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帕金森病 Parkinson's disease
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阿勇:尊敬的邵明博士 您好  邮箱:1314mail@163.com  IP:58.240.250.95  日期:2010-5-19 [回复1楼]

  尊敬的邵明博士 您好
  尊敬的邵明博士 您好
  
  由于您的论坛“被放假”,只能暂时发到卢老师的网站,从网络痕迹来看,您也经常光顾这里。希望您能看到。
  
  
  我是一位帕金森病患者,今天仔细的看了您网站上的一些内容,(因为字太小,看起来比较累,平时也没有注意)。结合您最近的访谈内容,有些困惑,想求教于您。
  
   http://www.j1ol.com/Online/113/visit_record_2.html 
  
  家庭医生在线:您提到多巴胺我就想到一个认识的朋友,他也是得了帕金森病,用的是多巴胺的疗法,但有时候会突然出现身体僵硬,或者走路的时候突然迈不开步伐,这属于不良反应呢还是药物没有达到效果?
  邵明:你说的应该是左旋多巴疗法,就是补充左旋多巴疗法在他的“蜜月期”过后的一个副反应或是并发症。这个并发症叫作“开关现象”。一般来讲左旋多巴是治疗帕金森病的金标准,它的效果是最好的,但这个药物用到一定程度比如“蜜月期”过后就会出现运动波动。比如有一种叫“剂末现象”,也就是说原先这个药物每天吃三次,每一次药之间可以联系起来,到了一定时候,药效会越来越短,比如说以前吃一次药它可以管四五个小时、五六个小时,一天当中它可以无缝连接,那么一天中可以感觉到跟正常人没有什么区别,但是随着病情的进展,药效就会减退,时间就会越来越短,这就叫作“剂末现象”;还有一种叫“开关现象”,“开关现象”是比“剂末现象”更加严重的一种并发症,它治疗一段时间后比如几年之后,病人症状突然加重,今天本来好好的,突然不能走了,突然一下子僵了不能动了,这种现象就像开关一样,一下子关掉了,过了一会儿突然一下子又好了,又开了,这种就叫“开关现象”。这也是药物治疗晚期的一个并发症;还有一种比较严重的并发症叫“异动症”,很多病友可能都有这种体会,你不吃药就动不了,吃了药会慢动,手舞足蹈的,脖子会不停地摇,手也会,就像跳舞一样乱动,不由自主的控制不了,有些病人发作的时候会大汗淋漓,非常痛苦。“异动症”目前是比较棘手的一个问题。传统的方法就会有这样一些不良的反应。
  
  【问题】:左旋多巴疗法是您说的“就会有这样一些不良的反应的”传统方法吗?
  
  家庭医生在线:如果碰到这些并发症,该怎么办?
  邵明:过去认为,这是左旋多巴疗法的一个副反应,导致很多病人不敢去治,宁愿忍受帕金森病带来的一些折磨痛苦,不敢吃药。目前对这种现象的认识跟以前不一样,目前认为这种现象不是左旋多巴的毒副作用,而是这个疾病进展的一个自然的进程,但是它跟这个左旋多巴的用药的确是有密切联系的,因为你不用左旋多巴,就不会出现这些症状,用了就会。这是与左旋多巴本身的药理特征相关的,因为左旋多巴的半衰期很短,它在血中的有效浓度的维持是很短的,只有九十分钟(即一个半钟)左右,过了这个时期,血液的浓度就会急剧下降,下降后脑内的多巴胺浓度也会下降,这样症状就控制不好了,就会出现这些症状。所以它的血药浓度的波动就会导致帕金森病的症状的波动。你可能会问,为什么早期的时候半衰期也这么短,为什么它就不会波动,晚期就会呢?因为早期的病人刚出现症状的时候脑内残存的多巴胺神经元是相对比较多的,这时候用多巴胺药物,脑内残存的神经元就会把多巴胺储存起来,就像蓄水池把水蓄起来,当我们身体需要的时候就把它释放出来,所以你感觉不出来这样一个血压波动,所以你也不会有“剂末现象”“开关现象”“异动症”等副反应。但是随着疾病的进展,脑内的多巴胺神经元越来越少,就不可能产生蓄水池的作用,把多巴胺收集起来,等到我们需要用的时候用,所以只能够随着血药浓度的波动而波动,我们就看到了好像是由于这个药物引起的副作用,其实不是。
  
  【问题】:“过去认为,这是左旋多巴疗法的一个副反应”何为“过去”?“目前认为这种现象不是左旋多巴的毒副作用,而是这个疾病进展的一个自然的进程”何为“目前”?
  都是些什么人这样“过去”、“目前”的认为?如果是罗氏制药的观点,请您注明出处。作为患者,我们不希望医生和药厂如此的绑定。
  
  【问题】:“但是它(这些并发症)跟这个左旋多巴的用药的确是有密切联系的,因为你不用左旋多巴,就不会出现这些症状,用了就会。”病人看到这一句,该如何理解才是正确的?请您换位思考一下。
  随后的一段“医学原理”的阐述,一般的病人和主持人肯定一头雾水。更让人不明白的是“我们就看到了好像是由于这个药物引起的副作用,其实不是。”您说的是左旋多巴疗法与并发症的关系吗?主持人问的:如果碰到这些并发症,该怎么办?我看了半天,还是不知道,
  
  我在看了您网站上的一些内容,似乎有点明白了-------------------------------
  
  帕金森病影响寿命吗?
  帕金森病本身不是一种致命的疾病,【一般不影响寿命】。随着治疗方法和水平的不断创新和提高,越来越多的病人能终身维持高水平的运动机能和生活质量。当然,如果患者没有得到及时和合理的治疗,很容易导致身体机能下降,甚至生活不能自理,最后出现各种并发症,如肺炎、泌尿系感染等。
   http://www.homefpd.com/pd.php?html=8 
  
  【长期应用左旋多巴安全吗?】
  许多研究显示,左旋多巴对大脑神经元没有毒性作用,一些实验甚至证明左旋多巴对神经元有营养作用。因此,长期应用左旋多巴是安全的,它可以改善临床症状,【降低死率】。
   http://www.homefpd.com/madoparq.php?html=13 
  
  同时看到以上两个问题及解答,帕金森患者及家属会有什么想法?
  
  【问题】:上海罗氏制药有限公司的【美多芭】是您网站,唯一隆重推荐的、没有毒性作用的治帕金森病的药物。为什么会是这样???
  
  >> 中华帕金森病友之家 - 美多芭专栏
   http://www.homefpd.com/madopar.php 
  
  中华帕金森病友之家 - 美多芭专栏 - 美多芭相关文献
   http://www.homefpd.com/madoparbook.php 
  
  推荐两篇文章与<美多芭相关文献>同时阅读
   http://www.tobaccochina.com/culture/smoking/harm/200312/200312893742_224559.shtml 
   http://www.tobaccopack.org.cn/jybzwh/ShowArticle.asp?ArticleID=56 
  
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  【阿勇感想】:
  这一刻,我想起了美国大片《亡命天涯》的男一号“金保大夫”。。。
  还有他的同事们。。。!!!
   
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阿勇:!!!  IP:58.240.250.217  日期:2010-5-21 [回复2楼]

  !!!
  在跨国企业雄厚资金实力和巧妙包装的人文关怀下,作为一个医务工作者,内心的天枰能保持平衡。病人的呻吟在您的耳畔能越来越清晰,点钞机的“刷刷”声能越来越模糊,慈悲心渐渐升腾。您的福报将绵延长久,福泽子孙。。。。 

阿勇:同样是医学博士  IP:58.240.250.119  日期:2010-5-22 [回复3楼]

  同样是医学博士
  
  同样是研究帕金森病的专家,曾多次和邵博士合作,在基因层面共同探究帕金森病理的陈彪博士。(可以说是邵博士的导师,帮助邵博士完成《多巴胺代谢酶基因多态性与帕金森病遗传易患性的相关性研究》论文)。
  由于陈博士有在美国学习的学术背景,对于左旋多巴作用于帕金森病的理解及阐述,不会用诸如“降低死亡率”之类,具有震撼性的描述,来吸引眼球。
  
  Jumex合并左旋多巴治疗帕金森病的临床研究
  
  单位:陈彪(美国加州帕金森病研究所);
  王建 刘焯霖 黎锦如 潘勇辉(中山医科大学附属第一医院神经科 510080)
  
  “......
  目前尚无确切证据证实L-dopa对人的毒性作用[8],但我们的治疗原则是在确保疗效的前提下,尽可能减少L-dopa的用量。因为在长期治疗中与L-dopa有关的副作用难以避免。因此,推迟L-dopa的使用,减少L-dopa的用量对患者来说是有益的。我们的研究证实了Jumex作为附加药物对PD的治疗作用,并可减少L-dopa的每日用量。
  
  虽然Jumex对早期轻症PD症人是否具有神经保护作用尚无定论[2],但鉴于其可增强L-dopa的治疗作用,减少L-dopa的用量,对长期L-dopa治疗中出现的剂末现象、僵住现象、开关现象和异动症等均有不同程度的改善作用,因此对那些中度PD病人值得在临床考虑选用。但对那些伴有体位性低血压、经常跌倒、精神错乱或痴呆的晚期病人则应避免[3]。”(L-dopa即:左旋多巴)
  
  文字来源: http://www.fx120.net/yxlw/lcgk/sjbx/200607241000348080.htm  

薛传恽:回复1楼 阿勇  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:218.102.212.229  日期:2010-5-26 [回复4楼]

  回复1楼 阿勇
  回复1楼 阿勇:尊敬的邵明博士 您好
  
  你钻研得很精细啊。 

苦命人:回复4楼 薛传恽  IP:116.217.36.128  日期:2010-5-26 [回复5楼]

  回复4楼 薛传恽
  回复4楼 薛传恽:回复1楼 阿勇
  
  阿勇好:薛传恽好:
  哎....我好久没来了,看了这篇文章有些无奈的感觉.......
  但对那些伴有体位性低血压、经常跌倒、精神错乱或痴呆的晚期病人则应避免[3]。”(L-dopa即:左旋多巴)
  哎....如果不用?那还能用什么?.....难啊...... 

阿勇:回复5楼 苦命人  IP:58.240.250.226  日期:2010-5-26 [回复6楼]

  回复5楼 苦命人
  回复5楼 苦命人:回复4楼 薛传恽
  
  您理解错了。
  
  应该是:“但对那些伴有体位性低血压、经常跌倒、精神错乱或痴呆的晚期病人则应避免,Jumex(司来吉兰)与左旋多巴合用。” 

回复1楼 阿:回复1楼 阿勇  IP:221.3.83.154  日期:2010-7-15 [回复7楼]

  回复1楼 阿勇
  回复1楼 阿勇:尊敬的邵明博士 您好
  
  家庭医生在线:其实您刚才提到了财政关怀的这一方面,这几年我们的财政也做了挺多的工作,去年出的国家医保药物目录上帕金森的药物也进去了,您能不能具体介绍一下呢?
  邵明:各级财政对帕金森的重视这几年也大大加强了,我们注意到,今年有很多贵重的药物比如森福罗、柯丹这些药物据说都被国家医保收入了目录,也就是说很大一部分病人可以享受到国家带来的好处,但是我们也观察到一些问题,进了医保固然是好事,但是我有一定的顾虑。我们国家的经济发展有一定的不平衡,而各地的医保政策也不同,这样的贵重药物进入到医保以后,有些地区的病人反而还享受不到医保,这是很有可能的,因为只给政策不给钱的话,很多病人是吃不了药的,以前还可以自费吃,现在如果有的采取包干的形式,包干到各个医院甚至医生头上,那可能很多医生就不敢给病人吃这个药了。因此会导致很多病人享受不到这个药物。我们国家医保已经把帕金森的药物纳入到了医保目录,说明国家对于帕金森病非常关注,那么各地医保在制定政策的时候,希望可以对这部分病人进行倾斜,不要采取包干的形式,让医生不敢开这个药,这样的话反而会起到一个比较坏的作用。
  我想问一下这个贴子的这段话为什么这些药进了医保包干到医院及医生头上,医生反而不敢给病人开这个药了,为什么说以前还可以自费,现在却吃不到了。 

张先生:自费可以买到森福罗之类的药  邮箱:bushdemail@yahoo.com.cn  IP:218.17.152.163  日期:2010-7-19 [回复8楼]

  自费可以买到森福罗之类的药
  在广州帕之林和珠江边的广州医学院第一附属医院沿江路药店都可以自费买到森福罗、泰舒达的,要处方,限制购买量 

匿名网友:回复8楼 张先生  IP:221.3.83.154  日期:2010-7-19 [回复9楼]

  回复8楼 张先生
  回复8楼 张先生:自费可以买到森福罗之类的药
  
  您没明白我的意思。我的意思是说有的医院这个森福罗不用自费可以入医保,但是为什么包干到医院医生却不给开了? 

张先生:可以开的  邮箱:bushdemail@yahoo.com.cn  IP:218.17.152.163  日期:2010-7-20 [回复10楼]

  可以开的
  在广州医学院第一附属可以开到森福罗的 

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