参加国产脑起搏器临床试验开机后半年总结
各位病友们，大家好！
现在就参加国产脑起搏器临床试验开机后半年做一次总结。
背景资料：
患者为我母亲，1949年出生，丧偶，已退休，在职时为锅炉水化验员，2002年患帕金森，病因不详，至手术时患病8年，手术时61岁。当时身体状况良好，无心脏病、高血压、高血脂等其它疾病。当时服药情况是美多巴每日1粒、泰舒达每日3粒、司来吉兰每日3粒，甘大夫中药P219，P220每日各1包，P221、P231每日各6包，可以说药吃得是非常多的，如果不吃中药的话，光吃西药是完全不行的，但不吃西药只吃中药，我妈妈也会觉得非常不舒服，中药西药都不可少。患者病情控制得还算可以，未发展至另一侧，与同样患病8年的某些患者相比，症状要轻不少，病人可以自理，神智清醒，但服药治疗的效果波动性比较大，时常出现服药量一样，但症状会很重。作为患者的儿子，我是非常非常着急的，患病8年来，我到处寻医问药，曾经在武汉同济医院、上海华山医院就诊，也吃过非常多的药，如脑力键、什么北京的益智丸、十八味杜鹃丸等等等等，有的连名字我都记不得了，花了不少冤枉钱，我想很多病友都有这样的经历。直到09年开始试用江西甘医生的中药，再和西药进行搭配，才算是真正的在用药方面开始稳定下来。任何药，刚开始的效果都是非常好的，但随着时间的推移，就会出现耐药性，药效下降，病人就会非常难受，所以在这种情况下，我就开始在网上寻找治疗帕金森的相关治疗信息，希望能找到什么新药或新的治疗方法。我先寄希望于干细胞移植，早在几年前就看到CCTV10放过海总用肝细胞移植来治疗帕金森，而且效果还可以，但经过了解，该技术还未进入临床试验，即使用于临床，有可能是肝细胞与毁损术的结合，觉得风险很大，暂不考虑，后来看到武汉协和医院开展骨髓肝细胞移植治疗帕金森，就带妈妈去咨询，该项干细胞移植术是采集自体脊髓干细胞进行培育，再通过脊髓注入植入，费用在1万多1次，治疗效果不明确，若有效果，能维持半年至一年，这个手术感觉也不适合。在很早之前，就曾看过国内要研制脑起搏器的报道，故在2010年9月，我在网上搜索国产脑起搏器的信息时发现，国产脑起搏器已于2009年11月开始征集志愿者进行临床试验。当时心里充满了希望，虽然我知道临床试验是有风险的，但是在没有更好的治疗手段和更多的资金之前，我可以进行尝试，我把这个信息告诉了妈妈，她表示同意，于是我与脑起搏器生产商品驰公司的联系人进行了联系，填报了申请表。过了几个月一直没有消息，以为已经石沉大海，终于在11月底得到回复，要我们12月赴京进行检查筛选。到京后，厂家联系人带我们进行了相关检查，确认可以手术，在北京住了大概1周时间，等待住院手术，在经过令人煎熬的一周后，终于在2010年12月10日进行了手术。手术的过程已在当天发帖。
开机小结：
手术进行时
准备手术时，妈妈心情平静。手术时，妈妈神智清醒，先局部麻醉头皮部位，剪掉部分头皮，钻孔、定位、植入芯片，设置参数，开机，病人与医生交流。开机后医生问妈妈抖不抖，妈妈说不抖，医生说要妈妈尽力去抖，妈妈说抖不起来。然后医生关机，妈妈说抖起来了，医生说已经关机了。经过反复测试，确定了最佳参数。然后开始全麻，锁骨下植入电池及控制器。手术经过近5个小时顺利完成，术后又进行了一些检查，当天不能进水进食，也不能吃药。
体会：整个手术过程进行地顺利与否，与病人的配合密不可分，病人要保持轻松的心情和乐观的精神，这一点没想到我妈妈能做得这么好，确实不容易啊，向妈妈致敬！
术后第一个月 2011年1月 开机
做完手术后住院一周，确认可以出院，遂办理了出院手续，开具出院小结，病例因为当天不能带走，付了一些钱由护工代办，并快递到我家。手术费用在医保报销了60%，因是临床试验，设备是免费的，所有花费主要是来回路费、住宿费及手术费住院费，而手术费住院费是可以医保报销的，故花费不多。
出院之前与厂家进行了沟通，约定没三个月就要去复查一次，观察开机效果，调整参数。并约定一个月之后来京开机。
因为这一个月没有开机，所以中药西药还是照吃。
2011年1月14日，赴京天坛医院开机，在北京呆了4天，返回黄石。因为是年底很忙，所以这次不是我去的。妈妈回来时是坐动车回来的，因为动车中间的门是感应门，对控制器有影响，所以她上了几次厕所回来后，发现手在抖，妈妈回来后，陪同的亲戚回忆说好像就是那个门的原因，后来我们断定，确实是感应门对机器有影响。妈妈回来药暂时还没有减，仍然中药西药一起吃，开机后的感觉还是很不错的。一周后，她感觉情况没有刚开机好了，我分析应该是刚开机后大脑对起搏器的刺激还不稳定，需要磨合和调整，所以每三个月到北京去调整参数是非常必要的，这也说明了厂家多患者还是非常付责任的，作为患者，也应该配合厂家，不论是对患者个人或是对这个产品本身或是对广大的患者，都是非常重要的。
手术后三个月 2011年3月
各位病友，因工作繁忙，我先处理工作事情，完了会补起来，见谅
手术后六个月 2011年6月
各位病友，因工作繁忙，我先处理工作事情，完了会补起来，见谅
手术后九个月 2011年9月
手术后十二个月 2011年12月
另外，由于公司禁用qq，所以我已长期不上qq了，但可以用飞信，我建了一个飞信群，群号是37144292，已方便交流。
