手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 2 页 (第1页,共11条)
薛传恽:找到一个我长期找不到答案的答案 —— PD人甚麽时候死。  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:112.120.180.208  日期:2011-10-30 [回复1楼]

  找到一个我长期找不到答案的答案 —— PD人甚麽时候死。
  以前我所知道的这方面的答案只是说:
  1.PD(帕金森病)可以维持15-20年。此话不错。但是多数人的情况是如何。却找不到答案。
  2.没有人是死于PD的。
  也就是说,PD人仍旧不知道自己会病多久;也不知道自己的死期。
  最近看了一篇文章。登在 Brain 2010,133;1755-62。虽不完整,但很长见识。值得大家参考。也就是说PD人可以从自己的PD中得到不少关于自己的晚期和死亡的信息。
  我现在和大家作详细的介绍。不是翻译,这样可以易懂些。同时我力求做到准确。而关于病理方面的问题,我在这里就不介绍了,因为和病友们没有太多知识上的关连。
  文章的研究结果是从129个PD死人的脑子的解剖及生前有关的记录中研究出来的。这些人已从病理上确认是PD。文章着重研究病人的晚期和死期的关系。也考查了年龄和发病年龄与晚期死期的关系。最后的结果表达在三张图中。我会仔细解释第一和第二张图。有很多信息。
  因为要着重讨论疾病的晚期,所以文章对PD的晚期作了准确的定义:
  1. 频频的摔倒:病案中的摔倒记录未必就是。那可能只是偶尔的摔倒。不是频频摔倒。必须是频频的摔倒。
  2. 幻视:指的是持续的形象所构成的幻视。也不包括药物或败血症引致的幻视。
  3. 认知能力减退:要是基本的,持续的。认知能力减退要达到不能做任何日常生活上的事。痴呆判别标准达到第四级脑力衰退。
  4. 长期需要接受高度护理院程度的护理。
  以上四条中出现一条就算是晚期。并非人人都出现全部四个症状。平均每个晚期病人出现1.9个症状。14人出现全部4种症状。30人有3种症状。37人有2种症状。29人只有一种。还有19人没有这些症状。但是这些人多数反而死得更早。当然他们的特征没有列在图一和图二。
  病人的平均死期是75.5岁,范围是39-97岁。研究时把病人分为5组。图1是按死亡年龄的大小来划分;图二是按发病年龄来划分。
  图一的左列显示每组所包括的人数。五条宽带在右边对齐。那就是各组平均的死亡时刻。下面的横坐标是从死亡时刻向左数。分别标有刻度5年,10年,15年。这是很特别的思路。最右列的数字是各组的平均死亡年龄。每条宽带上有四条细竖线。分别代表那四种晚期症状在各组的平均出现时刻。
  细实线为第1种晚期症状;
  粗实线为第4种晚期症状;
  细虚线为第3种晚期症状;
  粗虚线为第2种晚期症状。
  图二右列数字表示发病的年龄。其他含义同图一。
  从两图都可以看到,四种症状的出现的时间很靠近。出现了这些晚期症状,离死亡也就是5年左右。
  出现症状1者,按不同年龄段,离死期平均是4.1年;
  出现症状2者,按不同年龄段,离死期平均是5.1年;
  出现症状3者,按不同年龄段,离死期平均是3.3年;
  出现症状4者,按不同年龄段,离死期平均是3.3年。
  从第二图可发现,不管起病的年龄多大,到了后期,他和死期的距离大致是一样的。只是越年轻的发病者的早、中期阶段越长些。但是从图一可以发现,按死亡年龄分组的五条带的长短差别不大。死亡时较年轻的病人虽然发病也会较早,但这些病人会有一些是病情发展较为恶性的。
  平均病程13.7年。(2年至33年。)平均左旋多巴用量766±423mg。
  关于死因,文章是说:多数病人是死于后期帕症的后果,或是疾病后期阶段偶发的疾病。(另外有12(9%)的病人是过早地死于和帕症无关的疾病(5个死于腺瘤,5个心脏病,2个中风)。这样死的病人的年龄也比较轻。)文章在这里并没有说出大多数的后期病人的具体死因。但是这个问题已经不重要了。文章总结说,不管是甚麽年龄,当他处于晚期那种身体和精神状态,谁都是只能再坚持3-5年。
  图三显示五个不同起始年龄病者的一般病程。横坐标是年期。最右边是死期。纵坐标是症状严重程度。最上面就是死亡。五条曲线各自按自己的路线向上走。最后都走到最右上角的死点。起始年龄小的,病程较长,较平缓。当然这只是一般的情况。
  文章中的研究所取得的病例较少。会在一定程度上影响结果的准确性。做个参考吧。要看得开些,不必太认真。从死亡年龄来看,大多数都很高寿的了。
   
    本贴相关图片:
    如果看不到图片
请点击这里试试

薛传恽:回复1楼 薛传恽  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:14.208.138.94  日期:2011-10-30 [回复2楼]

  回复1楼 薛传恽
  图二 
    本贴相关图片:
    如果看不到图片
请点击这里试试

薛传恽:回复2楼 薛传恽  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:14.208.138.94  日期:2011-10-30 [回复3楼]

  回复2楼 薛传恽
  回复2楼 薛传恽:回复1楼 薛传恽
  
   
    本贴相关图片:
    如果看不到图片
请点击这里试试

薛传恽:回复3楼 薛传恽  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:112.119.112.248  日期:2011-10-30 [回复4楼]

  回复3楼 薛传恽
  回复3楼 薛传恽:回复2楼 薛传恽
  
  说得再精炼些:当PD人出现前述四种症状之一,就预示着还有3-5年寿命。
  但是没有那四种症状也许还短命些。(但是原文并没有提到出现这类情况的百分比以及具有哪些其他的后期症状。)
  从前两图中可以看到,粗虚线出现得最早。也就是:出现幻视的病者,剩余的寿命更长些。 

薛传恽:回复4楼 薛传恽  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:119.236.39.147  日期:2011-10-31 [回复5楼]

  回复4楼 薛传恽
  回复4楼 薛传恽:回复3楼 薛传恽
  
  再想透一些,PD人甚麽时候死亡的问题还是没有解决。只是把甚麽时候死亡的问题改变成为甚麽时候出现晚期症状。到底甚麽时候出现晚期症状这一问题仍旧是个未知数。当然也有一些帮助:提前三五年告诉你甚麽时候死亡。
  也多知道了一些平均数字。 

LP:回复5楼 薛传恽  IP:218.82.241.159  日期:2011-11-1 [回复6楼]

  回复5楼 薛传恽
  回复5楼 薛传恽:回复4楼 薛传恽
  薛老:您好!
  我想请教一下,渐冻人和PD病人在疾病的症状和发展上相类似,那它们之间的主要区别是什么呢?谢谢!
   

薛传恽:回复6楼 LP  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.59.106  日期:2011-11-1 [回复7楼]

  回复6楼 LP
  回复6楼 LP:回复5楼 薛传恽
  
  我对渐冻人知道得很少。所以无法多谈。网上的介绍丰富多了。我只能说,PD是传递运动信息的传递物质(多巴胺)过度减少,因此运动神经细胞(motor nuron)发出的信号不能有效地传送到肌肉。而渐冻人是这些运动神经细胞本身就在不断地死亡。 

薛传恽:回复1楼 薛传恽  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.59.106  日期:2011-11-8 [回复8楼]

  回复1楼 薛传恽
  回复1楼 薛传恽:找到一个我长期找不到答案的答案 —— PD人甚麽时候死。
  
  希望多些人看到这篇文章,所以又搬到前面来了。 

大理:长见识了  IP:219.134.66.12  日期:2011-11-8 [回复9楼]

  长见识了
  标题很震撼,内容很平静
  与癌症等疾病相比,帕金森还是要温和的多。 

钟晓华:帕病患者  邮箱:QQ2393421325  IP:112.90.196.72  日期:2012-6-22 [回复10楼]

  帕病患者
  我不关心还能活多久,死期有多远,我经常考虑的是如何将日子熬下去。郁闷啊,我今年42岁暮。 

输1-2个字  第 1 2 页(共11条)