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帕金森病 Parkinson's disease
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糖豆豆:请教薛老师,卢老师,章华医生  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.178.45.221  日期:2012-10-29 [回复1楼]

  请教薛老师,卢老师,章华医生
   实在抱歉!我又得打扰各位了。这几天我又动不了了,而且比以前更严重了,全身僵直,手指僵的犹如抽筋的鸡爪,四肢起动很难很慢,比树懒还慢,早晨醒来手指弯曲的,要想伸直非得机械的由大脑一步步传递信息;以前左侧抖动不要紧,现在抖得很厉害,尤其是想要移动身体时,如翻身、迈腿时动不了却抖个不停,贴片、息宁、金刚统统不管用;状态不好心情又一落千丈,,,,,,请教各位老师帮我分析一下,我该如何是好!!!
  近两月我的用药情况如下:
  9月3日---9月15日,纽普罗贴片4mg/天,息宁半片/次,2次/天。
  控制效果比较理想,但存在贴片渐渐减弱现象。
  9月16日---今,纽普罗贴片4mg/天,金刚1片/次,2次/天,息宁半片/次,一天1--2次。辅助药有Ve800IU/天,叶酸,还试的喝了10天厚朴葛根黄芩水。
  控制效果;有两个周期,9月3--26日,10月3--25日状态有递减现象但一天总有药物起效时间,其他时间即使加大息宁的量也不见效,手笨拙僵直辅导孩子作业都很困难,头发近来掉的也多,所以不敢擅自再用其他药,请教各位老师了!谢谢!
   

章华:回复1楼 糖豆豆  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:60.190.253.226  日期:2012-10-29 [回复2楼]

  回复1楼 糖豆豆
  回复1楼 糖豆豆:请教薛老师,卢老师,章华医生
  
  首先请留意厚朴葛根黄芩汤有可能对美多巴或息宁有拮抗作用(哪种成份和机制未知),己经有病友向我反映此情况,建议暂停。
  纽普罗贴片亦停几天,可以再用,如此循环。
  停用贴片后用用泰舒达,可以每天二次,最少量的安坦也可以的。
  唑尼沙胺可配合息宁试一试。 

糖豆豆:回复2楼 章华  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.178.45.221  日期:2012-10-29 [回复3楼]

  回复2楼 章华
  回复2楼 章华:回复1楼 糖豆豆
  
  章医生您好!谢谢您及时给我回复!
  
  用唑尼沙胺我担心掉头发,得帕病前一年就开始脱发,为此还在美容院治疗过,这几年发
  
  质一直不好,断断续续的脱发,最近又开始了,我想过些时候再用。
  
  请教您;在停几天贴片时能同时用息宁、金刚、泰舒达和安坦吗?三四天后再用药贴时泰
  
  舒达、安坦能全部停掉吗?从开始用药至今的三四年,用药的效果一直就不稳定,再好的效果
  
  也维持不了多久,我很苦恼,有没有好的办法让我对一种好的治疗方案能够维持的长久些?
  
  谢谢! 

糖豆豆:回复2楼 章华  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.178.45.221  日期:2012-10-29 [回复4楼]

  回复2楼 章华
  回复2楼 章华:回复1楼 糖豆豆
  
  章医生您好!谢谢您及时给我回复!
  
  用唑尼沙胺我担心掉头发,得帕病前一年就开始脱发,为此还在美容院治疗过,这几年发
  
  质一直不好,断断续续的脱发,最近又开始了,我想过些时候再用。
  
  请教您;在停几天贴片时能同时用息宁、金刚、泰舒达和安坦吗?三四天后再用药贴时泰
  
  舒达、安坦能全部停掉吗?从开始用药至今的三四年,用药的效果一直就不稳定,再好的效果
  
  也维持不了多久,我很苦恼,有没有好的办法让我对一种好的治疗方案能够维持的长久些?
  
  谢谢! 

章华:回复4楼 糖豆豆  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:111.0.215.64  日期:2012-10-29 [回复5楼]

  回复4楼 糖豆豆
  回复4楼 糖豆豆:回复2楼 章华
  
  从目前服用唑尼沙胺的病友回复中并没有出现严重副作用包括你担心的脱发。每天用于癫痫的200-400毫克唑尼沙胺是具有一定副作用的,但我们只用每天25-50毫克,副作用风险是大幅下降的,最近我留意到广州的邵明教授在他的中华帕金森之友网站讲到唑尼沙胺治疗舞蹈症(舞蹈症和异动症都是运动不受控制症(movement disorder),舞蹈症大多由于长期服用抗精神科药物引起,异动症大家都明白),还有提供一个电话可以买到药,但用的剂量比较大。
  安坦是最有效的抗震颤麻痹药,除了有对老年病人可能造成认知损害以及某些副作用之外,如果重用贴片,可以停用泰舒达,安坦可以酌量使用。
  目前的帕金森症只能综合疗法,并没有单一治疗方案,除了早期。 

薛传恽:回复4楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.106  日期:2012-10-29 [回复6楼]

  回复4楼 糖豆豆
  回复4楼 糖豆豆:回复2楼 章华
  
  你的问题我好像有点帮不了你。药就是那几种药,使用原则及副作用你也清楚,接着的做法就是用不同的药,不同的量,不同的先后,再按自己的感觉,摸索调配出一个合适的组合。病人医生都是如此。你的问题是摸索出一个效果较好的组合,用不了多久,效果又消失了。很奇怪。但是没有办法,只能靠你自己再重新寻找新的配合。反复打车轮战罢。 

糖豆豆:回复5楼 章华  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.177.99.164  日期:2012-10-29 [回复7楼]

  回复5楼 章华
  回复5楼 章华:回复4楼 糖豆豆
  
  谢谢章医生!这样说来我可以放心的服用唑尼沙胺了,对安坦我还是心存疑虑,担心对认知产
  
  
  生障碍,因为我现在已经有口吃现象,别再成傻子了,那样真不如死了好。得了这病真的好痛
  
  苦。 

糖豆豆:回复6楼 薛传恽  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.177.99.164  日期:2012-10-29 [回复8楼]

  回复6楼 薛传恽
  回复6楼 薛传恽:回复4楼 糖豆豆
  
  谢谢薛老的回复!对待帕病就得坚韧不拔、不懈努力! 

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