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帕金森病 Parkinson's disease
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:“异动”的话题  日期:2006-2-8 [回复1楼]

  “异动”的话题
  病友们服用几年药物后,大多都知道了什么是异动。对于异动,书上是这样描述的:“‘异动症’是一种舞蹈样、手足徐动样或简单重复的不自主动作,……。其发生的机理不太清楚,……(邵明博士主编的《帕金森病友指南》一书第47页)。”没患此病的局外人不会知道这个“异动”的含义,它像个幽灵,不时窜出来,使病友们深受其害,说起“异动”,个中滋味一言难尽,只有咱们心里明白!
  
  它给咱们带来了许多麻烦:有一次单位聚餐,席间我伸筷子去夹炒鸡蛋,到了盘子上方一异动,把旁边的海带夹了一筷子,只得塞嘴里吞下;控制片刻又去夹炒鸡蛋,还是夹的海带;……如此反复,众目睽睽下,我弄了一肚子海带!它还搞得咱们很没面子:有一次,省一级德高望众的工会主席和我说话时,我站着就撅臀耸肩扭桑巴舞、坐着屁股就和椅子磨磨蹭蹭!看着领导那随我转来转去的眼神,我只好解释:“对不起,我很尊重您,我一激动就这样!”
  
  和病友通电话时听到对方喘气,问在干吗呢?原来病友异动:把脚上的鞋甩出去,找回来穿上;再甩出去、找回再穿上,……半天就折腾这点儿事情。我边听电话边含着眼泪笑!视频中也曾看到广东病友受罪,他说:“难受,异动困扰着我,……。”画面上他动得大汗淋漓、湿衣沾身,好像才和刘翔一起跑完110米栏!
  
  慢慢地我发现异动也有规律:当休息不好或情绪差时;当天气变化或环境改变时;当服药的剂量和时间不规律或没适量运动时,异动就时间长、动作就大。每个病友都会有各自的实际情况。我介绍一下自己摸索的一点儿对付异动体会,供病友们参考借鉴:一是用药就像做饭菜要掌握火候一样,火不能大、也不能灭,即每次服药量别大、适当增加服药次数;二是适当户外活动,作息时间要有规律;三是心态要平衡,遇事别急、别烦躁、别悲观,保持开心、乐观的状态。做到这几点后,我就能几天中没有明显的异动!
  
  当在众人面前举止古怪时;当不得不在人们异样的目光下灰溜溜地“扭”过时;当抢在异动前或熬到异动后,赶做着事先计划好的事情时;有时会闪过一个念头:还不如不能动!但想想确诊前病情最重时,手不能摆、脚不能挪、身不能转、步不能迈,……。难道让这惨状重新回到自己身上吗?我永远忘不了第一次用药后,步履轻松地感觉,我对自己说:“我会走路啦!”当我大步流星走到公园,正看到一个不满周岁幼童学走路,她晃晃悠悠地到我身边时差点儿摔倒,我连忙扶住她。她咯咯咯地抬头望着我笑,我也呵呵呵地低头看着她笑,我们都开心!年轻的母亲过来扶过孩子,对我解释,“她今天会走路了,特别高兴”。我说:“我也是!”
  
  当然还是能动、哪怕异动,也比僵硬不能动好!(至少我这样认为)毕竟动才能活通血脉,才能有生机。这两者必选其一的道理,不是简单的几句话就能说清,要内中人细细品味,就像品味着杯中的茶水。当你带着愉悦和痴情的心,去细细地品味往事时,才会悟出,生命的历程需要品味,其实也就是在品味人生。受挫一次,对生活的理解更深一层;失误一次,对人生的醒悟增添一阶;不幸一次,对世间的认识成熟一级;磨难一次,对成功的内涵透彻一遍。自己把自己说服了,是一种理智的胜利;自己被自己感动了,是心灵的升华;自己把自己征服了,是一种人生的成功。
  
  品味人生就是品味生命,品味生命就是品味永恒!
  
  
  
   

悠悠:说的好  日期:2006-2-8 [回复2楼]

  说的好
  自己把自己说服了,是一种理智的胜利;自己被自己感动了,是心灵的升华;自己把自己征服了,是一种人生的成功。
  其实最难征服的是自己,你说的好! 

郝梦玮:询问  邮箱:haolihua504.163.com  日期:2006-12-11 [回复3楼]

  询问
  我是患者,今年23,病已经7年左右了,现在几乎不能自理,身体一站起来或紧张就都哆嗦,左册就是哆嗦 ,其他病状都有,还长期吃激素,那么什么能缓解病呢?让自己能自理呢? 

求助者:年轻的病友我想和你交流!  邮箱:wtcc1212@126.com  日期:2006-12-12 [回复4楼]

  年轻的病友我想和你交流!
  年轻的病友我想和你交流!我是一位年轻的帕金森的患者,我现在正在寻找全国40岁以下的帕金森患者,我的QQ:171228582 

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