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帕金森病 Parkinson's disease
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卢兆基:请您也来关注小脑萎缩、年轻帕金森氏综合征父子的来信  日期:2006-5-17 [回复1楼]

  请您也来关注小脑萎缩、年轻帕金森氏综合征父子的来信
  尊敬的卢老师:
  您好!
  根据您的网站上面的资料,以及我和我爸爸平时的体会,逐渐对我们父子俩患的病情有了新的认识,我觉得我们父子俩的病患极有可能是:父——“OPCA(小脑萎缩)+年轻帕金森氏综合征”子——“遗传性年轻帕金森氏综合征”。而不是平时认为的“遗传性小脑萎缩”……因为在平时,我们父子俩的症状如下所述:
  
  父:
  一般情况: 平衡能力极差,已完全不能独立自主行走,需要依靠才能勉强作近距离行走(下肢酸软无力);喝水时易出现呛咳现象;口齿不大清楚,说话呈“吟诗状”……总之在日常生活中,作什么事情都是又慢又吃力又作不好。患有原发性高血压,现一日两次降压药不可少(每次的用药量为1片罗布麻+1/2片卡托普利)。手脚出现麻木、冰冷的现象日益加重(感觉异常引起的,因为其手脚的体温与常人无异)。面部表情稍显呆滞,有流涎现象。(1997年经广东三九脑科医院诊断为【小脑―桥脑―橄榄体 萎缩(遗传?)】)
  1.震颤 无:2.僵直: 无
  
  子:
  一般情况:. 平衡能力差,已不能独立自主行走,需要依靠才能走路;上下肢出现不同程度的“硬化”,其中右手呈现的病变情况比左手严重;已不能用手写字,吃饭时不能用筷子,只能用调羹;双眼视物时出现复视情况;喝水时易出现呛咳现象;口齿不清楚,说话呈“吟诗状”、口头表达能力严重下降(神志极其清醒,但口语日渐减少,给人的印象是日渐沉默)……总之在日常生活中,作什么事情都是又慢又吃力又作不好。双上肢和双下肢的共济运动不能完成。(2002年经广西医科大一附院诊断为“遗传性共济失调”,由于引起共济失调的原因有很多,且当时经过MRI核磁共振检查小脑并没有萎缩,所以下这一诊断)
  1·震颤:右腿在特定姿势下可有震颤 2·僵直:双腿(右腿比左腿严重)与右上臂
  面部属于 消瘦, 面部表情稍显呆滞
  四肢与全身属于:强直,筋脉拘紧,屈伸不利,步履艰难(走路头部向前冲),动作迟缓, 周身有沉重感。
  上述情况日益严重,欲罢不能。
  其它
  
  鉴于现在还没有治疗“遗传性小脑萎缩”的药物或治疗方法问世,但治疗“帕金森氏症”的药物和治疗方法还是有的,建议将此病情来当作“帕金森氏症”的患者来进行试疗,如果奏效的话,哪怕只有部分的改善,谢天谢地!
  
  您抵抗帕病的经验一定比我丰富,不妨将您以前的(装脑起搏器前)服药情况说说,有什么注意事项吗?如用药量、用药种类等等经验对我谈谈,好吗?因为过几天,我就要发扬“死马当活马医”的精神了——试服美多巴了。但愿有效果但愿有效果但愿有效果…… 

卢兆基:再来看看这位小脑萎缩﹢年轻的帕金森病患者的来信  日期:2006-5-31 [回复2楼]

  再来看看这位小脑萎缩﹢年轻的帕金森病患者的来信
  卢老师:
  你好!
  不得不遗憾地告知你:美多芭 在我的身体上所产生不良药物反映实在是太明显了!现在我都不敢继续吃下去,一般情况下,我服药后大约一个小时出现不良反映达到顶峰,此时,出现心悸、心慌、意识模糊、身体困倦诸多不良反映,我只能通过卧床休息度过这一段时期;至于身体好转的感觉从来都没有,现在我吃饭都成问题了,僵硬的右手即使只是使用调羹也无法将香甜可口的饭菜挑进嘴巴,现在只能由我那平凡而伟大的妈妈一口一口地喂,才能吃上一顿饱饭!在这一点我甚至比我爸爸还要差,我爸爸现在吃饭还能勉强使用筷子。。。(我打字的速度可想而知了)
  真不敢想象,如果再任凭疾病发展下去我会变成一个怎样的人?我这辈子就这样完了?我不甘心那!
  为了我母亲脸上重现那久违的笑容、为了我的明天,我想我要坚强的活下去……但,What shall I do ?Help ... Please ...S.O.S.S.O.S. 

卢兆基:再请看  日期:2006-6-2 [回复3楼]

  再请看
  卢老师,你好,又给你写信了!
  最近心情很坏,就像最近窗外经常哭泣的天空一样。非常的郁闷。相当的压抑。这几天以来一打开电脑,不是在QQ游戏里沉浮,就是一集一集没完没了的看网络电影……为何我变得如此的颓废了?我想你是能体会到我的心情的。
  在某些方面来说,我比你还不幸,第一,你起码有了自己的事业;而我是一个真正彻底的“一穷二白”的穷光蛋!第二:你已经结婚了,有一个疼爱自己的好妻子;我,生命已过了三分之一,而真正的女人长的是什么样,还没见过呢!一个面对自己的梦想被砸碎得只剩下三餐一宿,加上一日两次的步行的残疾人(每天上下午我母亲都会扶着我到外面兜一圈)。这种生活令人感到窒息。
  难道我就这样靠着母亲的肩膀过一辈子?不!我要向命运发出挑战……
  我是家中的独子,如果知道有法可医我的病的话,我家就算是砸锅卖铁也要医治我的病,还有站在我身后我的同学们,他们也决不会“left me belind”,咱不说为国家的繁荣富强做贡献这些豪言壮语,现实一点,就为了我那山一样的母亲脸上的微笑。
  现在的我就像飘摇在风中的小草,受尽命运的无情嘲弄。
  越写越乱了!
  我想求你一件事,把我们父子俩的患病情况与你生病时候认识的医生和朋友们说说,看一下他们有何良策(我说话不行了,词不达意不说,还很吃力),尤其是和邵明博士联系一下,如果有法可治疗的话,不管花多少的代价,也要医治好我的病!
  还有你们在服用美多芭片后,会出现什么样的感受?为什么我在服用后会出现这么大的不良反应?
   

卢兆基:六年前的今天,此刻也是坐在明亮的考场里用笔尖为自己的明天画下蓝图,可是,命运…  日期:2006-6-7 [回复4楼]

  六年前的今天,此刻也是坐在明亮的考场里用笔尖为自己的明天画下蓝图,可是,命运…
  卢老师:
  你好!
  很感谢你的关怀。我体会到“时光荏苒”这四个字的含义了!想一下,2006高考的学生们正在考场上奋力拼搏,为自己的梦想的实现、为自己的明天而奋斗……时光回溯到六年前的今天,我吃过我妈妈亲手调制的鸡蛋粥,此刻也是坐在明亮的考场里用笔尖为自己的明天画下蓝图,可是,命运开的玩笑实在是让人无法承受……
  
  不说了,太令人伤感了!!!
  …… 

lu:我才21  邮箱:lusr217@tom.com  日期:2007-5-16 [回复5楼]

  我才21
  我才21,得了这,我还有希望吗 

吕晓东:看信  IP:119.60.150.165  日期:2010-2-8 [回复6楼]

  看信
  看了来信,希望快点让治愈帕金森的药发明出来吧,希望大家振作起来,咱们只有这一辈子, 

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