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帕金森病 Parkinson's disease
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东方:向薛老和章医生汇报我夫人服用柯丹和雷沙吉兰的效果  邮箱:gslzqpf@yahoo.com.cn  IP:125.74.70.96  日期:2012-12-5 [回复1楼]

  向薛老和章医生汇报我夫人服用柯丹和雷沙吉兰的效果
  尊敬的薛老、章医生、朋友们:
  在这个网上我得到了大家非常可贵的指导和帮助,由于时间和篇幅的关系就不讲心里的感谢之词了,只是说说我夫人用印度雷沙吉兰(后面用“雷”字代替)和柯丹的情况。
  我夫人患震颤已经5年了,从开始就吃美多巴(这是个错误),至前年已服用2片/日,并出现轻微剂末现象(这个词也是我在这里学到的),后来经医生调整停吃美多巴,开始吃息宁和金刚烷胺,病情有所好转,大约服了3个月,下肢出现水肿和网状紫色血管,医生叫检查肾脏,各种检查后肾脏和心脏都没有问题,就到北京检查,还是没有问题,开了点中药吃,无效。后来我夫人自己在网上看到吃金刚烷胺个别人可能出现水肿和下肢紫色网状血管,因此及时停用了金刚烷胺,水肿等现象消失了,开始重新服用美多巴(2片/日),换药后人觉得疲劳,不怎么舒服。今年三月就住院了。神经内科的医生叫停(所有的)药三天,这三天简直是几乎要命。从第二天我夫人全身没力气几乎任何事都做不了(和瘫痪差不多,搀扶着勉强走路)。第四天开始用药。我记得还是主要服用美多巴2片,但是已经远远不如以前的效果了,结果医生叫加量,每次一片,每日服用三次。病情有所缓解,每天有4个小时左右比较好的情况,但是有时候一天也都不怎么好(但是毕竟能自己走路了),而且出现了严重的剂末现象。今年8月又去北京,协和医院的一位医生建议吃柯丹减少美多巴,每日三次,每次半片柯丹加半片美多巴。我夫人吃过后效果不好,基本和没吃药区别不大,赶紧“刹车”停用柯丹,恢复美多巴。回兰州后,我仔细的阅读薛老和章医生的文章,知道了用柯丹的作用,分析我夫人的具体情况。她服用半片美多巴和半片柯丹可能是剂量偏小,这样就改为每天早晨一片柯丹一片美多巴,中午和晚上各服一片美多巴。服用的当天效果很好,上午有两个小时左右的自由状况(我所说自由状况基本就和“好人”差不多)下午也有2、3个小时能自由的状况。之后的数日情况多少有变化,往往是上午不是很好(能自理就是不怎么舒服),下午有2、3个小时很好。最不好的时候是晚上睡觉前和早晨起床,几乎很没力气。10天前,开始服用(印度)“雷”,剂量是,每天早晨一粒加一粒美多巴,中午和晚上各服一粒美多巴。效果明显的比服用柯丹好。10天仅有两天上午不是很好,其余的8天上午大约三个多小时,下午大约三、四个小时都很好。就是不好的时候,也比没有服用雷和柯丹的时候好(还没有发现不良反应)。从昨天开始改变药量,早晨还是一片雷和一片美多巴,中午半片柯丹3/4美多巴,晚上一片美多巴。由于刚开始,情况咋样还要观察。计划如果可能就把美多巴继续减(当然要慢慢的减)加柯丹。
  我的一点想法:1 从我夫人个人的实践来看,雷沙吉兰的确有延长美多巴药效的效果,可能具有帮助美多巴穿越血脑屏障的功能。 2 绝对不能大剂量的改变用药和突然停药、换药。(除非发现有严重的副作用)3 从目前来讲很多专家都说:美多巴是治疗帕金森最有效的药。虽然我也是坚决反对开始就服用美多巴,但是,当病情发展到必须服用美多巴的时候,就应该服用美多巴,为了避免美多巴的后遗症而服用其他的药,我觉得也不一定很妥,因为这样对病人的痛苦减轻不大,另外也不能说其他的“药”后遗症优于美多巴(有些药的后遗症也很糟糕啊--直接影响大脑的记忆力)。我觉得更值得担心的是,减掉了美多巴增加了另一种治疗帕金森的药,这些药在肠胃里能起什么样的化学反应,副作用叠加会咋样?这些副作用有些是一时半会儿体现不出来的,当发现时已经晚了。(所以,我夫人不服用除美多巴以外治疗帕金森的药,要么就停美多巴,要么就只服美多巴)
  我的想法可能有很大的错误,请两位专家批评指正,也请朋友们提出不同的意见,为了减少帕金森病魔对我们或我们亲人折磨,多多交流经验和教训(经验固然可贵但是教训往往比经验还可贵)。
  最后加一句:个体差异太大了!所以不是每一种药都有共性。很多都要自己琢磨,总结规律性的东西。我太敬佩薛老的精神了!
  感谢章医生,感谢薛老,感谢所有帮助我人!  

湖南病友:回复1楼 东方  邮箱:229541456  IP:113.244.198.64  日期:2012-12-6 [回复2楼]

  回复1楼 东方
  回复1楼 东方:向薛老和章医生汇报我夫人服用柯丹和雷沙吉兰的效果
  
  东方先生的病情介绍和用药经验对我的帮助很大!我母亲也有类似的经历,也是患病近五年,一开始就在服用美多巴加安坦,其它的药基本没用过!今年以来,出现了较严重的“”剂末“开关”现象,左腿膝关节以下强直、疼痛难忍,每天服用美多巴2.5片,每次0.5片,几次入院治疗基本没效果。最近才看了这个网站上的介绍,已经购置了印度雷,马上就能到货,准备先加上印度雷。如果我母亲和您夫人的病情类似的话,那么她服用印度雷后,病情应该也能得到缓解。另外,我还准备去购置泰舒达和珂丹,毕竟这两种药以前都没试用过,还不知道它们配合使用的效果。希望东方先生能和我们及时交流! 

薛传恽:回复1楼 东方  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-12-6 [回复3楼]

  回复1楼 东方
  回复1楼 东方:向薛老和章医生汇报我夫人服用柯丹和雷沙吉兰的效果
  
  你所说的剂末现象是指一服药的药效减退现象还是指异动症?若是前者,则在蜜月期过后就会出现,那只是每一次服药后,药效渐渐消退,原来帕症的症状又渐渐地不同程度地浮现,不太可怕。你说严重的剂末现象是甚麽?因为再严重的剂末现象也只是相当于不吃药时的帕症症状。这时异动症也可以还未出现。异动症的表现和帕症症状不同,不是一回事。
  关于你的看法:
  1. 帕药应该都是可以穿过血脑屏障的。
  2. 同意。
  3. 美多巴和其他药的副作用基本上都是知道的了。一般来说多巴胺激动剂的副作用最大;但是美多巴所引起的异动症却是最令人痛苦的,而且没有甚麽药物可以抑制它。而且它最有效,所以适合留到最后用,尤其是较年轻的病人。多巴胺激动剂也是应该考虑的。帕症的病程很长,需要几类药互相接力地用,只用一只美多巴坚持不了那麽久呵。
  4. 你的最后一句话:我想每一种药还是具有它自己最基本的某种或某类药效的(即你说的共性吧?),这就是开发这只药的目的。如果药效全都是因人而异,没有其基本药效(共性),那药物便无从开发了。因人而异的差异也会有一些规律性。所以你说要总结规律性的东西。说得很对啊。
  5. 我前面所说的,有一些是我的知识,有一些是我的推断。不见得全对。只作为抛砖,作为讨论题材。
   

东方:回复2楼 湖南病友  邮箱:gslzqpf@yahoo.com.cn  IP:125.74.78.100  日期:2012-12-7 [回复4楼]

  回复2楼 湖南病友
  回复2楼 湖南病友:回复1楼 东方
  
  你好,我夫人现在每天早晨在床上做体能锻炼10-20分钟,然后7点左右空腹服用一片印度雷,一片美多巴(一小时后喝黑芝麻糊加蜂蜜一是不便秘,二是补钙,半小时后用早餐),中午2点后空腹服半片柯丹,3/4片美多巴,晚上10点(饭后3、4小时)服一片美多巴。效果基本不错。大多数上午从9点左右到12点左右是很好或者好的(很好:就是和正常人一样,好:基本感觉可以,稍有疲劳感,)。我们正在慢慢的体验和观察,力求慢慢的减少美多巴的用量。我对薛老很敬佩,他有学者风范,对科学不讲客气和虚伪,非常认真。你可以经常向他请教。我有些问题不好太麻烦他老人家,人家是高龄科学家了!愿你妈妈控制住病情!!!我们常交流!!
  另:我深信随着医疗科学的发展,新的治疗方法会不断地推陈出新,当美多巴(或者雷沙吉兰等药物)的疗效降低的时候,可能新的药或治疗方法就诞生了。我们病人家属要有信心,这样病人才能有信心。我还有一个体验,这是我曾经很严肃的和夫人讲过(当然你和你妈妈讲就要改变方式了),叫她一定要懂得这个道理:你是病人,我们都理解,但是你一定要让护理(确切的说是伺候)你的人心情要好,这样护理你的人才能更好更配合的护理你。后来我夫人这样做了,我们配合的非常好,对她的治疗也起到了辅助作用。我觉得这点很重要。 

东方:回复3楼 薛传恽  邮箱:gslzqpf@yahoo.com.cn  IP:125.74.78.100  日期:2012-12-7 [回复5楼]

  回复3楼 薛传恽
  回复3楼 薛传恽:回复1楼 东方
  
  薛老,您好!谢谢你关注我的帖子。
  我说我夫人的“剂末”现象就是:当两次药中间美多巴的药效基本没有了的时候,她很快(大约就10--15分钟)逐渐产生疲劳感,全身没力气,左手和右腿明显的不听指挥,动作缓慢,脖子有僵硬现象。别的症状现在还没有出现。一般晚饭后比较严重。我理解是这时候血液大部分提供给胃,可能是大脑血流量减少缘故。叫她休息10-20分钟,症状有所缓解,有时候甚至缓解的很好。还有一个情况我发现病人与精神状态很有关。今年8月份我们去北京协和医院,那是下午2点多,一般情况下这个时候是她最不好的时候,但是那天她在医院医生测试时(走路、抬手等)几乎和正常人一样。医生说:“这太轻了,赶快把美多巴减少一半,加半片柯丹”。(因为我们自己知道实际情况,所以仅照他的说法吃了一次,基本不起药效,所以没有照他说的去做)所以也基本就没给我们看病。我估计当时我夫人大脑特兴奋,觉得名医的医疗可靠,所以大脑供血很好,黑质区的多巴胺分泌量也增多了。这就不得不提醒我,如果能使大脑供血量加强,是否对帕金森病人有好处?
  您说的其他问题我都比较赞成,我慢慢的学习。哈哈哈,你的理论和实践经验都使我们慢慢的“久病成’医’”了!
  再次谢谢您!
  祝您健康,您夫人病情稳定好转!
   

湖南病友:回复4楼 东方  邮箱:229541456@qq.com  IP:113.244.220.81  日期:2012-12-7 [回复6楼]

  回复4楼 东方
  回复4楼 东方:回复2楼 湖南病友
  
  谢谢东方先生的指点!您说的病情控制问题,这个网站已经有几位前辈和医生热心指导我了,我也正在制定计划,认真观察和实现中,虽然还会遇到一些不可预料的情况,我以前从未像现在这样感受到前所未有的信心和决心!您的说的心理疏导,确实很重要,我们子女会尽心尽力多陪在她身旁,还有我的父亲,也在注意方法,调节她的心态,这样对她的后续治疗是非常有帮助的。我母亲这两天还在住院,虽然疗效不是很显著,但我相信,经过一段时间的调整,病情肯定能控制住的,我会把病情调整的情况及时与各位老师、前辈交流。 

阿勇:关于血脑屏障  IP:218.91.204.14  日期:2012-12-7 [回复7楼]

  关于血脑屏障
  回复3楼 薛传恽:回复1楼 东方
  
  口服的左旋多巴在外周经过脱羧代谢后,大约1%的剂量通过血脑屏障最后到达脑部。
  
  资料来源:
   http://202.91.248.78:88/file/9/swf/2011-12-11/bea611198d71f32e5775e852a72dbfd4.swf 
  
   
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真诚:回复2楼 湖南病友  IP:123.91.238.8  日期:2012-12-7 [回复8楼]

  回复2楼 湖南病友
  回复2楼 湖南病友
  
  请问您母亲服用的“雷”是从哪里买的。其规格和价格是多少钱?(是淘宝网200元一盒的吗?)我也想买。谢谢! 

真诚:回复1楼 东方  IP:123.91.238.8  日期:2012-12-7 [回复9楼]

  回复1楼 东方
  请问东方,您买印度“雷”,是在哪里买的。其价格和规格是多少?谢谢!
  
   

zzm:回8楼  邮箱:acute  IP:180.155.184.253  日期:2012-12-7 [回复10楼]

  回8楼
  真诚好我在淘宝上买的印度雷,200元1盒50粒,已吃了12天了,真的感觉好,困扰我的转身困难和冻结没有了,你值得一试。 

输1-2个字  第 1 2 页(共17条)