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帕金森病 Parkinson's disease
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:让我说说吧  日期:2008-5-6 [回复1楼]

  让我说说吧
   我是一名帕金森患者家属,老公是在11年前被诊断为帕金森,那时他才34岁,开始患病的他精神颓唐,整个人都很自卑,自闭。各大小医院我们也都去了,各种大小广告治疗帕金森的药也吃了不少,但一直没啥起色,现在每天只好靠吃美多巴维持身体的正常行动。
  老公患这病我的思想有一定的压力,这压力我还可以承受。但在四五年前,一种更大的压力,更可怕的压力象我与亲人们袭来。老公弟兄五个,就在四五年前两个大伯哥也相继出现了帕金森症状,到现在两位大哥都不愿意去医院检查,我知道他们是不愿意知道结果,其实我们家人现在都知道我们家已经被遗传性帕金森病给缠上了,但都不愿意明说,都在相互躲避这一残酷的现实。我从不向娘家人说起这些,不想让他们为我担心,为我难过,也从不象周围的朋友熟人说起这些,我不愿意我的家庭成为别人怜悯和谈论的话题。
  我现在感到很难,家人都相互回避谈论帕金森,偶尔与老公深谈这病时,老公就会宽慰我说:‘放心吧,老婆,到时我不会拖累你的。’听着他说的这话,我知道他话的意思,我的心都碎了。因为这与老公也不敢说。我更不愿意与朋友熟人说,我只好借助这个网站说说。我真的害怕我孩子的以后,真的害怕大哥,老公他们老了的以后,更害怕我到那时的以后,真的希望时间就停止在此,不要往前,不要让那无助的将来来到我的家庭,,,,, 

于昭周:您好!怎样可以联系到你?  邮箱:ok881@163.COM  日期:2008-5-6 [回复2楼]

  您好!怎样可以联系到你?
   

哭泣的男人:别说了  邮箱:jiquan223@163.com  日期:2008-5-7 [回复3楼]

  别说了
  你说什么你说,不要再来打击病人了,他们是最苦的,你难受你还还不是病人本人呢,你了解他们的苦衷吗. 

:对不起了  日期:2008-5-7 [回复4楼]

  对不起了
   我先向你说声 对不起了 。但我要解释一下我在这里说说根本就没想起来是打击谁,我现在生活被帕金森缠上的家庭中,患者肉体上的痛苦,我虽然不会完全体会,但我了解;患者精神上的压抑,我虽然不会代替,但我的压力不亚于你们。
  我虽不是患者,但我认为我与你们是平等的,所以想到在这里说说不会有人笑话,不会有人怜悯,着实没想到来打击谁,刺激谁。好。我从此在这里闭嘴。 

邓飞翔:良言  邮箱:dfx2089@yahoo.cn  日期:2008-5-7 [回复5楼]

  良言
  
  这位没有署名的小妹.我这样称呼你不会见怪吧.我也是一位帕金森氏患者,已经患病二十年了,现在生活还能自理.我想说的是;其实患帕金森氏病,并不关像有些人想象的那样可怕.至少它不像有些病那样无药可治吧.作为每一个人来说,都愿意有一个健康的身体,又有谁愿意患上疾病呢.但是,在我们的生活中事在愿违的太多了.有好多的事是我们不能把握的.我们所能做的就是如何去适应我们的环境,去克服我们所遇到的困难.调整好我们每一天的心态.活好每一天.其实,你的烦恼和精神上所承受的压力我是能够理解的.作为妻子,作为母亲,要承受的实在是太多太多,事到如今我们作为患者和患者家属又能做些什么呢?不是担心,不是害怕.担心和害怕不能解决任何问题的.它只会让我们精神紧张,使我们身处痛苦和煎熬之中.与其那样过,不如尽量往宽处想,采取积极的态度对待生活,对待一切困难.这样还许会好些.人终归于死,上帝给我们每一个人的只是时间的不同.不过,还好,上帝并没有要我们马上去死,给了我们帕金森氏病人十几年,甚至几十年的缓冲期.只是在活着的几十年里,要让我们受些艰辛和磨难罢了.这些,对于我们,只当是一种生活的体验吧. 

:谢谢邓大哥  日期:2008-5-7 [回复6楼]

  谢谢邓大哥
   邓大哥,看了你的留言,我感到很是惭愧。在常理来说应该由我来劝解 安慰你们患者的,但由于我的自私,却让大哥来安慰 开导我,我真的感到不好意思。
  大哥,你放心,我会尽力按你说的去想去办,与家人共同与帕金森这恶魔抗战的。 

:于老师,您好  日期:2008-5-7 [回复7楼]

  于老师,您好
   于老师,您好,谢谢你的热情,能告诉我您的联系方式吗?我想我还是找您联系比较好点。 

卢兆基:没署名的大嫂,您好  日期:2008-5-7 [回复8楼]

  没署名的大嫂,您好
  昨晚我看完你的帖子,觉得你的家庭很特殊,值得我们去关注,更值得社会和医学界关注。于是立即在网站首页显眼位置加了连接。
  你是一位好妻子,这么多年来一值护理生病的大哥,你辛苦了。我知道其实家属的压力也很大的,我们愿意倾听你的心声。
  邓大哥说得好,人固然有一死,这是难免的,关键是我们要调整好心态,过好属于我们的每一天。 

叶子:我能理解你,因为我们太相似  日期:2008-5-17 [回复9楼]

  我能理解你,因为我们太相似
   我与你一样与是帕金森的病人的家属,所以我特别能理解你的心情。从某种程度上你比我还要幸运些,也许因为帕金森我可能没有穿上那圣洁的婚纱的机会了,但是我们的坚强是病人的最强大的精神支柱,所以我们不能先恢心!
  我相信风雨过后会见彩虹的,虽然不知道风雨会持续多久,但我坚信那一天的到来! 

九月九:叶子,你好  日期:2008-5-23 [回复10楼]

  叶子,你好
  叶子。能告诉我你的联系方式吗?彼此交流一下会有点益处的。 

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