就在此前的两个星期，我和姐姐同时被沈阳一大医院诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩”病。医生告诉他们这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里，世代更迭。病理表现在四肢残疾，最后将导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前国内外医学界还没有药物能够治愈这种病。
短短的一个月，原本美好幸福的家庭就连遭两次灭顶之灾，妈妈的精神几乎到了崩溃的边缘。我和姐姐围坐在妈妈身边，和弟弟一起用小手给妈妈擦眼泪。
一天清早，我在睡梦中被姐姐轻轻地推醒，睁开睡意惺忪的眼睛，只见一个头发斑白的老太太正坐在炕沿上和妈妈小声地交谈着，她说：“这个男人刚离婚，没有孩子拌脚，不吸烟不喝酒，又是正式工人，条件很好！”妈妈不说话，她又说：“你才28岁，以后的日子长着呢，考虑考虑吧！”
我和姐姐意识到老太太是在给母亲说媒，我们在被窝里相互攥着对方的手，紧张得摒住了呼吸，小脑袋瓜里也迅速地联想到大人们平时说起的关于继父、继母虐待孩子的事情。这时就听妈妈幽怨而坚定地拒绝了对方：“两个女儿身体残疾，儿子还小，我打算独自把他们养大，再成家我怕孩子们受委屈！”
我和姐姐哭了，我们把脸悄悄地蒙进被子里，一动也不敢动。
从此，妈妈成了我们三姐弟的擎天柱，秋天的时候，她弄回一马车稻草和黄泥，把我们经常墙皮脱落的土坯房抹得平整，崭新；冬天的时候，她到公用井水里去挑水，在冰雪上摔倒了，水全泼到自己身上，棉衣棉裤上结了一层厚厚的冰花；我和姐姐生活不能自理，穿衣、洗漱、大小便都需要妈妈伺候。家里没有卫生间，一次妈妈抱我到外面上厕所时在门槛上绊了一跤，在摔倒的一刹那，她拼命地用胳膊护住我的身体，她自己的头却被磕出了血。她常对我们说的一句话是：你们爸爸不在了，我们必须学会坚强, 自己战胜困难.
妈妈的苦心
我和姐姐经常发病，妈妈每个月200元的工资在给我们交了住院费，给弟弟交了学费后，所剩无几，我们的日子捉襟见肘。
一个下着鹅毛大雪的晚上，姐姐突发高烧，情况危急，妈妈连忙向邻居借了板车，用两床褥子裹着姐姐，嘱咐我在家看门，又吩咐弟弟插好门栓之后，她就急火火地拉着木板车踏着积雪赶往5公里外的林业局医院。姐姐被送到医院后已经昏迷，医生检查过后，说病人不行了，劝母亲回去准备后事，平日里温柔贤淑的母亲像疯了一样对医生们哭喊：“求你们快救救我女儿呀！”医生们被声嘶力竭的母亲震撼了，他们迅速地给姐姐打氧气、输液，尽力抢救。
姐姐在医院里整整昏迷了一个星期，妈妈就一直守侯在病床前，看着昏睡的姐姐苍白的脸色，她一直在不停地喊着春曼的名字，生怕少喊一声就让死神趁虚而入。当姐姐终于苏醒过来，睁开眼睛第一眼看到的是妈妈哭得红肿的双眼和满嘴的火疱。她含着眼泪对妈妈说：“妈，您辛苦了！”妈妈喜极而泣。为了方便照顾我，妈妈把我也接到医院“陪护”。一张小小的病床一头睡着姐姐，一头躺着我，妈妈实在累得不行了，就斜靠着床沿边闭上眼睛眯一小会儿。在我和姐姐一次次与病魔的搏击中，妈妈就是这样用沉重无私的母爱顽强地为我们赢得着生命的明天。
1984年秋天，同龄的小伙伴们也成了小学生，再没空来我家陪我们玩了，我和姐姐好孤独和寂寞。我们的心里空荡荡的，仿佛是这个世界的另类，所有一切美好的东西都不属于我们。妈妈猜透了我们的心思，她对我说:“心曼，妈妈不能同时背着你和姐姐两个人，你身体比姐姐好一点，妈妈想送你去上学，你愿意吗？”我看到姐姐眼睛里含着泪水，就咬住嘴唇拼命地摇头说：“我不上学，我不想上学！”我真实的想法是，留在家里陪伴姐姐。
妈妈叹了口气，没再说要我上学的话。第二年的9月1日，身体健康的弟弟成了一名小学生，那天，妈妈给我和姐姐每人买了一支铅笔、一个田字格本子、一块花手绢。晚上，她拿出弟弟新发的语文课本教我和姐姐学汉语拼音。我们三姐弟都围在妈妈身边，她在坑上边叠被子边教我们，当教到a的第二声音韵的时候，母亲的食指向上一扬，“扑哧”一声，把纸糊的棚顶捅了一个大窟窿，我们三姐弟滚在被窝里笑作了一团。每天晚上学习时间，是我们家欢声笑语最多的时候。
虽然不能进学校，但妈妈给我们制订了学习时间表，使我和姐姐每天有规律地生活、学习，就像正常的孩子一样：早上5点起床，洗漱、梳妆，8点学生字，每天我们必须认识4个生字，并且学会用新学到的生字组词和造句。10点以后练钢笔字。午休一个小时，下午写一篇作文，晚饭后背诵一首唐诗。
1995年春天，我趴在小土炕上，在弟弟用过的一撂小学生资料纸背面写出一部4万字的中篇小说。我把小说手稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士，两个星期后我得到退稿回复。收到退稿信的时候，姐姐已经连续两天发高烧吃不下东西了，妈妈出门借钱给姐姐请大夫打吊瓶。看着妈妈花白的头发和佝偻的脊背，我的心在滴血！天啊！这种日子什么时候能到头呀！我们还要拖累妈妈多久啊！我心灰意冷。
几天后，是我18岁生日，我悄悄地写下一封遗书，我不想再成为妈妈的负累，我偷偷地准备好了安眠药。就在我徘徊在生命边缘的时候，我收到《三月风》杂志赵泽华女士寄给我的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》，还有她的赠言：“请再试一试好吗？给自己找一个爱的理由！”她还在信中讲了吴强的故事，他与我患同一种病，没进过校门，但他勇敢地与病魔抗争，写出了很多美丽的诗句，直到生命的最后时刻，他还在赞美生活的美好……我内心受到极大的震撼，对生命的渴望和对文学的热情又被深深地触动和激励了。
后来，姐姐才告诉我，妈妈早就看过了我写的遗书，为了救我，她让姐姐时刻关注我的动静，又给北京的赵泽华女士通了电话，对她讲了我的情况，请她帮我树立生活的信心。
生命打开了一扇窗户
19岁生日那天早上，妈妈给我穿衣服，我意外地发现右手臂没有知觉，我认为是自己翻不动身睡觉时压的不活血，姐姐在一旁却吓哭了，妈妈也慌了手脚，她把姐姐春曼锁在家里，用手推车推着我去医院，诊断结果是我由于自身免疫力下降，感染了“格淋巴利综合症”。看着表情痛苦的妈妈，我说现在感觉好多了，回家输点液就行了。家里实在没钱让我住院，妈妈含泪带我回家，一路上，她哭着念叨爸爸的名字，希望他能保佑我快点好起来。
几天后，我的脖颈以下失去了知觉，全身上下只有眼睛能动，妈妈每顿饭只吃咸菜疙瘩就白饭，把仅有的一点青菜省下来给我补充营养。深夜，我从昏睡中醒来，昏黄的灯光下，我看见满面泪痕的妈妈。我问：“妈妈，我是不是要死了呢？”妈妈含着泪水强作欢颜地告诉我说：“你只要按时吃药打针很快就会康复的。”她坐在我身边给我读海迪的《生命的追问》和海轮?凯勒的《假如再给我三天光明》。我边听边流眼泪，我知道她的用意，我说我想写字，妈妈想办法把钢笔用橡皮筋绑在我稍稍还能动一点的左手腕上，给我铺好写字纸，我向生活发出了我最后的呼唤——《假如生活肯再给我一次机会》。这篇2000字的自传体文章我整整写了三个昼夜，由于时而昏睡，手不住地颤抖，字迹写得歪歪斜斜，妈妈帮我填写了信封邮寄到了北京，我这篇对生命的渴望呼声发表在《中国青年》杂志上。看着变成铅字的文章，我似乎又看到了人生的希望。
此后，我和姐姐写的散文、小说、诗等文字，陆续在《新青年》《三月风》和《家庭百事通》等报刊上发表。2002年7月，姐姐春曼写的叙事散文《生命无法拒绝的那分苦涩和美丽》和我写的《命运是海，我是帆》，在北京《中国残疾人》杂志社和中央人民广播电台联合举办的“生命礼赞征文”中，分别荣获一等奖和二等奖。
我和姐姐的文字频频见诸报端，给我们的人生打开了另一扇窗，每天邮递员都会送来许多读者来信。有一个女孩儿在信里告诉我们，她16岁那年被自己的继父强暴了，母亲知道后非但不保护她，反倒用一切恶毒的语言诅咒和伤害她，使她觉得自卑和无助，每天都生活在不安和恐慌中。这件事情对我和姐姐的触动很大。一个想法从我和姐姐脑子里冒了出来：“何不开通一部公益的热线电话，哪怕我们只是给她一声问候也会慰籍她彷徨和无助的心灵呀！”
2000年的9月12日，妈妈借钱在家装了一部电话，君曼心灵热线（0458—*******）开通了！宗旨是：“倾听你的如烟往事，解开你的千千心结！”每天晚上的21：00至22：00我和姐姐轮流坐在电话机前与需要帮助的朋友们交流心声。
有限的生命，无限的精彩
2004年9月下旬，我们全家被北京电视台《大宝真情互动》剧组接到北京录制节目。在北京的一个星期，我和姐姐特别开心，在天安门前，陪同的记者帮我们拍了张全家福。我和姐姐的轮椅停在广场中心，四周的地上落满了洁白的和平鸽，我们一起仰望蓝天，感受阳光下生命的存在，有一种想哭的冲动。
临返家的时候，主持人文燕老师建议我和姐姐写一篇文字讲述妈妈的一天。回家后，我和姐姐坐在橘黄色的台灯下，笔下的文字却那么沉重，写着写着泪水模糊了视线，我们实在写不下去了。妈妈的一天，睁开眼睛就是不停地在屋子里来来回回地忙碌：早上先起床先给我和姐姐穿衣服，我和姐姐的肌肉和骨骼都已经萎缩变形，稍一用力就很疼，妈妈动作很轻很慢，要花一个小时才能穿好。当她叠好被子再用抹布擦干净炕面，这时妈妈才能直起身子，边用右手捶着已经酸疼的腰，边去厨房拿来水和牙膏，伺候我们洗漱，吃早饭，然后抱我们坐上轮椅，给我们放好书和笔、本子，她则开始洗衣、拖地，还要不断地过来给我们活动胳膊和腿，晚上睡觉时，她每隔一段时间就要起来给我们翻身……
这天，我和姐姐商量着要写一本书，并且写下了开头：“在我们的内心深处，孕育着这样一个心愿：来生，我们要做身体健全的女子，谈恋爱，结婚，有自己的小Baby；来生，我们还要请今生的妈妈做我们的婆婆！那样她就不用像这辈子满怀辛酸和苦楚地抚育身体残疾的我们了。我们多想为您做一点小事，给您洗一件衣服，捶一捶您酸疼的背，在您生病时陪您看医生，包一碗你喜欢吃的水饺……”
这时，姐姐已经31岁，在妈妈的悉心照料下创造了一个医学上的奇迹。我29岁，距离医生宣判的生命维持的最长期限还有一年的时间。我和姐姐夜以继日地写作书稿，不断加剧的病情给了我们紧迫感，需要做的事情太多了，在家里我们说的最多的一句话就是：“要来不及了！”为了减轻妈妈的负担，我们开始悄悄地节食和节水，我们忍耐着饥渴艰难而坚定地在键盘上敲击出了16万字书稿的最后一个文字。2005年7月，此书被北京朝华出版社出版，中央电视台《半边天》和《道德观察》的主持人张越、路一鸣两位老师亲自为我们的书稿撰写了序言。捧着散发着油墨清香的书籍，妈妈脸上露出了欣慰的笑容。
每个人的生命都是有限的，只是十几岁到几十岁长短而已，不同的是生命的意义。我和姐姐希望自己的人生能生活的精彩和充实，在母爱的温暖和真情的鼓励下，携手在命运的海洋里扬起生命之帆，延伸着爱和希望。
来源：爱情婚姻家庭（转载后有些改动） 作者：心曼
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