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帕金森病 Parkinson's disease
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陆明华:希望引起广大帕金森病友和医生的重视!!!(一个患病十余年患者的建议)  邮箱:ceciliajiao@163.com  IP:116.227.251.206  日期:2010-9-24 [回复1楼]

  希望引起广大帕金森病友和医生的重视!!!(一个患病十余年患者的建议)
  帕金森的病理,一般病友都了解是脑内黑质神经元细胞病变或坏死,合成的多巴胺减少,使人失去平衡而产生震颤、僵直等症状。但病因至今未明,虽有中毒、遗传、外商之说,但这只不过是一小部分得病的原因。然而大部分病友都无此等经历,所以无法解释此病的主要起因。以上三种主要为脑组织损伤学说。
  现在此病主流一直方法是头疼医头、脚疼医脚,因为西医认为,既然患者脑内缺少多巴胺,那就给他输入多巴胺,来缓解病情。虽然在一定时间内效果确实很好,但此药会加速病情发展。因此,当几年用药之后,患者出现剂未与开-关现象后,用药已经很难控制病情了。我认为这种疗法是饮鸠止渴,对患者来说是条死路。
  因为世间万物都有进化理论,人也一样,会摒弃不需要的器官与组织,而进化出他所需要的东西。就像人一旦进入外太空生活,失去地球重力,双腿不需要再行走的情况下,就会慢慢退化或消失,而进化出我们意想不到的器官或肢体,因为双腿已经不需要再负担行走的职能了。
  同样的道理,既然外部给患者输入多巴胺,他自身产生多巴胺的机能就会退化、消退,也就是说会加速脑内黑质细胞凋零、坏死,从而全部依赖外部供给,把脑内硕果仅存的黑质细胞全部毒害,再也不能合成多巴胺来供给自身的需要,从而加速病情的发展。
  但是患者全部依赖外部供给的话,有一个致命的弱点,那就是帕金森病人的免疫系统还是跟正常人一样,他会抵制外来物质,从而形成血脑屏张来阻止外来多巴胺的进入。所以,美多巴、息宁等输入型药物跟患者的蜜月期至有3-5年,到后期进入脑内的多巴胺会越来越少,药量却越来越多,而自身有产生不了多巴胺。在这样恶性循环下,病情就很难控制,可以说是无药可医,因为人有耐受性,而药量有不可能无限往上增加。
  既然西医无法医治,那么中医或许可以解决。然而中医疗法的效果实际上是差强人意,而且也有其误区,就是急风止颤、通经活络、以毒攻毒,用蜈蚣、毒蛇等入药的方子。所以,我认为早期帕金森病友,在至今没有更好的疗法之前可用固补脑、安神等中药而慎用美多巴、息宁等输入型药物。
  我今年43岁,患病至今十余载,就诊于各大名医院,以西医为主,先后服用过安坦、金刚烷、协良行、思吉宁等药物,但效果欠佳,后服用美多巴、息宁。中医为辅,但医生所开之方基本大同小异。
  我服用美多巴与息宁大约3年多,出现剂未与开-关效应,药量越来越大,开始却越来越短,而关时人基本无法行走、震颤加剧、肌肉僵直、胀硬,十分难受,痛苦只有自己知道。因此,不得已于2008年6月在上海瑞金医院功能神经外科,由孙伯明、李殿友医生主刀下植入了(DBS)脑起搏器。虽然病情得到控制并好转,但此手术不能治愈此病,并且价格昂贵,后续费用也大的惊人。
  以上所述是我十余年来走过的经历与痛苦的感受。有道是,医者只知其表,患者知其源。我走访了许多病友,大家回忆发病前的生活习惯于状况和得病后的症状,找到了许多共同点。我又在网上查阅了大量资料,也做了点实验,大致掌握了此病的发病原委,可能对治愈此病有至关重要的意义,但是凭我一己之力根本无法研究下去。
  所以我希望病友们能联系有资质的中外研究机构,使之能够共同研发出治疗良方,让我们这些患者早日脱离苦海。 

薛传恽:回复1楼 陆明华  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.77.154.169  日期:2010-9-25 [回复2楼]

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  回复1楼 陆明华:希望引起广大帕金森病友和医生的重视!!!(一个患病十余年患者的建议)
  
  你有没有一个大致的,粗略的,方向性的,但又具有可操作性的,具体构思?
   

山野老人:回复1楼 陆明华  IP:218.87.146.201  日期:2010-9-25 [回复3楼]

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  回复1楼 陆明华:希望引起广大帕金森病友和医生的重视!!!(一个患病十余年患者的建议)
  
  
  邀请先生加入群 33395413 深入探讨 

匿名网友:回复1楼 陆明华  IP:116.227.16.203  日期:2010-9-25 [回复4楼]

  回复1楼 陆明华
  回复1楼 陆明华:希望引起广大帕金森病友和医生的重视!!!(一个患病十余年患者的建议)
  
  我也住在浦东,和你生同样的毛病,电话13701842203,能和你联系么?请你告诉我你的联系放系,谢谢!QQ362985343 

卢兆基:回复1楼 陆明华  IP:116.27.64.253  日期:2010-9-25 [回复5楼]

  回复1楼 陆明华
  
  建议此文章发表到“病友故事”。
  
   

陆明华:回复2楼 薛传恽  邮箱:c  IP:116.227.197.155  日期:2010-10-8 [回复6楼]

  回复2楼 薛传恽
  回复2楼 薛传恽:回复1楼 陆明华
  
   薛老先生你好:因本人身体原因没能及时与您联系,在此说声抱歉。近两日浏览了你发的帖子,对你的为人十分敬佩。您老所提的问题,我已有详尽的计划与可操作性,但需要机构帮助,从动物实验中来确定其疗效。薛老您提到的雷沙吉兰,我对它十分感兴趣。因为我不懂英文,无法上厂商网站,只在亚洲脑病网上搜到,但却不知其是否像网站上所宣传的具有修复神经细胞的功能。如有一半功效也是帕金森病有的福音了。我没有用过和接触过此药,对雷沙吉兰的药效药理知之甚少,如果薛老方便的话,能否帮我整理一些雷沙吉兰的详细资料邮寄过来。若您同意的话,我会将家庭地址发送到您的邮箱。谢谢! 

陆明华:回复3楼 山野老人  邮箱:c  IP:116.227.197.155  日期:2010-10-8 [回复7楼]

  回复3楼 山野老人
  回复3楼 山野老人:回复1楼 陆明华
  
   山中老人,你好:能否将您的手机号发到我的邮箱,我想和您进一步沟通。谢谢! 

陆明华:回复4楼 匿名网友  邮箱:c  IP:116.227.197.155  日期:2010-10-8 [回复8楼]

  回复4楼 匿名网友
  回复4楼 匿名网友:回复1楼 陆明华
  
   小顾,你好:你的病也有好几年了,单靠中药治疗已经很难控制病情。既然你不考虑植入DBS,那我建议你到网上查找一下雷沙吉兰的资料或联系一下薛传恽老先生。因老先生对此药十分了解,个人认为是西药中的首选,望慎思择药。 

薛传恽:回复6楼 陆明华  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:203.218.208.45  日期:2010-10-10 [回复9楼]

  回复6楼 陆明华
  回复6楼 陆明华:回复2楼 薛传恽
  
  很抱歉,我找不出那末多时间去整理出雷沙吉兰的完整资料给你。即使整理出来了,那也是英文的为主。你是否去过我的博客?过去的主要有关内容应该都有了。或者你看完了咱们再讨论如何?看博客请进:
   http://www.daifumd.net/_daifumd/blogs/careforpd/  

陆明华:回复9楼 薛传恽  邮箱:c  IP:116.227.198.201  日期:2010-10-11 [回复10楼]

  回复9楼 薛传恽
  回复9楼 薛传恽:回复6楼 陆明华
  
  薛老,我已拜读你的博文。个人认为这是一种神经细胞保护药,是目前为止中西医之良药。
  给你添麻烦了,谢谢! 

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