我安装DBS一年以后效果究竟如何(转帖)
最近,许多网友在QQ时不时都会问及我有关DBS的问题, 我做了DBS一年半了,效果究竟如何?有何看法?
经常浏览我的网站的朋友都知道,我是2004年4月在广州医学院第一人民医院帕金森病与DBS治疗中心做的手术。
我做手术前,同其他患者一样也有着最理想的憧憬--术后再也不用吃药了,哪怕吃少2/3也好啊;一切疼痛都消除了;僵直也没有了(我是僵直型的很少震颤);前倾、碎步等等都没有了。
时至今日,事实告诉我,理想的境地永远都是无法到达的。做了DBS,只能帮助解决一部分问题,并不能帮助我们患者解决所有的问题。如果调试不好,甚至会跟我们帮倒忙的。 不过,我可以大声地告诉大家:我经过1年多以后,折磨得我死去活来的背部胸部多处的疼痛块现在已经基本消失了,腰椎的S型不见了,睡觉起床、翻身、穿衣等再也不用别人帮忙了。虽然我现在每天还要吃4颗美多巴(还有其他一些药物),还继续受到僵直等症状的煎熬,但我知足了。
我做手术前,主要症状是:不吃药时或药物失效时,脖子很难转动,不能上下楼梯,走路拖脚,一拐一拐的,胸椎9、10、11处右边明显骨质增生,整个腰部在脱光衣服时后面看到的是S型椎骨,腰部、胸部的骨肉之间存在着痉挛性疼痛硬块,不能起床、翻身;不能自己穿衣服、不能扣扣子,不能自己洗澡;每天吃安坦2颗,泰舒达2颗,金刚烷胺2颗,美多巴由3颗增到4、5颗,有时6颗,越来越多,还有其他一些相关中药。吃药有效时,脖子灵活,手脚轻松,走路有点拖脚(有时不拖)疼痛部位肌肉紧张有所减缓,但疼痛减轻较少,能上下楼梯 。主要问题在我的腰部和胸部的疼痛越来越厉害,影响我的睡觉、走路、坐车(连坐小车时的上下左右颠簸都会给我带来激烈的疼痛)等日常生活活动。疼痛使我昼夜不宁、坐卧不安。
我背部前胸的疼痛的消除是我安装DBS的最大的成功,大大改善了我的日常生活质量(我老婆也少了许多烦心事)。
我对DBS的看法是:1、手术容易做成功,调试(正式叫程控)是关键;2、调试不可能兼顾所有症状;3、不可能每个受术者都获得像那些宣传品所介绍的个别案例那样理想的效果(这后两点,手术前医者应该向患者特别说明清楚。)
本文作者:李忠 摘自:《一个帕金森病工程师》网址:http://www.pdengineer.net