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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:咨询DBS的时机   邮箱:653103099@qq.com  IP:117.23.89.197  日期:2013-5-31 [回复1楼]

  咨询DBS的时机
  
  刚才遇到一个青岛的帕友咨询DBS的时机,觉得很有代表性,在这里与各位帕友分享一下:
  患者48岁、患病7年,女性、目前还在上班,有药效时不错,无药效时很难,生活受到很大影响。
  因为青岛社保局、美敦力、北京天坛在青岛有一个活动,做美敦力的DBS可以报销,而且他们单位有大病救助,也可以报销一部分,也就是说如果这时做DBS 花不了多钱,但以后这个活动有莫有,还不好说,是否有必要抓住这个千载难逢的机会。
  患者很纠结,咨询了当地神内的大夫,神内大夫不建议手术,咨询神外专家,神外专家说适合手术。专家的话让这位帕友更是不知所绰,又来咨询我。
  感谢这位帕友的信任。我告诉这位帕友有关手术时机我的看法以及手术时机专业机构的建议.
  国内刚有DBS时,关于DBS的时机,神内和神外的大夫的观点是,在神内大夫认为患者用药已经无法调整时,或者药物副作用无法忍受时,神外大夫觉得适合手术,由神内大夫和神外大夫会诊后决定是否需要植入DBS。
  遗憾的是,由于帕金森患者大部分都是老年人,很多人在药物无法调整时,大都已经卧床,这时植入DBS往往效果不佳,患者花了20多万,根本达不到手术的预期,弄得医患矛盾很大,而且随着年龄的增长,很多老年患者伴发三高、糖尿病、腔梗等老年病慢慢地不适合手术了,或者说增加了手术风险。
  随着科技的发展,社会的进步,收入的稳步增长,很多的患者对DBS有了更多的期望。神外大夫经过大量临床证明,DBS早做更有益,尤其时国外专业机构研究发现,早期植入DBS不仅会提高生活质量,还可以延缓病情发展,更加坚定了神外大夫建议早做DBS的理由。
  后来,国内专业的机构召集神内和神外大夫对DBS的植入时机,达成一个标准,药物是治疗帕金森的首选,DBS是辅助疗法,患病前五年,一般建议用药物治疗,过了左旋多巴的5年蜜月期后,患者出现了明显的副作用,而且生活质量很差时,适合手术时可以进行手术。
  通过我多年对DBS的了解,也通过我父亲植入两年半DBS的感受来说,我认为经济是植入脑起搏器的首要条件。对一个适合植入DBS的患者来说,经济是是否植入DBS的先决条件,国外的DBS植入量超过100000例,国内13年大约4500例,这几年国内的DBS植入成几何数增长,原因就是国民经济收入增长了,另一方面也是大家越来越认可DBS对帕金森的治疗作用了。
  DBS对一个适合手术的患者来说,效果很神奇,但作用也有限。对患者的生活质量的提高是有明显帮助的,但要想和正常人一样,却有很大的难度,但对于很多年轻的帕金森患者,在植入DBS以后发生了翻天覆地的变化,患者生活质量有了很大的提高,从新的融入社会,大部分可以继续工作,通过工作,获取收入,减轻家人和自己的经济压力,同时增加了患者的治疗的信心。对于年龄大适合DBS植入的患者,通过植入DBS减轻患者的痛苦,提高患者的生活质量,减轻家属的照顾的经济压力和精神压力是有目共睹的。
  我建议青岛的这位帕友了解手术的原理时机风险。了解是否适合手术、是否必要手术,自己决定手术时机。
  经济许可,适合手术,早做早受益,是我父亲的观点。但一定要了解过几年要换电池,目前进口的电池说明书2-5年,换进口的电池大约13万左右,国产的清华的脑起搏器7月份上市,单侧6万,双侧12万,比进口的有明显的价格优势,以后换电池的经济压力也小得多,从原理和疗效方面进口的和国产的没有什么区别。
  随着国产脑起搏器的上市,会有更多的适合脑起搏器的患者受益,也会促进脑起搏器价格的竞争,通过植入脑起搏器的患者的增多,使更多的患者感受到科技的神奇,也会使更多的人群关注脑起搏器,更多的人群呼吁脑起搏器进医保,通过更多的人的努力,脑起搏器进医保的步伐会更快。
  假如脑起搏器能进医保,相信更多的患者都像青岛的这位帕友一样的纠结,这种纠结是一种社会发展和科技进步带来的纠结,希望这种纠结越来越多。
  
   

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