帕友系列日记
近查帕友系列日记，十分有趣，仔细阅之，有趣之中又有借鉴之处，现转帖于后，供参考（如有连载将继续转帖）。
第1篇：开篇的话语
亲爱的病友们：
首先，借此机会，向邵博士表示衷心的感谢！感谢他和他的团队为我们提供“病友日记”这个平台，使我和各位病友能够在这里见面，使该网站更加成为名副其实的“帕金森病友家”。
今天是我“ZL123”向大家发表的第一篇日记。既然是第一篇，那一定要先把我本人的情况？日记打算怎样写？向大家简单作一下介绍，让大家心里先有个数。假如贸然起笔，万一大家期望值太高，我又满足不了大家，岂不扫了你们的兴！
自我介绍一下本人：男，年近花甲，大专文化，忠厚善良。准确地讲，我不是病友，只是病友家属。但由于我爱人身患帕金森病已不可能执笔，所以，只能由我代她执笔。因为我爱人的姓名汉语拼音前第一个字母是ZL,故选用了“ZL123”这个笔名。请大家不要怀疑我爱人的“病友”资格！她自1997年患帕金森病至今已有十三个年头了，历经磨难，目前已属于晚期，绝对属于铁杆“病友”。
另外，告诉您一个秘密？您知道目前我国安装、更换“脑起搏器”次数最多的帕金森患者是谁吗？告诉您，极有可能是我的爱人！（此项之最在网上无法搜索到，故用“极有可能”一词）因为她身上使用的脑起搏器已经更换过两次，现在使用的是第三只！而且这第三只随时都有可能更换为第四只。由于诸多原因，这个秘密我一直不便公开，今天借此机会就说出来算啦！现在，说她是铁杆“病友”不算过分吧？哈哈！
再说日记打算怎样写？作为患者家属，十几年来，从发现爱人一只手抖到波及四肢，从病情较轻到转为晚期，从误诊到确诊，从遍尝“神药”到仅相信正规医院，从吃药到手术，从“自身难保”到提醒病友不要受骗。其间，操了多少心？受了多少苦？为过多少难？长了多少见识？见过多少好人？遭遇过多少骗子？花了多少冤枉钱？得到过多少病友的赞誉？若无亲身经历，你一定难以想象！因此，可写、可记的东西非常多！如请哪位著名作家操刀，有可能会写出一部比较吸引人的长篇报告文学！
我打算：先把我们上述经历过的、病友可能感兴趣的内容，以追忆的形式写出来，陆续献给各位病友；当然，也将随时把身边刚刚发生的、与帕金森有关的事情写出来，奉献给大家。
上述设想，不知能否令病友满意？
下篇再见！
-----ZL123 记于2009.10.23上午
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第2篇： 手抖现病情
我的爱人，今年50多岁，一米六九的个头，天生有一双灵巧的手,年轻时美如“天使”，你可别笑话俺自夸，因为她当过多年的护士，“白衣天使”嘛！全世界都这么称呼，哈哈！患病前，她是我们当地一家医院的护理部主任。
想当年，她给病人打针几乎是一扎一个准，别的护士如遇扎不好的针，常常请她救驾，结果当然是手到针通。无奈“天有不测风云”，1997年的某一天，她的右手开始颤抖，不久，又出现右脚无力的症状（走路时有踩棉花的感觉），从此便与帕金森结下了不解之缘。老天爷对人绝对公平，他不能让某个人好事占得太全了、活得太舒服了，总得给你添点毛病，你的手脚不是很灵活吗？对不起，那就让你颤抖、无力，看你还灵活不！这恐怕就是我爱人患病的一个原因吧！
哈哈！这只是笑谈，哪有老天爷！谁见过？况且，本人绝对是一个无神论者，根本不相信神啦、鬼啦！我相信的只是：“人有旦夕祸福”、“人吃五谷杂粮，哪有不得病的”。再说邓小平、阿里、陈景润等伟人、名人都得过帕金森病，我们怎么就不能得！能与这些名人为伍，我们不仅不应怨天尤人，而且还应感到无比荣幸呢！这是富裕之病！这是高贵之病！亲爱的各位病友，您说是不是！哈哈！
“疮怕有名，病怕无名”，其实，这时候，我还不知道爱人得的到底是什么病。既然手脚出了问题，那就赶快请医生诊断，知道了叫什么病，好对症下药啊！哎呀呀！为了确诊到底是什么病，我们费了多大的周折？历经了多少磨难啊！具体经历，真是一言难尽！
下次再介绍吧？
----ZL123 追记于2009.10.24下午
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第3篇： 漫漫寻医路
上篇日记谈到我爱人右手开始颤抖、右脚出现无力症状，已无法正常上班，而且走路容易摔跤，需赶快请医生诊断，知道了叫什么病，好对症下药呀！
刚开始谁敢往“帕金森”上去想，那是多么高不可攀的病呀！想当年的1978年2月17日，《人民日报》以《哥德巴赫猜想》一文介绍陈景润的事迹时，才知道有种病叫帕金森，当时，我曾想：人家大数学家就是厉害，生病也与咱普通人不一样，听起来都带洋味儿！没想到，二十年之后，这种带洋味儿的病竟然来到了我的身边。（准确地说，陈患的是帕金森氏综合症，而非帕金森病，两者不太一样）
帕金森毕竟不同于其它常见病，一般小地方的医生见得不多，遇到肢体震颤的病人，这些医生大都从颈椎病、特发性震颤、甲亢，低血压、低血糖等方面去怀疑，而且还不敢确诊，往往都是作为疑难病症建议病人到外地大医院确诊。我爱人患的是什么病，自然也就先从上面几种病怀疑起来。我们当地医院通过各种诊断方法，重点怀疑是颈椎病，医生建议我们上大医院去确诊。
于是，我带着爱人北赴北京，南到上海求医确诊。所去的医院有：北京的协和医院、301医院、北医三院、积水潭医院，上海的长征医院、瑞金医院等。凡是对我国医疗机构略有了解的病友都会知道，上面提到的这几家医院，哪一个不是如雷贯耳！哪一个不是病人心目中的圣地！当然，有的医院属全科，样样精通；有的则有所偏重，并非样样擅长。我们之所以选择上述几家医院诊断，主要是冲着它们名气大或者骨科比较权威而去的！
那一段时间，排队买汽车票、火车票，排队等车、打的，排队挂号（其中还有300元的专家号）、应诊，排队化验、透射、拍CT和磁共振（当地拍的不合格，须重拍），排队交钱、取化验结果等等，成了我每天的必修课，也是我一生中比较辛苦、比较难熬的时期。要知道，平时我最怕走路，过去，爱人未得病时，每逢我们两口子上街逛商店，由于我还未逛两个商店就累得走不动了，结果剩下来的商店都是她独自进去逛悠，我则守在门口当“保安”。现在的我，本来就怕走路，还要搀扶着一个病人，也不知道哪来的精神，跑上跑下、跑前跑后，既费力气、又费脑筋，竟然还能不知疲倦、头脑清醒。后来，自己也觉得奇怪，这也许是人类所特有的爆发力使然吧？
写到此，我还想发一点感慨：现在社会上常说的“乘车难”“看病难”“挂号难”“医托”“票贩子”“黄牛党”等问题，对于外出求医的病友来说，哪一种不是时时遭遇！哪一种不得处处面对！至于如何遭遇的？如何面对的？以后有时间再聊吧！
书归正传。经过南征北战、遍寻名医，最后，我爱人终于被“确诊”：患“第5、6颈椎椎间盘突出症”，突出的椎间盘挤压有关神经，致使上肢震颤、下肢无力，且已比较严重，须立即手术切除突出部分！（注意：确诊二字我加了引号）
既然需要手术，那就遵医嘱吧！下次我再介绍这次手术及术后的新发现。请看下一篇《误诊与手术》。
----ZL123 追记于2009.10.29下午
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第4篇： 误诊与手术
上一篇日记说了，我爱人的病终于“确诊”为“第5、6颈椎椎间盘突出症”，椎间盘突出的部分已经严重挤压椎管中的各种神经，致使部分肢体出现颤抖、无力。专家建议：应尽快手术切除！
对于这个诊断结果，我是既高兴、又担心。高兴的是：爱人的病因终于找到了。担心的是：颈椎椎间盘突出切除术的部位就在脖子上，手术时，从前面切开，扒开食道、气管、动脉、静脉等，露出颈椎，接着把突出的椎间盘剔除掉。稍有点医学知识的人都知道，椎管内有密集的神经，万一碰断了一根或数根神经，其后果不是瘫痪、半瘫，就是失语、失明等！万一手术失败了怎么办？
当时，我们知道上海长征医院的骨外科是很权威的，而且又是军队医院，医德也好，于是就决定到该院做手术。为使手术安全、放心，我们找到当年曾下放到我们这里，后来又返回上海的老知青，请其托关系找到该院的一位著名专家为我们安排了床位，并于1998年4月亲自主刀做了手术。
手术中有个环节顺便提一下：就是需用一块天然或人造骨头，修补到被锯开的原椎间盘的正常部位。当时，修补材料有两种选择，一是专业厂家提供的人造钛合金，二是从病人自身骨盆上取一小块。权衡再三，我们选择了第二种。现在回想起来，这个选择是非常对的，因为，当时虽然多挨一刀，多受些罪，但自身的骨头，既不存在金属疲劳问题，也不存在排异问题。否则，假设有排异问题，或者数年后出现金属疲劳问题，再在脖子上换骨头，那是多么悲惨的事啊！
整个手术加住院费等开销共花了3万元左右。手术结束后，令人沮丧的事情出现了：颤抖的右手仍然继续颤抖！不过，值得安慰的是，右脚无力的症状基本消失。客观地评价这次的诊断和手术，我认为：之前对于右手震颤病因的诊断是误诊！对于右脚无力病因的诊断则是正确的！就事论事说，这个手术还算成功！这也是我上一篇日记中把确诊二字加了引号的原因。
当然，此结果也令这位骨科专家非常尴尬，他连声自语：“不该呀，不该呀！”接着，他赶紧请来了神经内科的专家为我们会诊，将右手颤抖的病因反复分析，终于果断地确诊为：帕金森病。后来又历经数位帕金森专家的诊断，证明这个确诊是毋庸置疑的！确诊二字终于不需加引号啦。哈哈!
事后，我就此问题进行了咨询，得到的回答是：按说是不应出现这样的误诊的，为什么那么多的专家都误诊了呢？难就难在我爱人是同时患帕金森病和颈椎病两种病，而这两种病都可以引起肢体震颤，医生很难同时往两种病上考虑。唉！这么巧的倒霉事怎么就让我们赶上啦！要是换成下面的巧事：买彩票中了一等奖后，同时又中了二等奖，那该多好哇！
看了上述内容，可能有人会说，你们这个手术并未解决右手震颤的主要问题，你好像不怎么难过啊？不错，我是不太难过。因为：从当时的CT、磁共振片子上可以清楚地看到，我爱人的颈椎椎间盘突出得确实很厉害。这次手术后，虽然右手颤抖的主要问题未解决，但右脚无力的问题基本解决了，也算不虚此行。如果这次不手术，将来迟早还是要手术的。另外，这次手术，为后来更精准地确诊帕金森病排除了一个重要的干扰因素。
在此，我特别提醒亲爱的病友们，假如你们刚刚出现肢体震颤现象，请千万接受我们的教训，一定要在大医院的神经内科、骨科等科室反复诊断，尽量避免误诊！
下一篇，请看《神农尝百草》。
----ZL123 追记于2009.11.5晚上
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第5篇： 神农尝百草（上）
既然确诊为帕金森病，那就赶快对症下药吧！问题来了，满世界都是“帕金森专家”，遍地都是“帕金森药”。特别是刊登在报纸、电视上的所谓“帕药”广告吹得天花乱坠、煞有介事，不仅“有效”，而且还能“根治”、“治愈”，让你不得不信；甚至有的算命的，也竟敢信誓旦旦地说他的偏方能治帕金森病。可谓都是“神药”！相对而言，正规医院的医生则显得较为“保守”，人家一是一，二是二，明确告诉你：他（她）开的药应该有效，但就是不能根治。天哪！到底吃谁的药呀？当时，真有点不知所措！
突然，“神农尝百草”的故事启发了我，神农尚且能尝百草，我们怎么就不能尝百药呢？先尝什么药呢？当然，应从能“根治”、能“治愈”的“神药”尝起。于是：
尝了几个所谓帕金森专科医院（中心）邮购的“帕金森胶囊”、“舒痉止颤丸”、“通经静颤丸”等等（几乎每个疗程都是2000--2500元左右）。无任何效果！
尝了“XX味XX丹”若干瓶（药名记不清了，大约70元/瓶）。无任何效果！
尝了好心的亲戚从算命先生那里淘来的秘方----一种植物秸秆熬的“神水”（亲戚花了100元）。无任何效果！
戴了几个月重庆市某医疗保健有限公司的“魔塔”脑康治疗仪（1280元/套）。无任何效果！
还有……，实在记不清啦！不再一一赘述。
在尝“神药”期间，我们经历了从相信、到怀疑、到不信三个阶段。当感觉“神药”老是不见效后，便开始怀疑：不会是遇到骗子了吧？于是，我不顾年纪大、记忆力差，以最短的时间学会了电脑打字，学会了上网查有关网站、查帕金森病友对吃药的反应、查药品批号、查药品广告批文。不查不知道，一查吓一跳，原来，与我们一样上当受骗的大有人在，有的经历比我们还惨！有的病友在网上控诉说，他们吃了成千上万元、甚至几万元的所谓“神药”，都不见效，几近倾家荡产！
----ZL123 追记于2009.11.11晚上
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第6篇： 神农尝百草（下）
进入“国家食品医药监督管理局”网站中的“数据查询”，搜索这些所谓“神药”的结果是：要么根本查不到“国药准字”编号，说明它未经国家药监局的批准；要么查到的是“国食健字”编号，说明它只是保健品，不具有治疗功能；要么虽有“国药准字”编号，但只是治疗其它病的药，骗子将其廉价购来后，再在广告词里加上“帕金森”字样，便“改头换面”成所谓“帕药”，然后高价邮售给你。
骗子嘴脸，原形毕露！（该查询对于电脑新手来说有些难度，以后我将单设一篇，与病友探讨怎样查药品、保健品的“批准文号”和批准的“广告词”。）
后来，又有亲戚为我们从五台山的什么道士那里“请”来了一包“神药”，说是一吃即好；更经常有好心的人拿着刊有“神药”的报纸向我们“报喜”：“快看看这个药的广告做得多好，还有治好的病例呢！快买来吃吃试试吧！”有了前期的亲身体验，加之后来洞悉了“神药”内幕，我家这位“神农”终于如梦初醒，并斩钉截铁地表示：打死我也不尝这些“神药”啦！
已尝过的“神药”和“神方”，合计起来至少有20种！既浪费了我们的“银子”，又浪费了我们的感情，更让我们知道了世界上竟然还有这么多骗子！20种药无一见效，自然对另80种药也就无兴趣尝啦！在此，形容我爱人是“神农尝百草”显然有些夸张，如果改为“爱人尝廿草”（廿读“念”，20的意思），似乎更恰当些。
既然“神药”不愿佑护我们，看来我们只能吃正规医院医生推荐的常规药品啦！诸如：安坦、金刚烷胺、息宁、美多巴等。这些药，虽然不能根治帕金森病，但确有一定疗效，听起来可信，吃起来放心。于是，后来我爱人就主要靠这些常规药品打发日子了。不过，其间还安装了脑起搏器，这是后话。
下次请看《寻求伽玛刀》
----ZL123 追记于2009.11.17晚上
